Europees Parlement stemt over resolutie voor Europees onderzoek naar ME/CVS
Persbericht ME/CVS Stichting Nederland
Europees Parlement stemt over resolutie voor Europees onderzoek naar ME/CVS
Op 17 juni stemt het Europees Parlement (EP) over een resolutie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Omdat er geen genezende behandeling is voor ME/CVS en over de onderliggende pathologie weinig bekend is, diende de Nederlandse Evelien van den Brink een petitie in bij het Europees Parlement. Dat lukte. Een knappe prestatie! Ze is zelf bijna volledig bedlegerig door ME/CVS. In de petitie vraagt ze om meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening.
ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning. Meer wetenschap is de enige weg vooruit,” zegt Evelien in een persverklaring. Zij lijdt al tweeëntwintig jaar aan ME/CVS.
Volgens EMEC, een samenwerking van Europese ME/CVS-onderzoekers hebben de regeringen van VS, Australië en Canada aanzienlijke middelen geïnvesteerd in onderzoek naar ME/CVS. Europa loopt hierin achter. Naar schatting twee miljoen Europese burgers lijden aan ME/CVS. ME/CVS Stichting Nederland schat dat hiervan ongeveer 100.000 Nederlandse patiënten zijn.
De petitie werd veertienduizend keer ondertekend door ME/CVS-patiënten en hun naasten uit heel Europa en resulteerde in de allereerste resolutie over ME/CVS in het Europees Parlement. Meer dan honderd wetenschappers uit de hele wereld steunen de petitie en pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS. “Deze patiënten zijn veel te lang genegeerd,” zegt Pascal Arimont, een van de Europese parlementsleden die de resolutie ondersteunt.
Intussen gebeurt er gelukkig ook het nodige in Nederland. In het Gezondheidsraad advies uit 2018 werd ME/CVS erkend als multisysteemziekte, en werd onder meer aanbevolen een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma op te starten. Hierop heeft de minister ZonMw opdracht gegeven een ME/CVS-onderzoek agenda te ontwikkelen, hoofdzakelijk gericht op biomedisch onderzoek. Inmiddels heeft dit geleid tot de installatie van een stuurgroep met zowel wetenschappers als patiëntenvertegenwoordigers, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland. De ambitie is om begin 2021 met het wetenschappelijke onderzoek in Nederland te beginnen.
Meer weten over ME/CVS? Neem contact op met:
ME/CVS Stichting Nederland
Noorderweg 62
1221 AB Hilversum
info@mecvs.nl
www.mecvs.nl
8.6.2020
