ME/CVS-patiënten thuis onderzoeken

In de Onderzoeksagenda ME/CVS wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de positie van de groep patiënten die het meest ernstig wordt getroffen door ME/CVS. 

In de agenda wordt hierover gezegd: “Het advies van de Gezondheidsraad volgend zal ook nadruk moeten liggen op het onderzoeken van ernstig zieke patiënten, aangezien deze tot nu toe in het algemeen niet zijn onderzocht. Het betreft hier patiënten die aan huis gebonden of volledig bedlegerig zijn, en afhankelijk van zorg. De beperkingen van deze patiënten vereisen een specifieke aanpak en logistiek.”

Brits onderzoek

Een recente publicatie van de ME Association trok onlangs onze aandacht omdat het raakt aan dit belangrijke aspect van de in december 2020 door ZonMw gepubliceerde Onderzoeksagenda ME/CVS.

Onderzoek in het dagelijks leven

In 2021 is in het Verenigd Koninkrijk een onderzoek gestart naar de haalbaarheid van het thuis onderzoeken van ME/CVS-patiënten tijdens normale dagelijkse activiteiten. De reden voor dit onderzoek is dat er meer kennis nodig is over wat er fysiologisch gebeurt wanneer mensen met ME/CVS proberen om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Een belangrijk doel van dit onderzoek is om te ontdekken of grootschalig onderzoek in het dagelijks leven haalbaar is.

Het onderzoek

In dit haalbaarheidsonderzoek werd een twintigtal ME/CVS-patiënten thuis onderzocht op een aantal gezondheidsaspecten zoals zuurstofverbruik (VO2) en activiteitenniveaus.

Daarnaast werd gekeken naar de praktische haalbaarheid van dergelijk onderzoek. Ook onderzoek thuis vraagt immers een zekere mate van inspanning van de deelnemers. Zo moesten ze bijvoorbeeld bepaalde meetapparatuur dragen en specifieke instructies volgen. De eerste resultaten van dit haalbaarheidsonderzoek zijn leerzaam.

Voorlopige uitkomsten

De definitieve uitkomsten van dit onderzoek zijn op het moment van schrijven nog niet bekend. Wel zijn de voorlopige bevindingen van dit onderzoek gepubliceerd door de ME Association. We zetten ze hieronder op een rij.

• De onderzoekers verwachten geen problemen met het vinden van deelnemers voor een grootschaliger onderzoek gezien de snelle respons van meer dan voldoende patiënten op dit kleinschalige onderzoek.
• De meeste apparatuur werd door de deelnemers goed verdragen. Een draagbare stofwisselingskamer voor VO2-metingen was moeilijker te verdragen bij mensen met ernstige ME vanwege het masker. De onderzoekers denken dat dit probleem op te lossen is met extra sessies ter gewenning aan het apparaat.
• Patiënten met cognitieve stoornissen vonden het ook moeilijker om te onthouden hoe ze zelf tests moesten uitvoeren. Het maken van instructievideo’s en geheugensteuntjes kan hiervoor een oplossing zijn, aldus de onderzoekers.
• Er moet nog een goede logistieke oplossing worden gevonden om de kostbare apparatuur bij de patiënten te krijgen. In dit onderzoek is een van de onderzoekers stad en land afgereisd om de apparatuur af te leveren, uitslagen af te lezen en apparatuur weer op te halen. Voor een grootschaliger studie moet dit anders worden opgelost.

Op dit moment worden de data van het onderzoek nog geanalyseerd. Zodra er meer bekend is, zullen wij hierover berichten. Voor nu zijn we blij met dit Britse onderzoek en verwachten we dat de lessen die uiteindelijk worden geleerd ook waardevol zijn voor het onderzoek in Nederland.

Foto: Shutterstock/GingerKitten