Jochem

Column Jochem-ME/CVS als blijvende partner

Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/CVS. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Op het moment dat ik stukje bij beetje vrede had gevonden met mijn situatie was de diagnose 2 jaar geleden. Dat vond ik een goed moment om de inspanningstest, waarmee mijn diagnose gesteld was, te herhalen. Cognitief was ik goed vooruit gegaan: de hersenmist was belangrijk minder dan in het begin. Ik was erg benieuwd wat er in diezelfde periode fysiek veranderd was. Mijn ME/CVS-specialist vond het een goed idee en dus maakten we een afspraak.

De uitslag van de inspanningstest was ronduit teleurstellend: er was niets, maar dan ook helemaal niets, veranderd! Alleen mijn conditie was iets achteruit gegaan, wat natuurlijk niet vreemd is omdat ik de afgelopen 2 jaar vooral op mijn bank heb doorgebracht.

De weken na deze uitslag had ik het best moeilijk. Onbewust had ik toch gehoopt dat ik een uitzondering op de regel zou zijn. Stiekem was ik ervan uitgegaan dat als ik maar rustig aan zou doen en passende medicatie zou zoeken, dat mijn situatie wel zou verbeteren. Dan had ik er alles aan gedaan om bij dat kleine groepje “geluksvogels” te horen, die binnen korte tijd redelijk zou herstellen. Natuurlijk hield ik er rekening mee dat het langzaam zou gaan, maar herstellen zou ik toch wel.
De uitslag van de test maakte pijnlijk duidelijk dat mijn hoop op herstel niet meer was dan dat: hoop. Ik ben geen uitzondering en mijn goede gedrag kan daar niets aan veranderen.

De medische gang van zaken bij ME/CVS verbaast me. Medici willen bij (bijna) alle ziektes vroeg ingrijpen, behalve bij ME/CVS. Vroeg ingrijpen heeft het voordeel dat een ziekte nog in de acute fase is, waardoor behandelingen beter aanslaan. Iedere medicus weet dat aandoeningen die in de chronische fase zijn aanbeland, veel moeilijker te behandelen zijn. Vaak kun je in dat geval alleen nog maar symptomen bestrijden en zijn er bijna altijd “restverschijnselen” (lees: blijvende beperkingen) te verwachten.
Maar bij ME/CVS is het – vreemd genoeg – medisch beleid om patiënten tenminste een half jaar aan te laten modderen in een medisch limbo, voordat men vindt dat je een diagnose kunt stellen. Dag, acute fase! Welkom, chronische fase!

Dit verrassende “beleid van afwachten” zal onder andere te maken hebben met het feit dat er zo weinig bekend is over ME/CVS. Zelfs de meningen over de duur van de acute fase bij ME/CVS wisselen. Sommige medici houden 2 jaar aan, anderen gaan uit van 5 jaar.
Voor de zekerheid houd ik zelf die 2 jaar aan. Daarom ga ik er vanuit dat de ME/CVS bij mij nu chronisch is. De kans dat ik ooit nog beter word, is vanaf nu dus heel veel kleiner. Kortom, ik hoor bij die 90 tot 95% die langdurig tot blijvend chronisch ziek is.

Natuurlijk blijft het belangrijk om goed voor mezelf te zorgen en op mijn grenzen te letten. Dat heeft alles te maken met dat ik wil voorkomen dat mijn situatie verslechtert. Want het is een feit dat de ME/CVS erger wordt als je te vaak over je grenzen gaat. Daarnaast gaat het me ook om kwaliteit van leven: ondanks mijn beperkingen wil ik graag zo prettig mogelijk leven!

Toen ik na een aantal weken gewend was aan het idee van niet meer herstellen, realiseerde ik me dat ik opnieuw over het doel van mijn leven moest nadenken. Onbewust had ik mijn leven de afgelopen 2 jaar “op pauze” gezet. Ik had me volledig geconcentreerd op mijn herstel: eerst beter worden, dan weer verder denken. Sinds de ME/CVS had ik niet meer nagedacht over wat daarna zou komen.
Nu duidelijk is dat herstel er niet in zit, moet ik weer plannen voor de lange(re) termijn gaan maken. Wat wil ik met mijn leven doen? Hoe wil ik mijn leven zinvol maken? En hoe kan ik dat doen op een manier die voor mij haalbaar is?

Dat zijn grote vragen, waar ik nog geen antwoord op heb. Ik weet wel dat het voor mij nodig is om “iets zinvols” bij te dragen aan de wereld. Ik wil iets doen, waarvan ik weet dat het andere mensen kan helpen. Ik wil verschil maken!
Eén van de dingen waar ik toe besloten heb, is het schrijven van deze columns. Als er ook maar één persoon is die wat aan mijn columns heeft, dan heb ik mijn doel bereikt. 🙂
Verder organiseer ik elke maand ME-Huiskamerbijeenkomsten. Dat zijn groepen voor mensen met ME/CVS om ervaringen uit te wisselen. Lotgenotencontact, dus. We praten over allerlei thema’s die voor ons relevant zijn: behandelingen en medicijnen, vakantie, partners, werk en “leven met ME/CVS”. Ook voor mij persoonlijk zijn deze groepen heel waardevol!

Maar ik wil meer! Maar wat ik nog meer zou willen, weet ik nog niet. Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…