Column Oscar; ‘Wat zeg je?’

Wat zeg je?

Doofheid zit in mijn familie. Voor mijn opa zijn 80ste verjaardag kwam de fanfare van het dorp spelen. Na een uur vroeg hij wanneer de muziek eindelijk zou beginnen. Hij had niet gehoord dat het al een tijdje bezig was.
Ook mijn moeder verstaat regelmatig niks van wat ik zeg, ze zegt dat het heerlijk rustig is!
Zelf heb ik er ook al last van of zou dat door de oordoppen en noise cancelling koptelefoon komen die ik regelmatig opzet omdat de geluidsprikkels te veel zijn?

Het valt me op dat een groot deel van de mensen waarmee ik in contact kom ook doof is, of luisteren ze gewoon niet naar wat ik zeg?
Laatst vertelde ik iemand mijn bekende “zielige” verhaal wat ik vaker vertel: dat ik o zo veel kwijt ben geraakt door ME/CVS, dat ik veel dingen heb moeten loslaten en dat ik nu zo vermoeid ben dat ik altijd moet balanceren tussen de activiteiten die ik doe.
Waar ik vroeger veel verschillende hobby’s had moet ik nu kiezen tussen vier bezigheden.
Dat zijn: mijn sociale leven, het huishouden, kunst en mijn gezondheid.
Meer heb ik niet over en zelfs die vier dingen zijn amper te combineren.
Dat mens (dus die iemand) zei vervolgens “Dan moet je prioriteiten leren stellen”.
Ik heb een klein vermoeden dat ze een beetje doof is, in ieder geval heeft ze helemaal niet goed geluisterd.

Mensen luisteren vaak niet naar wat mijn problemen zijn maar verklaren vervolgens wel dat deze ziekte tussen mijn oren zit. Als dat geen hilarisch toeval is.
Maar geloof me, als het echt tussen mijn oren zat, sneed ik net als Vincent van Gogh mijn oor eraf. Dat zou ook goed voor de kunst kunnen zijn.

Mensen luisteren nauwelijks en daarom schrijf ik columns als deze. Ik zou het van de daken willen schreeuwen maar schreeuwen is soms al te veel, laat staan op een dak klimmen.
Als ik daar eenmaal zou staan schreeuwen zouden mensen vast gaan denken dat ik net als Herman Brood van het Hilton zou willen springen.
Dat is dan ook begrijpelijk. Zeker als je weet dat de zelfmoordcijfers van ME/CVS patiënten zeven keer hoger zijn dan bij gezonde mensen, omdat hun situatie zo uitzichtloos is en er nog steeds niet wordt geluisterd naar het werkelijke probleem.

Wat ik eigenlijk wil zeggen of in dit geval schreeuwen is dat als je iemand in je omgeving hebt die het moeilijk heeft met welk probleem dan ook, is het vrij simpel wat je moet doen en dat is aandachtig luisteren. Ik zeg niet dat ik zelf een goede luisteraar ben maar ik kan net als jullie mijn best doen om even stil te zijn en zonder oordeel te luisteren.

Mensen met ME/CVS zeuren of zagen niet, maar er worden wel langzaam stukken van hun leven gezaagd. Het is tijd dat we aan de weg gaan timmeren en het stigma over chronisch zieke mensen de deur wijzen.
Mijn gereedschapskist staat alvast klaar.