Jochem

Column Jochem-Leren leven met ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist die me niet lang daarna de diagnose ME/CVS gaf. Medicatie bleek bij mij niet te werken.

Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.

Langzaam kwam het besef dat “ermee leren omgaan” voor mij niet voldoende was. Ik was nog steeds vooral mijn aandoening en ik wilde graag meer zijn dan ME/CVS. Ik heb – net als iedereen – vele facetten en de ME/CVS is er slechts één van. Ik ben onder andere ook bioloog, houd van (bord)spellen en maak graag muziek. Ik wilde graag dat al die aspecten weer gelijkwaardig werden, zoals dat voor deze aandoening ook geweest was.

Een voorbeeld: als mensen aan mij vroegen hoe het met mij ging, dan gaf ik antwoord over de ME/CVS. Terwijl ze eigenlijk vroegen hoe het met míj ging, niet hoe het met de ME/CVS ging. Jochem en ME/CVS waren voor mij hetzelfde, dus het kwam niet eens in mijn hoofd op om te vertellen hoe het met mij, buiten de ME/CVS om, ging. Er was helemaal geen Jochem-buiten-de-ME/CVS…

Ik kwam tot de conclusie dat ik een vorm van berusting, en dus acceptatie, nodig had om die volgende stap te kunnen zetten. Als je daar zelf niet uitkomt, dan kan therapie je daar goed bij begeleiden. De relatief nieuwe Acceptatie en Commitment Therapie (ACT) richt zich specifiek op het accepteren van en omgaan met een beperking, zoals ME/CVS. Maar eigenwijs als ik ben, deed ik het op mijn eigen manier.

Een coach die zelf een (stevige) fysieke handicap heeft, vertelde me dat in het leven 3 vragen belangrijk zijn: Wat heb je nodig? Wat wil je? En wat wens je?
Die vragen heb ik beantwoord voor alle thema’s van het leven die ik kon bedenken, zoals wonen, dagbesteding, sociaal leven, financiën, seksualiteit, voeding, etc, etc. Zo kreeg ik een overzicht van wat voor mij essentieel (nodig hebben), belangrijk (willen) en ideaal (wensen) is.

Toen dat duidelijk was, ben ik begonnen met de dingen die ik nodig had: welke daarvan had ik inderdaad? En welke nog niet?
Van de dingen die ik nog niet had, bleek een aantal dingen buiten mijn invloedssfeer te liggen. Zo heb ik bijvoorbeeld ongeveer 150 euro per maand meer nodig om zonder zorgen te kunnen leven, maar mijn uitkering is nu eenmaal niet hoger. Dat kan ik niet veranderen, dus daar kan ik beter in berusten, anders kost het alleen maar energie. (En energie heb ik toch al te weinig.)
Maar andere dingen kon ik wel voor mezelf regelen. Ik voelde me vaak behoorlijk eenzaam, omdat ik veel thuis zit en alleen woon. Vrienden bezoeken kan ik niet vaak (deels vanwege energie, deels vanwege reiskosten). Daarom heb ik met mezelf afgesproken dat ik minstens 1x per week een vriend opbel.
Op die manier ben ik goed voor mezelf gaan zorgen en dat maakt een heel groot verschil!

Een andere vraag die mijn coach stelde, was: wat zou je willen doen, als je niet met deze beperking geconfronteerd was? En welk gevoel geeft dat? Want dat gevoel moet een plekje krijgen. Ook daar ben ik over gaan nadenken, maar vooral over gaan voelen.
Zo realiseerde ik me dat ik heel boos en verdrietig was. Daarnaast voelde ik me ook wanhopig en verraden (door het leven). Wat mij overkomen is, vind ik niet eerlijk! Door dit besef alleen al kregen deze emoties een plekje, waardoor ze direct al een stuk kleiner werden. Wat overbleef aan emoties, kan ik hanteren en zal in de loop van de tijd moeten slijten.

En zo ben ik langzaam gestopt met vechten tegen de ME/CVS en heb ik mijn leven ingesteld op de (blijvende) gevolgen ervan. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat de beruchte hersenmist in de loop van de tijd voor een groot deel weggetrokken is. Ik herken mezelf weer, ook al kan ik nog steeds niet wat ik vroeger kon. Zo kan ik weer af en toe een boek lezen, ook al gaat dat in stukjes en beetjes.

Kortom, de acceptatie van mijn nieuwe leven met ME/CVS kwam stapje voor stapje. En eigenlijk heel ongemerkt. Nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar, ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Stiekem ben ik best een beetje trots op mezelf!