Jochem

Column Jochem-Spiegel

Column: Spiegel – een groot cadeau

Vorig jaar volgde ik een tweedaagse cursus bij PGO Support, de organisatie die patiëntenorganisaties zoals de ME/CVS Stichting Nederland ondersteunt. We waren met 13 deelnemers van allerlei verschillende patiënten- en zorgorganisaties en uit alle windstreken van het land. Kortom, een heel gemêleerde groep!

Na een rondje waarin iedereen zich even kort voorstelde (met naam, organisatie, vrijwilliger of betaalde kracht, zelf wel of geen beperking), kregen we de opdracht om 3 mensen uit te zoeken met wie we nader kennis wilden maken. De gesprekjes zouden steeds 5 minuten duren en we kregen even de tijd om een aantal vragen voor te bereiden.

Mijn eerste gesprek was met mijn buurvrouw die bij een zorginstelling werkt, maar zelf geen beperking heeft. Eigenlijk was het meer een interview, want ze had veel vragen aan me.

Ze wilde graag weten hoe het voor mij was om de diagnose ME/CVS te krijgen.

Tja, een deel van me was blij om zeker te weten wat er aan de hand was. Ik had namelijk mijn vermoedens al, maar ik hoopte nog dat mijn vrees niet bevestigd zou worden. Helaas, dat werd het wel. Daarna ben ik heel boos en verdrietig geweest, ook omdat ik de 5 jaar daarvoor al een burn-out had gehad, waar diverse lichamelijke gezondheidsproblemen (mede) oorzaak van bleken te zijn. De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om daar weer bovenop te komen, en dat was gelukt! Ik was bezig om een coachingspraktijk op te zetten, was al een jaar aan het proefdraaien en was er klaar voor om het “wereldkundig” te maken. Maar toen werd ik ziek en stopte alles…

Vervolgens wilde ze graag weten hoe ik daarmee omgegaan ben.

Toen ik eenmaal wist wat er aan de hand was, ben ik me in ME/CVS gaan verdiepen. Ik heb me eerst op de medische mogelijkheden gericht. Wat is er met medicatie mogelijk? Is herstel mogelijk? En zo ja, in hoeverre kan ik herstellen? Daarna heb ik uitgeprobeerd wat fysiotherapie, mesologie en ergotherapie me konden bieden. (Een psycholoog heb ik afgehouden, omdat ik de afgelopen jaren genoeg therapie heb gehad. Dat vond ik op dat moment niet nodig.) Tegelijk moest ik ook allerlei praktische zaken regelen: bijstandsuitkering, huishoudelijke hulp, bijzondere bijstand i.v.m. de extra kosten voor mijn glutenvrije dieet (dat ik al veel langer volg vanwege een glutenintolerantie), etc.

En toen vroeg ze hoe ik mijn beperking had geaccepteerd?

Daar had ik niet zo een, twee, drie een antwoord op, want die acceptatie kwam stukje bij beetje. Ik realiseerde me dat ik kon blijven vechten, maar dat dat alleen maar extra energie kostte. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat ik zo ver hersteld ben dat de beruchte hersenmist grotendeels weggetrokken is. Ik kan weer een boek lezen, wat voor mij essentieel is. Ik kan ook weer een film kijken. Ik realiseerde me dat het eigenlijk best leefbaar is, als ik mijn leven erop in stel en mijn activiteiten goed over de week verdeel.

Mijn buurvrouw was onder de indruk van mijn verhaal. Ze sprak haar bewondering uit voor hoe ik de dingen aangepakt heb, en voor hoe ik mijn verhaal onder woorden bracht.

Daar was ik op mijn beurt weer van onder de indruk! De afgelopen 1,5 jaar was een hele moeilijke tijd voor me, vol boosheid, verdriet en frustratie. Ik heb me regelmatig afgevraagd hoe ik zelfs maar de meest basale dingen kon regelen. Ik heb me zó alleen en zó wanhopig gevoeld. Uiteindelijk heb ik stapje voor stapje gedaan wat nodig was, maar dat kostte me een jaar. Het was niet in me opgekomen dat mensen hier bewondering voor zouden kunnen hebben, want het was vooral “doorploeteren” en dat voelt helemaal niet “heldhaftig”.

Door al deze vragen besefte ik opeens dat ik mijn beperkingen als gevolg van de ME/CVS inderdaad  geaccepteerd heb. Ook nadat ik er nog een nachtje over geslapen heb, voelt dat nog steeds zo. En dat maakt me (alsnog) heel erg trots op mezelf!

Het is volkomen onverwacht dat dit hele korte gesprekje van 5 minuten me deze mooie spiegel heeft voorgehouden. Dit nieuwe inzicht is een groot geschenk, waar ik erg dankbaar voor ben.