ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

In reactie op het voorpagina artikel van de Trouw afgelopen vrijdag heeft de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het volgende opiniestuk aan Trouw gestuurd.

 

ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

Uit onderzoek van professor Rosmalen blijkt dat een ziekte als ME/CVS net zo ernstig is als multiple sclerose of reumatoïde artritis. (Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot. Trouw. De verdieping 29 mei 2015). Het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) stelde recent al voor om de naam chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) te vervangen, omdat die leidt tot onderschatting en stigmatisering. Patiënten spreken liever over myalgische encefalomyelitis (ME).

ME/CVS-patiënten krijgen in het artikel echter ten onrechte het etiket SOLK, waarmee hun klachten als ‘onverklaard’ worden bestempeld. Bij ME/CVS worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden die de klachten verklaren. Het genoemde IOM-rapport staat er vol van. Deze afwijkingen kunnen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is. Maar er is nog veel onderzoek nodig naar oorzaken en behandelmogelijkheden.

De diagnose SOLK zegt alleen maar dat artsen geen verklaring kunnen vinden. Dat zegt dus iets over de arts, niet over de patiënt. De behandelrichtlijn voor ‘SOLK’ voldoet niet aan de kwaliteitseisen. Omdat patiënten niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen.

De SOLK-patiënt bestaat niet. Het voorbeeld van de anonieme patiënte die na een half jaar gedragstherapie genezen is van chronische vermoeidheid, na de ziekte van Lyme, is misleidend rooskleurig. Het zou op zijn minst aangevuld moeten worden met voorbeelden van de patiënten die levenslang ernstig geïnvalideerd zijn door een ziekte die door professor van Rosmalen en haar collega’s onder SOLK worden geschaard. Zij genezen niet door gedragstherapie. ME/CVS-patiënten zijn door het daarbij opgelegde opvoeren van activiteiten, waarbij ze niet naar hun lichaam mogen luisteren, zelfs ernstig achteruit gegaan. Wij zijn met het IOM van mening dat meer en beter onderzoek naar de oorzaken, mechanismen en behandelmogelijkheden van deze ziekte prioriteit moet hebben.

 

Mary Rietdijk, ME/CVS-Stichting Nederland

Ynske Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid