Jochem

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/CVS. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Via een gezamenlijke hobby heb ik een nieuwe kennis leren kennen. We hebben elkaar nu een paar keer ontmoet en het klikt goed. Afspreken is niet altijd makkelijk, omdat zij een volle agenda heeft en ikzelf beperkt in mijn mogelijkheden ben.

Op een dag krijg ik een appje van haar:
“Ik merk dat het me een beetje moeilijk begint te vallen dat ik steeds opnieuw je aandacht moet trekken. Ik weet dat je ME hebt, maar ik […] krijg nu het gevoel dat het jou niet echt boeit, als je zo weinig moeite doet om te reageren. Ik schrijf ook alles op, omdat ik een heel slecht geheugen heb. […] Zo zie je, je bent niet de enige met dat probleem.”

Haar bericht doet me ontzettend pijn! Omdat ik het herken, omdat ik eigenlijk juist erg zorgvuldig in contacten ben, en omdat dit me – tegen mijn wil – overkomt.

Ze heeft volkomen gelijk dat ik vaak vergeet om te reageren. Ik moet vaak even over haar berichten nadenken, of ze doet een datumvoorstel en ik heb mijn agenda niet binnen handbereik en ik kan niet altijd direct opstaan om te kijken. Vanwege mijn cognitieve problemen (de beruchte hersenmist) vergeet ik het vervolgens. Ik schrijf al heel veel op, maar ik kan niet alles opschrijven. Niet leuk en zeker niet wat ik wil, maar wel wat me keer op keer overkomt.

Later die dag stuur ik haar een reactie:
“Ik begrijp je frustratie! Goed dat je het uitspreekt. Dat waardeer ik, ook al doet het ook pijn.
Weet dat het uitblijven van mijn reactie absoluut niets te maken heeft met weinig interesse! Het heeft (helaas) alles te maken met het feit dat mijn leven bestaat uit “puzzelen”: elke dag opnieuw probeer ik de basale zaken voor elkaar te krijgen (douchen, eten, boodschappen, schone kleding, etc) en dan elke dag zo mogelijk nog 1 of 2 dingetjes die niet vallen onder “directe levensbehoeften”. Kortom, er speelt meer dan alleen vergeten/onthouden. Ik heb per dag maar heel weinig energie beschikbaar, en op = op.
Ik doe mijn best alles zo goed mogelijk te plannen, zodat alles binnen redelijke tijd aan de beurt komt. Maar het leven verloopt zelden volgens planning en relatief kleine dingen hebben bij mij een (heel) grote impact.
Ik weet dat dit geen excuus is, en zo is het ook niet bedoeld. Ik hoop dat het je meer duidelijkheid geeft, over hoe mijn leven eruit ziet.
Wat ik je kan toezeggen is dat ik mijn best doe om beter op je appjes te reageren, want ik zou het erg vervelend vinden als ons contact op mijn ME stuk loopt. Maar ik kan je het helaas niet beloven. Daarvoor is mijn beperking vanwege de ME te groot.”

Vrij snel krijg ik weer een antwoord terug:
“Ik heb het wel nodig gehad om het weer even allemaal te weten. Bedankt voor de moeite!”

En toen was het allemaal weer goed! De eerstvolgende keer dat we elkaar daarna weer zagen, zijn we er niet eens meer op terug gekomen. Dat was niet nodig. Een pak van mijn hart dat we gewoon vrienden kunnen zijn, ondanks de ME/CVS!

Trouwens, ik vind appen via mijn telefoon erg vermoeiend. Dus toen ik ontdekte dat (bijna) alle app-programma’s ook een “desktop-versie” (op de computer) hebben, was dat een uitkomst. Nu kan ik gewoon typen op mijn toetsenbord en lezen op een groter scherm. Dat vind ik zóveel makkelijker! Opeens begrijp ik dat appen ook leuk kan zijn 🙂

Hoe ziet mijn leven met ME/CVS eruit? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…