Symptoombestrijding bij ME/CVS: wat werkt voor jou?

Nieuwe rubriek!

Omdat er helaas nog geen genezend medicijn is voor ME/CVS, is het vaak een lange zoektocht naar wat jouw dagelijks leven íets dragelijker kan maken. In deze rubriek verkennen we middelen en methoden die klachten mogelijk kunnen verzachten. Niet als wonderoplossing, maar als waardevolle ervaringen van en voor elkaar.

Wat doe jij om het leven met ME/CVS aangenamer te maken? Het kan iets groots zijn, maar ook juist iets kleins dat voor jou een verschil maakt. Misschien volg je een dieet, heb je een goed lotgenotencontact of een bijzondere band met je huisdier. In deze nieuwe rubriek vertelt dit keer Liselotte Beauchampet over wat haar helpt: acceptatie.

Hoe beïnvloedt ME/CVS jouw dagelijkse leven?

‘ME/CVS beïnvloedt mijn leven op een aantal manieren. Ten eerste dat ik niet kan werken. Daarnaast moet ik rekening houden met mijn grenzen, als ik dit niet doe, moet ik dat bekopen met een aantal dagen ‘brain fog’, misselijkheid en diarree. Dit kan ik alleen oplossen door te gaan slapen en het heel rustig aan te doen zodra ik misselijk word.
Als onze kleinkinderen jarig zijn bijvoorbeeld, zorg ik ervoor dat ik geen andere afspraken plan op de dagen die daarop volgen. Na een bezoek aan mijn voetbalclub weet ik dat ik het de dagen erna rustig aan moet doen, ik voel mij dan bv grieperig. Naar Europese wedstrijden ga ik helaas al heel lang niet meer. Tot slot merk ik dat ik soms dingen af moet zeggen.’

Wanneer en hoe hoorde je van de methode die jou verlichting geeft?

‘Je kunt het beter een besef noemen, geen methode. En dat besef was en is nog steeds acceptatie. Daarnaast hoef ik mensen niet meer uit te leggen wat ME/CVS is. Dit heeft mij enorm geholpen. Het is dus eigenlijk niks anders dan acceptatie. Het geeft mij rust, zonder dat ik bij de pakken neer ga zitten.’

Sinds wanneer gebruik je deze methode ?

‘Toen ik er ongeveer zeven jaar geleden achter ben gekomen dat ik ME/CVS heb, kon ik het accepteren gaan inzetten. Dit ging niet meteen, er was veel tegenwerking. Omdat ik nog steeds de gedachte had dat ik mij niet aan moest stellen, ging ik bijvoorbeeld gewoon over mijn grenzen heen. Al snel kwam ik erachter dat dit niet de manier was, en dat een dergelijke gedachte nog nooit had geholpen. Ik ben meer liefdevol naar mezelf gaan kijken, en daar hoort het accepteren van jezelf ook bij. Sindsdien gaat het stukken beter, puur omdat ik nu vrolijk door het leven ga, mét mijn beperkingen.’

Ervaar je ook negatieve bijwerkingen?

‘Nee, die heb ik niet.’

Wat wil je als laatste nog kwijt ?

‘Ik wil nog benoemen dat ik voor mezelf een fijne omgeving gecreëerd heb, met lieve mensen om me heen. Ik merk niet zoveel meer van gedachten als “mij niet aan te stellen”.’

We delen in deze rubriek ervaringen en geen wetenschappelijk onderbouwde therapieën of hulpmiddelen. De ervaring van Liselotte wil niet zeggen dat deze oplossing ook voor jou werkt. Overleg daarom altijd eerst met je behandelend arts.

Wil jij jouw middel of therapie ook delen, stuur dan een mailtje naar info@mecvs.nl