Column: Erkenning

Auteur: Jente

Elf maanden geleden viel m’n diagnose op de deurmat. De foto van de brief staat nog altijd trots op m’n telefoon en af en toe zoek ik ‘m nog even op. Gewoon om te kijken wat er precies staat. “Er is Bij Jente sprake van het Chronisch Vermoeidheid Syndroom.” Inclusief de hoofdletterfout.

Ik weet niet meer precies wanneer ik voor het eerst van CVS gehoord heb, maar het moet in de spreekkamer van een arts zijn geweest. Welke herinner ik me niet. Ik weet wel dat het gegeven dat er een naam bestond voor wat ik voelde, iets wat ook best ‘professioneel’ klonk, bij me is blijven hangen. Eind augustus 2020 werd eindelijk uitgesloten dat ik POTS* had, het laatste dat we konden bedenken. Er was namelijk al vastgesteld dat er niets mis is met m’n bloed, m’n hersenen in orde zijn, m’n evenwichtsorgaan in balans is en er met m’n hormonen en zenuwen ook niets aan de hand is. Nieuwe onderzoeken waren niet meer in zicht en zo kwam het Chronisch Vermoeidheidssyndroom weer terug op m’n vizier.

Op naar de diagnose

En zo begon ik in september 2020 tijdens een gesprek met m’n arts over een mogelijke CVS-diagnose. Zij wilde kijken wat ze voor me kon doen als ik uitlegde waarom ik die diagnose zo graag wilde hebben. Ik vertelde dat het fijn voor me zou zijn als ik beter aan anderen zou kunnen uitleggen wat er met me aan de hand is en dat het ook prettig voor mijzelf is. Ik wist toen nog niet precies waarom. Dat kwam later pas toen ik de brief binnenkreeg. M’n arts waarschuwde me ervoor dat CVS een beschrijvende diagnose is, geen verklarende. Ze legde uit dat ze er in het ziekenhuis mee uitkijken om het label dat er ‘iets mis met je is’ aan een kind te hangen. Dat is waarschijnlijk ook waarom ik de diagnose na ruim drie jaar nog niet had. Ze nam me echter serieus en beloofde haar best voor me te gaan doen. Met een beetje vertraging viel uiteindelijk in april 2021 de brief op de deurmat.

Hoe de diagnose helpt

Nu blijkt dat juist het label dat er ‘iets mis met me is,’ precies is wat ervoor zorgt dat de diagnose me  helpt. Omdat ik een tastbare brief – inclusief hoofdletterfout – heb, waarin een professional schrijft dat ik CVS heb, bestaat m’n chronische ziekte niet alleen in mij en zeker niet alleen in m’n hoofd. Toen ik om diagnose vroeg, was ik al ruim drie jaar ziek. Ik voelde elke dag dat er iets mis met me was, dat ik niet kon doen wat m’n vrienden konden. De ontelbare onderzoeken die ik had ondergaan leverden echter niets op, behalve dat alle andere mogelijke oorzaken waren uitgesloten. Dit CVS-label was een bevestiging en dat gaf me rust, precies wat ik nodig had. Ik had het gevoel dat ik in zekere zin verder kon met m’n leven, ook al zou dit kunnen betekenen dat dat een langetermijnding is. Daar gaat echter het wel of niet hebben van een diagnose toch niets aan veranderen.

* POTS: het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom is een aandoening waarbij kinderen en volwassenen klachten krijgen als gevolg van een te snelle hartslag (duizeligheid, wazig zien, zwaar gevoel in de benen) wanneer ze opstaan nadat ze een tijd gezeten of gelegen hebben.