ME/CVS Stichting Nederland wil haar maatschappelijke impact en de aandacht voor ME/CVS-patiënten in de komende jaren sterk vergroten om zo haar rol als patiëntenverbinder en -vertegenwoordiger nog effectiever te maken. De directeur die we zoeken wil die stap met ons maken en elke dag het verschil maken in de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS.

DE HOOFDTAKEN VAN DE DIRECTEUR ZIJN:

• belangenbehartiging;
• fondsenwerving;
• aansturen van het bureau (office management).

Taken als belangenbehartiger:

• signaleren van knelpunten en vragen vanuit de achterban, lobby en voorlichting;
• bepalen van strategie en plan van aanpak om gesignaleerde problemen aan te pakken;
• uitvoeren van de acties, evalueren van de aanpak en de resultaten.

Taken als fondsenwerver:

• opzetten van sponsor- en donateurwervende acties;
• bijhouden en verder ontwikkelen van sociale media;
• aanvragen van subsidies bij vermogensfondsen;
• benaderen van potentiële sponsoren.

Taken als office manager:

• aansturen van de bureauwerkzaamheden;
• alle taken rond de uitgave van het blad, de webshop en de website;
• leiding geven aan de circa 60 vrijwilligers.

Over welke competenties dient de directeur te beschikken?

• communiceren (zowel formeel als informeel, schriftelijk als mondeling);
• sensitiviteit, overtuigingskracht;
• onderhandelen, (internationaal) netwerken, samenwerken;
• signaleren en analyseren;
• stressbestendigheid, lef, zelfreflectie;
• politiek/bestuurlijk inzicht;
• interesse in wetenschappelijk onderzoek;
• opleiding HBO+/Universitair.

WAT BIEDEN WIJ?

• marktconform salaris en pensioenregeling, 24 vakantiedagen, flexibele werktijden;
• een aanstelling voor een jaar met vooruitzicht op een vaste aanstelling.

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

De Rijksoverheid heeft veel geld beschikbaar gesteld voor het laten uitvoeren van een langjarig onderzoekstraject naar ME/CVS. Dit onderzoek wordt begeleid door vertegenwoordigers vanuit verschillende partijen (wetenschap/overheid/patiëntenvertegenwoordigers). De directeur van de ME/CVS Stichting Nederland participeert hier actief in; stemt af met andere partijen, het bestuur van de Stichting en de achterban.

OVER DE ME/CVS STICHTING NEDERLAND

De ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Dit doet de stichting door:

• streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een niet aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte, met invaliderende gevolgen;
• bieden van (een platform voor) contact voor mensen met ME/CVS en hun omgeving;
• als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaringen;
• bij te dragen aan de genezing van ME/CVS, onder andere door vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.

De ME/CVS Stichting Nederland richt zich hiervoor op alle mensen met ME/CVS, hun omgeving, zorgaanbieders en beleidsmakers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werkt de stichting voortdurend aan het bereiken van deze doelen.

De Stichting werkt voor en met vrijwilligers. Voor de werkzaamheden is een klein professioneel bureau in Hilversum gehuisvest. De huidige directeur gaat binnen afzienbare tijd met pensioen. Voor het uitvoeren van de taken als belangenbehartiger (50%), fondsenwerver (30%) en het aansturen van de werkzaamheden op het bureau (20%) is de Stichting op zoek naar een directeur. De directeur legt verantwoording af aan het bestuur van de stichting.

Het bureau is gehuisvest samen met patiëntenvertegenwoordigers van andere aandoeningen: Fybromyalgie En Samenleving (FES) en Whiplash Stichting Nederland (WSN). Met beide partijen worden allerlei praktische zaken gedeeld (zoals de back-office).

Het verder vormgeven en ontwikkelen van samenwerkingsvormen vormt een onderdeel van het takenpakket van de directeur. Afhankelijk van de uitwerking van de samenwerking met deze partners kan het takenpakket in de komende jaren aangepast worden. In het netwerk van patiëntenvertegenwoordiging wordt eveneens nauw samengewerkt met andere vertegenwoordigers van de doelgroep.

In Nederland wordt in ziekenhuizen, UMC’s en in gespecialiseerde klinieken zorg aangeboden aan ME/CVS-patiënten.  Met deze klinieken en behandelaars vindt meer of minder intensief overleg plaats. Er is een intensieve samenwerking met de Vermoeidheidkliniek.

U kunt reflecteren door uw brief en CV uiterlijk 20 maart te mailen naar info@mecvs.nl. Als u meer informatie wilt over deze vacature kunt u ook vanaf 7 maart van maandag tot donderdag tijdens kantooruren bellen met de huidige directeur dhr. O. Albrecht (0619204162).

De selectiegesprekken vinden in de 1^e helft van april plaats.

ME/CVS Stichting Nederland
Noorderweg 62
1221 AB Hilversum

tel.: 035 621 13 18
e-mail: info@mecvs.nl