ME/CVS-Stichting praat mee bij studie LUMC 

De ME/CVS-Stichting is gevraagd om als patiëntenorganisatie mee te praten over de klinische studie georganiseerd door prof.dr. W.C. Peul, neurochirurg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij de behandeling van hoofd- en nekklachten bij het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) en ME.

De behandeling van de instabiliteit van het hoofd op de wervelkolom is niet nieuw. De ingreep ‘fixatie van het hoofd naar de nek’ wordt al toegepast bij botbreuken, tumoren of reuma. Deze ingreep is deze echter wel nieuw voor patiënten met EDS en ME en deze wordt in februari bij de eerste patiënten uitgevoerd.

Waarom is deze ingreep nog niet standaard beschikbaar in Nederland en onderdeel van een studie?
De ingreep, fixatie van hoofd naar nek, is een behandeling die al wordt toegepast bij mensen met reuma en tumoren in de bovenste halswervels. Het LUMC heeft deze ingreep ontwikkeld en is zeer ervaren in de uitvoering. Voor patiënten met EDS, ME of een vergelijkbare aandoening met instabiliteit van het hoofd op de wervelkolom, is dit echter een nieuwe ingreep. En hoewel de ingreep voor deze patiënten al wel beperkt in het buitenland in niet-universitaire ziekenhuizen wordt aangeboden, is de ingreep voor dit ziektebeeld nog niet officieel erkend. Deze erkenning door internationale vakgenoten ontbreekt ook voor de neurochirurgische kliniek in Barcelona. Niettemin lijken de resultaten veelbelovend en is onze inschatting dat dit voor veel patiënten een erg positief effect zal hebben. Als universitair ziekenhuis mogen wij deze behandeling daarom aanbieden en ik doe dat standaard voor iedere nieuwe diagnose als onderdeel van een klinische studie. Op deze manier wordt de ingreep wetenschappelijk beoordeeld, met als doel deze zorg door te ontwikkelen, zodat deze ingreep uiteindelijk in gespecialiseerde centra in heel Nederland en de rest van de wereld aangeboden kan worden.’