Severe ME Day: speciale aandacht voor ernstige ME

Met een ziekte als ME/CVS kun je je alleen en onbegrepen voelen. Daarom is 8 augustus een belangrijke dag: wereldwijd denken we op ‘Severe ME Day’ speciaal aan iedereen met ernstige of zeer ernstige ME/CVS en hun naasten.

Mensen met ernstige ME/CVS zijn aan huis of bed gebonden. Hun wereld wordt steeds kleiner. Deze strijders verdienen een hart onder de riem en hun stem moet gehoord worden. Daarom staan wij stil bij deze dag. Met extra aandacht voor deze slopende ziekte blijven we strijden voor meer begrip en een betere behandeling.

Persoonlijke verhalen

In het boek ‘Mijn huis is mijn wereld’ brengen patiënten indrukwekkend in beeld hoe het is om zo ziek te zijn. Margot schreef de volgende tekst over hoe zij haar ziekte beleeft:

Margot

“ME heeft mijn leven gestript. Laag na laag na laag tot alleen de absolute essentie nog overbleef. En zelfs dat valt eigenlijk te betwisten, want als eten sondevoeding wordt, prikkelarm de norm en je je veelal moederziel alleen een weg doorheen de dag moet weten te banen, blijft zelfs datgene waar het leven écht om draait heel vaak onvervuld. Wie ben je nog wanneer dat wat jou jou maakt is verdwenen; de wereld niet langer aan je voeten ligt, maar buiten bereik?

Het gemis van een vorig leven en alles wat deze ziekte me heeft ontnomen, voelt vaak verpletterend zwaar. Dit is niet het leven dat ik voor ogen had, noch hoe het hoort te zijn. Toch is het voor mij en zovele anderen al jarenlang de bitterharde realiteit. Het is hartverscheurend hoeveel vrouwen, mannen, moeders, vaders, kinderen en geliefden door ME uit het straatbeeld zijn verdwenen, maar hoewel ik deze ziekte niemand toewens, is het ergens ook een troost dat er mensen zijn met wie we dit lot en onze daarbij horende ervaringen kunnen delen.

We bundelen onze krachten. We dromen, hopen, lachen en vechten samen. We helpen ondanks onze eigen zware rugzak ook elkaar om de tol van dit ziek-zijn te (blijven) dragen. We slagen erin om in afwachting van de wetenschap dan maar zelf onze (veelal donkere slaap)kamers een tikkeltje lichter te maken.”

Annika

Annika Mell verbeeldde met deze foto hoe klein haar wereld door ME/CVS is geworden:

Ben je benieuwd naar meer creatieve beelden en verhalen over leven met (ernstige) ME/CVS? Je kunt ‘Mijn huis is mijn wereld’ bestellen in onze webshop.