NICE stelt de publicatie van de nieuwe richtlijn voor ME/CVS uit!
De langverwachte, nieuwe Britse richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS zou op 18 augustus gepubliceerd worden. Echter, uren voor de geplande datum heeft de NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) aangekondigd dat de publicatie wordt uitgesteld. Deze richtlijn is ook van belang voor ME/CVS patiënten uit Nederland.
NICE verklaart: “De richtlijn erkent dat ME/CVS een complexe, multisysteem, chronische medische aandoening is waar geen ‘one size fits all’-benadering voor bestaat van het beheersen van symptomen. De oorzaken van ME/CVS zijn nog steeds slecht begrepen en daarom zijn er sterke opvattingen over de behandeling van deze slopende aandoening.
Vanwege de problemen die tijdens de voorpublicatie periode met de definitieve richtlijn aan de orde zijn gesteld, moeten we die tijd nemen om de volgende stappen over te wegen. Hiervoor voeren we gesprekken met professionele en stakeholdergroepen. Dit moeten we doen zodat de richtlijn wordt ondersteund.”
NICE heeft haar gebruikelijke rigoureuze methodologie en procedures gebruikt bij het ontwikkelen van deze richtlijn. Ondanks veel inspanningen van de commissie hebben we niet tot een richtlijn kunnen komen die door iedereen wordt ondersteund.
“We willen iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan deze richtlijn en in het bijzonder de commissie en de patiëntengroepen die zo ijverig hebben gewerkt. Tenzij de aanbevelingen in de richtlijn worden ondersteund en geïmplementeerd door professionals en de NHS (The National Health Service), krijgen mensen met ME/CVS mogelijk niet de zorg en hulp die ze nodig hebben.”
“Om de gewenste impact te hebben, moeten de aanbevelingen worden ondersteund door degenen die ze zullen uitvoeren en NICE zal nu onderzoeken of deze ondersteuning kan worden bereikt.”
Patiënten, liefdadigheidsinstellingen, ME/CVS-specialisten en wetenschappers zijn teleurstgesteld. “Veel medische professionals, onderzoekers en patiënten-vertegenwoordigers hebben drie jaar, besteed aan het beoordelen van het bewijsmateriaal. Het document is goedgekeurd door de commissie en moet worden gepubliceerd” eisen Forward ME, Action for ME, ME Association, Doctors for ME en ME Research UK in een gezamenlijke verklaring op. Het document verwijdert de steun voor therapieën die worden gedreven door verouderde opvattingen over de behandeling van ME en die bovendien niet langer door de wetenschap worden ondersteund. We begrijpen dat deze nieuwe richtlijn enige tijd nodig heeft om geaccepteerd te worden door een deel van de medische gemeenschap, maar ze mag niet worden uitgesteld.”
Sonya Chowdhury, van Action for ME, zei: “We tasten hierover in het duister. De commissie van NICE heeft hard gewerkt om een evenwichtige richtlijn op te stellen die de wetenschap en medische praktijk het best weerspiegelen. Dat mag niemand ondermijnen.”
Een ander standpunt over het uitstel van publicatie van de definitieve richtlijn voor ME/CVS presenteert Dr. Alastair Miller, een arts-consulent in infectieziekten, interne geneeskunde en voormalig medisch hoofdadviseur voor Action for ME.
Dr. Miller waarschuwde dat “zonder CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie) er niets is” en voegde eraan toe: “Het is moeilijk te zeggen waar we vanaf hier heen gaan. De conceptrichtlijn stelde voor dat het gebruik van GET zou stoppen en dat van CGT zou beperken, wat de meeste artsen en ME/CVS patiënten al vele jaren goed heeft gediend en werd onderschreven door de richtlijn van NICE in 2007. De meeste NHS-medici gebruiken GET en CGT al heel lang.
Zonder CGT en GET is er niets. Sinds 2007 zijn er geen nieuwe therapieën of benaderingen meer opgekomen, dus in de praktijk moet men zich afvragen of er ooit behoefte was aan een nieuwe richtlijn. Als de beroepsorganisaties niet bereid waren om de richtlijn te ondersteunen, heeft dat NICE misschien weer aan het denken gezet. Het is moeilijk te zeggen waar we vanaf hier heen gaan. Er zijn enkele liefdadigheidsinstellingen en patiëntengroepen die volkomen gekant zijn tegen CGT en GET, en dus kunnen compromissen en consensus moeilijk te bereiken zijn.”
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich samen met de andere patiëntenorganisaties in om de Nederlandse richtlijn herzien te krijgen aan de hand van de Engelse NICE richtlijn. Wij roepen dan ook NICE op om z.s.m. de richtlijn alsnog te publiceren zodat ook wij in Nederland verder kunnen. Dit is in het belang van zowel Engelse als ook Nederlandse ME/CVS patiënten.
Bronnen:
NICE pauses publication of updated guideline on diagnosis and management of ME/CFS. The National Institute of Health and Care Excellece, 17 augustus 2021.
https://www.nice.org.uk/news/article/nice-pauses-publication-of-updated-guideline-on-diagnosis-and-management-of-me-cfs
UK health standards body delays new ME guidance in therapy row.
Nathalie Grover, The Guardian, 17 augustus 2021
https://www.theguardian.com/society/2021/aug/17/uk-health-watchdog-nice-delays-new-me-guidance-therapy-row-chronic-fatigue
