Ervaringsverhaal van Lieke, 17 jaar

Hoi! Mijn naam is Lieke, ik ben 17 jaar en heb chronische vermoeidheid volgens diagnose. Zelf vermoed ik dat het CVS is.

Het gaat nu heel goed met me maar dat is wel anders geweest.

Op mijn elfde, eind groep zeven/begin groep acht, kreeg ik Pfeiffer. Ik was er een halfjaar tot driekwartjaar goed ziek van, ik ging alleen de ochtenden naar school en de uren die ik thuis was bracht ik slapend door. Veel van deze periode vergat ik meteen weer, ik was zelfs te moe om te onthouden wat ik deed. Gelukkig herstelde ik redelijk goed, ik was nog wel een beetje gammel toen ik naar de middelbare school ging maar ik was niet meer ziek.

De middelbare school was een enorme klap voor mij. De eerste paar weken was ik zo enorm moe van alle indrukken, maar het voelde anders dan de vermoeidheid van de Pfeiffer. Gelukkig ging ook dat na een paar weken wennen beter. Ik bleef echter moe, en voor een hele lange tijd dachten mijn ouders en ik dat het de ‘naweeën’ van de Pfeiffer waren. Het eerste jaar middelbare school ging voorbij, en het tweede jaar ook, maar het derde jaar ging het niet goed. De vermoeidheid was al die tijd gebleven en zelfs erger geworden, en het derde jaar hield ik het niet meer vol. Zo lang konden die naweeën niet duren, ik kreeg een burn-out en kwam drie maanden thuis te zitten.

Op een gegeven moment sliep ik ongeveer zeventien uur per dag. Ik ben ontzettend vaak naar de huisarts geweest, ik heb ontzettend vaak bloed laten prikken, maar er was niets te vinden. Uiteindelijk belandde ik een week in het ziekenhuis voor uitgebreider onderzoek, maar ook daar kwam niets uit. Na die drie maanden kwam de schoolarts met een voorstel, een opname in een revalidatiecentrum. Ik zou drie maanden worden opgenomen, en ik zou alleen de weekenden naar huis mogen. Ik was inmiddels veertien jaar en ik zag dat totaal niet zitten. Ik vond dat ik het wel zelf kon en bovendien leek het me vreselijk om drie maanden van huis te zijn.

We besloten het niet te doen en we bouwden school zelf weer op, met de hulp van mijn mentor. Eerst twee uurtjes per dag naar school, toen drie, toen vier, enzovoorts. Die uren zat ik in mijn eentje in een kabinet, de les in was nog veel te zwaar. Zelfs die paar uurtjes gingen eigenlijk al te ver, vaak zat ik met mijn ogen dicht en mijn hoofd in mijn handen te wachten tot de tijd voorbij was. Waarschijnlijk ben ik vaak in slaap gevallen.

Na school deed ik dan ook helemaal niets, dagen heb ik op de bank en in bed doorgebracht. Voor de zomervakantie wisten we school op te bouwen tot zes uur per dag en we hoopten het na de zomervakantie voort te kunnen zetten. Ik weet niet meer hoe het jaar daarna verliep, ik weet alleen nog dat ik voor de tweede keer de derde klas deed omdat het me het jaar daarvoor niet lukte en ik ging op het nippertje dit keer wel over.

De volgende zomervakantie, ik was vijftien, was een ramp. We gingen naar Scandinavië maar ik ben bijna door de hele vakantie heen geslapen en ik was weer terug bij af. We besloten uiteindelijk toch naar het revalidatiecentrum te gaan, en toen ik eenmaal door alle voorafgaande procedures heen was, was ik zestien. Ik vond het nog steeds spannend en had er niet veel zin in, maar ik was klaar met die vermoeidheid en daardoor was ik heel erg gemotiveerd. Ik kwam op een afdeling met zeven andere jongeren, allemaal met vergelijkbare klachten. Het centrum focuste heel erg op het fysieke aspect van vermoeidheid, aan de hand van het BPS-model werd ons uitgelegd dat je mentaal sterker kan worden door fysiek sterker te worden. We sportten meerdere keren per dag, sowieso ’s ochtends en ’s avonds en tussendoor hadden we vier soorten individuele therapie waarbij soms ook werd gesport. Verder gingen we vanaf week drie elke dag vier uur naar school, en vanaf week negen moesten we daar zelf naartoe fietsen, dat was ongeveer een halfuur heen en een halfuur terug.

Het programma was zo dat de groep wisselde, soms ging er iemand weg en kwam er een nieuw iemand voor in de plaats. Je begon dus met een totaal andere groep dan waarmee je eindigde. Hierdoor heb ik heel veel mensen met dezelfde klachten leren kennen, iets wat mij sowieso al hielp.

De drie maanden revalidatie voelde ik me beter dan ooit. Ik wist weer hoe het was om energie te hebben, en mijn zelfvertrouwen was enorm gestegen. Natuurlijk, ik werd nog steeds sneller moe dan de gemiddelde zeventienjarige, maar ik kon ermee omgaan en ik wist wat ik ertegen kon doen. Nu gaat het dus goed met me. Ik ben nog steeds erg vergeetachtig en snel moe, maar ik ben actief en sport nog steeds. Ik hoop dat iedereen met chronische vermoeidheid of ME/CVS er mee om leert gaan, want dat scheelt een hoop!