Duidelijkheid over de contouren van de ME/CVS-onderzoeksagenda

De stuurgroep die zich bezighoudt met het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS heeft in hoofdlijnen een concept-onderzoeksagenda opgesteld. Deze lijnen worden de komende tijd getoetst bij Nederlandse onderzoekers en behandelaren. Dat staat in de voortgangsbrief die ZonMw aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gestuurd.

In de voortgangsbrief van 29 mei 2020 wordt het ministerie geïnformeerd over de stand van zaken rond de totstandkoming van de biomedische onderzoeksagenda. Ook worden de uitkomsten van een enquête onder internationale onderzoekers, de hoofdlijnen van de concept-onderzoeksagenda, het benodigde budget en de planning in de brief besproken.

De volledige voortgangsbrief is naar de Tweede Kamer gestuurd en is te lezen op de website van de Rijksoverheid: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brieven/2020/05/29/voortgangsbrief-onderzoeksagenda-mecvs

> Hieronder leest u een samenvatting van https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/duidelijkheid-over-de-contouren-van-de-mecvs-onderzoeksagenda/

Hoofdlijnen onderzoeksagenda
De stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelpraktijk en wetenschap, beveelt op dit moment een onderzoeksprogramma met onderstaande inhoud aan. Het komende half jaar wordt deze concept-onderzoeksagenda getoetst bij onderzoekers en behandelaren in Nederland.

-Onderzoeksinfrastructuur
ME/CVS wordt in een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS als multisysteemziekte onderzocht vanuit diverse biomedische disciplines. Hierbij ligt de nadruk op immunologie, neurologie, microbiologie, cardiologie en celbiologie.

Onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen het onderzoeksprogramma moet elkaar wederzijds verrijken en ook internationaal zijn vruchten afwerpen.

-Patiëntencohort
Een samenbindend element in het programma is de opbouw van een Nederlands patiëntencohort, dat epidemiologisch goed is gekarakteriseerd en over een aantal jaar wordt gevolgd.

-Onderzoekslijnen
Binnen het programma spelen de volgende onderzoekslijnen een belangrijke rol.

  • Fundamenteel onderzoek
  • Epidemiologisch onderzoek

Naast deze (langlopende) onderzoekslijnen wil de stuurgroep ook op korte termijn iets veranderen aan de acute situatie van patiënten.

-Prioriteiten voor de komende 4 jaar
De stuurgroep adviseert voor het biomedisch onderzoeksprogramma een looptijd van 10 jaar vanwege de opbouw van een patiëntencohort, een onderzoeksinfrastructuur en het onderzoek van de hierboven beschreven lijnen. Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn.

In 2021 start het onderzoeksprogramma.