Koninklijke onderscheiding voor Anil van der Zee

Burgemeester Femke Halsema heeft Anil van der Zee vrijdagmiddag 28 augustus 2026 een koninklijke onderscheiding uitgereikt voor zijn jarenlange uitzonderlijke inzet voor mensen met ME en andere postacute infectieuze ziekten (PAIS). De uitreiking vond plaats in Anils donkere slaapkamer en was minutieus aangepast aan wat hij door zijn ziekte kan verdragen.

Anil van der Zee is actief als belangenbehartiger voor mensen met ME en andere PAIS en denkt als vrijwilliger van de ME/cvs Vereniging mee met wetenschappelijk onderzoek. Hij heeft ernstige ME en leeft al dertien jaar fysiek vrijwel volledig geïsoleerd. Vanuit zijn isolement groeide hij uit tot een invloedrijke stem voor mensen met ME en andere PAIS, en tot gesprekspartner van patiënten, artsen en wetenschappers.

Uitreiking koninklijke onderscheiding

Halsema droeg sneakers en donkere kleding, gebruikte geen parfum en sprak zacht. In plaats van een toespraak voerden zij een gesprek. Omdat het opspelden door de benodigde fysieke nabijheid te belastend is, overhandigde de burgemeester hem de onderscheiding. Tijdens de uitreiking waren Halsema en Anil alleen in de kamer. Een koninklijke onderscheiding is in Nederland niet eerder onder zulke omstandigheden uitgereikt.

Voor het appartementencomplex op IJburg werd burgemeester Halsema verwelkomd door ongeveer vijftien mensen die vanuit de patiëntenbeweging, als arts of als onderzoeker een prominente rol spelen rond ME en andere PAIS. Samen met de burgemeester werd een bijzondere groepsfoto gemaakt met blauwe ribbons, het symbool van ME.

Van balletpodium naar donkere kamer

Anil was professioneel balletdanser in Zwitserland toen hij in 2007 een infectie met het cytomegalovirus kreeg. De meeste mensen merken daar niets van, maar Anil herstelde niet en moest zijn danscarrière uiteindelijk beëindigen. Vanaf 2013 werd zijn wereld steeds kleiner.

“De ziekte voelt als een gevangenis”, zei Anil eerder tegen Het Parool. Licht, geluid en de aanwezigheid van mensen kunnen hem ernstig belasten. De afgelopen twee jaar heeft hij alleen kort zijn huisarts en een prikverpleegkundige gezien.

Zijn beste vriend en mantelzorger Frans Hupperts komt wel bij hem thuis om maaltijden en boodschappen te brengen, voor de kat te zorgen en schoon te maken. Anil trekt zich dan terug in een andere kamer zodat zij elkaar niet zien.

Fred Verdult, een vriend die het afgelopen halfjaar enkele keren voor Hupperts inviel, vertelt: “Het schrijnendste moment vond ik zijn verjaardag. Ik kwam iets bij hem brengen, maar ook toen was het beste wat ik kon doen: zo stil en snel mogelijk weer weggaan zonder hem te zien.”

Vanuit bed een publiek podium opgebouwd

Anil: “Ik wil benadrukken dat ik geen activist of patiëntvertegenwoordiger ben. Ik heb er een hekel aan als ik zo word genoemd. Ik ben ziek en ik wil beter worden. Ik doe dit uit noodzaak.” Vanuit die geïsoleerde situatie heeft Anil voor zichzelf een nieuw podium gecreëerd. Hij volgt internationale wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME en andere PAIS, deelt en duidt nieuwe kennis en spreekt zich kritisch uit wanneer volgens hem het perspectief van patiënten onvoldoende wordt meegenomen.

Hij is namens de ME/cvs Vereniging als vrijwilliger betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers die met hem samenwerken geven aan dat zijn inbreng studies op concrete punten heeft verbeterd, bijvoorbeeld in patiëntinformatie, onderzoeksmetingen en de afweging van belasting en haalbaarheid voor deelnemers.

Via sociale media bereikt Anil duizenden patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers in binnen- en buitenland. Hij gebruikt film en fotografie om zichtbaar te maken wat een ernstige chronische ziekte betekent. In 2025 realiseerde hij vanuit zijn bed, met hulp van mensen die hij op afstand aanstuurde, de documentaire Doctors as Patients. Daarin vertellen vijf artsen die door een postacute infectieuze ziekte niet meer kunnen werken over hun ervaringen. De documentaire is vele tienduizenden keren bekeken.

‘Hoe zieker ik werd, hoe minder zorg ik kreeg’

“Hoe zieker ik werd, hoe minder zorg ik kreeg”, zei Anil dit voorjaar in een interview met Trouw. Volgens Anil ontbreekt het bij veel artsen aan kennis van ernstige ME en worden lichamelijke klachten nog te vaak psychologisch geduid.

De onderscheiding zet ook een grote groep mensen in de schijnwerpers die door hun ziekte vaak vrijwel volledig uit het openbare leven verdwijnt. Van de 650.000 mensen in Nederland met ME of een andere PAIS, zijn naar schatting meer dan 100.000 mensen ernstig tot zeer ernstig ziek. Dit betekent dat zij nauwelijks of helemaal niet buitenshuis (kunnen) komen.

Erkenning

De ME/cvs Vereniging ziet de onderscheiding daarom niet alleen als erkenning voor de uitzonderlijke inzet van Anil, maar ook als aanleiding om aandacht te vragen voor mensen met ME en andere PAIS. De Vereniging pleit voor meer biomedisch onderzoek naar deze ziekten, met het perspectief op effectieve behandelingen in de toekomst en voor meer erkenning, medische zorg en ondersteuning voor mensen die nu ziek zijn.

Documentaire Prison of M.E.

Anil maakte daarnaast ook de 12 minuten durende film The Prison of ME. waarmee hij een indringend beeld geeft van zijn dagelijks leven met ernstige ME. Deze kun je hier bekijken: https://www.youtube.com/watch?v=yLRateIQdzc

Elzemarij ’t Hart is voorzitter van de ME/cvs Vereniging: “Wij zijn trots op Anil van der Zee en spreken onze grote bewondering uit voor zijn jarenlange en onvermoeibare inzet voor mensen met ME en andere PAIS.”

Ook de stichting ME/CVS feliciteert Anil van harte met deze welverdiende erkenning. Moge deze onderscheiding een lichtpuntje zijn in je duisternis, en je de kracht geven om door te gaan met je strijd voor verbetering van de leefomstandigheden van alle betroffenen.