Dagje ruilen?!
Anne legt door middel van de lepeltheorie uit hoe het is om te leven met ME CVS
Mijn naam is Anne en ik heb nu 14 jaar ME CVS. Dit heeft mijzelf en mijn leven drastisch veranderd. Ik vind het lastig om op de vraag “Hoe gaat het met je?” antwoord te geven. Mijn situatie is moeilijk uit te leggen. Hoe kan ik van mensen verwachten dat ze me begrijpen, als ik niet eerlijk ben over hoe het is om dagelijks te worstelen met extreme vermoeidheid waarbij rusten niet helpt, en het altijd hebben van pijn in mijn hoofd, buik, spieren en gewrichten? Hoe leg ik uit hoe je iedere dag opnieuw wordt beïnvloed door een aandoening? Hoe maak ik iemand die gezond is duidelijk met welke emoties ik worstel? Ik wil je graag een kijkje geven in mijn leven. Niet omdat ik medelijden of een schouderklopje wil, maar wel om je een beetje te laten ervaren hoe het is. Er zijn namelijk meer mensen zoals ik. Onderstaand verhaal was van iemand met de ziekte van Lyme[1]. Nu gaat het over mij.
Laatst zat ik met een vriendin te praten. Ineens keek ze mij aan en vroeg ze me hoe het voelt om ME CVS te hebben.
Ik zocht naar de juiste woorden. Ik keek rond om iets te vinden wat me kon helpen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel en zelfs van tafels om ons heen. Ik duwde de lepels in haar hand en zei: “Alsjeblieft, nu heb jij ook ME CVS.” Verbaasd keek ze naar het boeketje lepels in haar hand.
Ik vroeg haar om de lepels te tellen. Ik legde uit dat als je gezond bent, je een behoorlijk aantal lepels tot je beschikking hebt. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, omdat je ME CVS hebt, je wel precies moet weten met hoeveel lepels je de dag start. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “Nee, er zijn er niet meer.“ Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er nu wel meer krijgen?” Ik vertelde haar dat ze er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels ze had, omdat ze nu ME CVS heeft en spaarzaam met haar lepels moet omgaan. Ik vroeg haar om haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze haar uiteenlopende activiteiten opsomde, legde ik haar uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen ze meteen begon over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar. Voordat ik de deur uit kan, zijn er al veel handelingen die m’n energie wegslurpen. Na een moeizame nacht door de pijn, begin ik altijd met yoga-oefeningen. Daarna ga ik ontbijten. Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens was aangekleed. Douchen, aankleden en in mijn geval opmaken kost zeker één lepel, met name door het wassen van mijn haren en het droogmaken van de douche. Mijn vriendin begon iets te begrijpen: in theorie was ze nog niet eens op haar werk en ze had nog maar 10 lepels over.
Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Bij mij kosten dingen als boodschappen doen of afwassen een lepel, net als even internetten of een stukje autorijden. Mijn vriendin werd gedwongen om op een andere manier over dingen na te denken.
Toen we aan het eind van de ‘doe-alsof-je-ME CVS-hebt’-dag kwamen, zei ze dat ze trek had. Ze had nog drie lepels over. Koken zou sowieso één lepel kosten. Ik vroeg naar haar plannen voor die avond en ze vertelde dat ze nog wat huishoudelijke klusjes moest doen, nog iemand wilde terugbellen en overwoog vriendinnen op te zoeken. Ze keek naar de twee lepels in haar hand, die ze nog over had na het koken, en realiseerde dat dat dus niet allemaal ging lukken. Ik zag dat ze ontdaan was. Ze vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dat echt iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan anderen. De ene dag heb ik meer lepels dan een andere dag.
Het moeilijkst is dat ik dingen door pijn en vermoeidheid niet kan doen. Of doordat ik later nog plannen heb, waarvoor ik mijn lepels nog moet gebruiken. Ook moet ik ervoor zorgen dat er na elke inspanning tijd is om uit te rusten. Soms is 10 minuten genoeg, maar vaker is het een uur of zelfs een hele dag. Voor spontaniteit is er weinig ruimte. Ik mis het, om nooit lepels te hoeven tellen. Grip denken te krijgen op de klachten is een illusie en ik moet dus anticiperen op hoe ik me voel. Het zorgt ervoor dat ik dingen heel bewust doe. Van moment tot moment bekijk ik wat ik kan en wat ik wil. Als ik er positieve energie van krijg, besluit ik soms op basis van mijn onderbuikgevoel – en dus niet op basis van mijn klachten – om zware dingen te doen. De consequenties daarvan accepteer ik. Zo blijf ik mijn grenzen verleggen en komt er kracht voort uit het overwinnen van dingen waarvan ik ooit dacht dat ik ze niet kon. Mijn jeugddromen zijn als een zeepbel stukgeslagen op de werkelijkheid, maar ik ervaar rust om te accepteren wat ik niet kan veranderen en moed om te onderzoeken wat wél in mijn leven past. Veel mensen staan niet stil bij het aantal lepels die ze onbewust verspillen. Ik heb geen ruimte voor verspilde lepels. Ik heb er nu voor gekozen om de lepeltheorie te herschrijven en mijn verhaal met jullie te delen, ook al kost me dat veel lepels. Maar het is een bewuste keuze voor mijzelf en voor lotgenoten en dat maakt het de moeite waard!
[1] Bron: http://www.lisanneleeft.nl/de-lepel-theorie-zo-is-het-om-chronisch-ziek-te-zijn/
Het origineel is geschreven door Christine Miserandino
Foto: TIZ fotografie
