Communicatieplan centraal tijdens stuurgroepvergadering onderzoeksagenda ME/CVS
Communicatieplan centraal tijdens stuurgroepvergadering onderzoeksagenda ME/CVS
Op 26 juni 2020 kwam de ZonMw-stuurgroep voor de onderzoeksagenda ME/CVS bij elkaar via Zoom. In de stuurgroepvergadering werd onder andere gesproken over een communicatieplan om onderzoekers enthousiast te maken voor biomedisch ME/CVS-onderzoek.
Communicatieplan
ZonMw maakte een concept communicatieplan waar de stuurgroep input op kon leveren tijdens de vergadering. Het communicatieplan richt zich op de komende 6 maanden en is bedoeld om onderzoekers enthousiast te maken voor ME/CVS-onderzoek. De belangrijkste doelgroepen uit het plan zijn dan ook Nederlandse onderzoekers en academische instellingen. ZonMw wil zich richten op zowel jonge als gevestigde onderzoekers die betrokken zijn bij ME/CVS – bijvoorbeeld omdat ze iemand met de ziekte kennen of zich bezig houden met disciplines zoals immunologie, neurologie, microbiologie, cardiologie en celbiologie.
Identificeren, informeren, enthousiasmeren en verbinden
De strategie uit het plan bestaat uit een aantal stappen. Allereerst worden onderzoekers geïdentificeerd en benaderd, zowel via het netwerk van de stuurgroep als via de academische- en onderzoeksinstellingen. Daarna worden zij geïnformeerd over wat ME/CVS is en welke gevolgen de ziekte voor mensen heeft. Ook krijgen zij meer te horen over de mogelijkheden voor ME/CVS-onderzoek. In kleinschalige werksessies worden onderzoekers met elkaar verbonden, zodat zij in de toekomst wellicht samen aan de slag kunnen met het opstellen van onderzoeksvoorstellen.
Concreet betekent dit dat er de komende maanden werksessies worden georganiseerd, waarbij onderzoekers, behandelaren en ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek kunnen en netwerken kunnen vormen. Per sessie zijn er 8 tot 12 mensen aanwezig, waaronder 2 ervaringsdeskundigen. Daarnaast wordt er eind dit jaar een landelijke programmadag georganiseerd, met internationale sprekers en veel ruimte voor gesprek en debat. Op de programmadag is een bredere groep genodigden aanwezig, waaronder belangstellenden uit de biomedische wetenschap en onderzoekssector, behandelaren, patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen.
Input stuurgroep
De stuurgroep deed tijdens de stuurgroepvergadering een pleidooi voor het betrekken van behandelaren bij de programmadag en bij de werksessies. Hen betrekken is belangrijk voor het draagvlak en voor het opstellen van een patiëntencohort en een onderzoeksinfrastructuur. Verder zijn er suggesties gedaan voor sprekers die op de programmadag aanwezig zouden kunnen zijn. Op basis van de input van de stuurgroep nodigt ZonMw twee of drie internationaal gerenommeerde wetenschappers uit.
Volgende stuurgroepvergadering
De eerstvolgende stuurgroepvergadering zal in augustus of september plaatsvinden.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
