ISLE-PAIS CONGRES
Bijdragen MECVS Nederland aan ISLE-PAIS congres
Het ISLE-PAIS congres in Amsterdam was allereerst een plek waar wetenschappers hun nieuwste inzichten over ME/CVS en andere PAIS deelden, maar er waren ook diverse bijdragen van patiënten.
Summerschool
De congresweek startte met een zogenaamde summerschool: een plek waar jonge wetenschappers les krijgen in onderwerpen die belangrijk zijn in het PAIS werkveld. Een hele middag ging over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
Hier presenteerde Theo Kuiphof de ervaringen van MECVS Nederland in het ME/CVS onderzoeksprogramma, met tal van tips voor de wetenschappers. Ook vertelde een long covid-patiënt samen met een actie-onderzoeker over hun zoektocht naar de beste aanpak, en waren er discussies. Zo kregen de jonge wetenschappers een mooi beeld hoe je patiënten zo kunt betrekken dat de resultaten van wetenschappelijk onderzoek echt waardevol zijn, ook voor patiënten.
Uitreiking Theo Kuiphof Patient Communication Award
Ook in de slotdag hadden patiënten een aandeel. Het is de gewoonte dat aan het einde van zo’n congres prijzen worden uitgereikt voor de beste wetenschappelijke presentaties.
In dit geval waren er twee extra prijzen voor patiëntenparticipatie, uit naam van het NMCB consortium. Deze prijzen zijn bedoeld voor jonge wetenschappers, als aanmoediging. De aanleiding was dat Theo Kuiphof en mantelzorger Markus Sjouke in april na vier jaar stopten als bestuurslid van NMCB, dat zij vanaf de start mee hebben helpen opbouwen. Bij hun afscheid werden de beide prijzen ingesteld, en het congres was een mooi moment die voor het eerst uit te reiken.
De allereerste “Theo Kuiphof Patient Communication award” werd die dag door hemzelf uitgereikt aan Leda Maffei. Zij is als promovendus intensief betrokken bij het onderzoek naar PEM in Groningen in het MECFS Lines consortium. Daarnaast werden drie jonge wetenschappers door hem in het zonnetje gezet met een eervolle vermelding.
Leda kreeg de prijs omdat zij op alle fronten oprechte aandacht heeft voor patiënten en hun input heel serieus neemt. Hierdoor is de opzet van het PEM-project zo aangepast dat dit zo min mogelijk belastend is voor de patiënt. Ook werden de ontvangst van en de informatie voor de deelnemers aan het onderzoek verbeterd. Bovendien werd op verzoek van patiënten mogelijk gemaakt dat ook veel patiënten die ver van Groningen wonen mee kunnen doen met dit onderzoek. Leda vertelde later deze prijs een grote eer te vinden.
Meer informatie over dit onderzoeksproject is te vinden op de ZonMw site: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/post-exertional-malaise-een-startpunt-om-mecvs-te-bestuderen-en-te-begrijpen
Ook meedoen aan dit onderzoek? Er worden nog acht patiënten gezocht. Aanmelden kan via motorlab@umcg.nl, zie voor meer informatie bijgaande flyer.
Delen via: