Kinderen gezocht voor onderzoek naar ME/CVS

“Zonder hen blijft het beeld onvolledig”

Wat gebeurt er in het lichaam van een kind met ME/CVS? Die vraag staat centraal in EnergiseME, een groot biomedisch onderzoek van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank Consortium. Wetenschappers zoeken kinderen – ziek én gezond – om beter te begrijpen wat er misgaat én wat kan helpen.

ME/CVS en long covid treffen wereldwijd miljoenen mensen, maar kinderen zijn nog ondervertegenwoordigd in onderzoek. “Het meeste onderzoek richt zich op volwassenen”, zegt hoofdonderzoeker Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht). “Daardoor missen we een deel van het verhaal.”

EnergiseME
Het onderzoek richt zich op veranderingen in het immuunsysteem en de stofwisseling van mensen met ME/CVS. Momenteel doen ruim vijftig kinderen met ME/CVS mee, maar dat moeten er 160 worden. Ook zoeken de wetenschappers gezonde kinderen tussen de 8 en 19 jaar voor de controlegroep.

Kinderen zijn geen volwassenen
Onderzoek bij kinderen is essentieel, omdat hun lichaam nog in ontwikkeling is. “Je kunt kinderen biologisch niet één-op-één vergelijken met volwassenen”, aldus Niels Eijkelkamp. Juist daarom is het belangrijk om specifiek bij hen te onderzoeken wat er gebeurt.

Onderzoek
Deelnemers komen twee keer naar het projectteam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en vullen thuis vragenlijsten in. Tijdens de bezoeken worden onder andere hartslag, bloeddruk, spierkracht en pijnverwerking gemeten. De eerste resultaten laten al verschillen zien tussen patiënten en gezonde deelnemers.

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis behandelt kinderen met ME/CVS met een therapie waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is en die verslechtering van de klachten kan veroorzaken. Sommige kinderartsen willen deze therapie behouden, terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico’s (voor meer informatie zie het artikel op onze website).

De situatie van mensen met ME/CVS in het algemeen, en van kinderen met ME/CVS in het bijzonder, is vaak schrijnend. De gezondheid van deze kwetsbare groep patiënten verdient bescherming tegen behandelingen die hun situatie nog verder verslechteren. Daarom hebben de drie patiëntenorganisaties samen met Niels Eijkelkamp er voor gezorgd dat je aan het wetenschappelijk onderzoek kan deelnemen, zonder dat je in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zorg of een behandeling ontvangt. Je wordt wel uitgenodigd voor een bezoek aan het 030-lab in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, maar alleen voor de tests en onderzoeken van de ENERGISE-ME studie.

Goed voor je om te weten, is dat wij deelname aan dit onderzoek van harte aanbevelen. Het is in ons aller belang dat er voldoende jongeren deelnemen om het onderzoek te laten slagen.

Meedoen of vragen?
Kinderen tussen de 8 en 19 jaar, zowel gezond als met ME/CVS, kunnen zich aanmelden. Ouders worden nauw betrokken. Mail naar energiseme@umcutrecht.nl

Meer informatie vind je hier