Online ME/CVS event op donderdag 14 januari
Op donderdag 14 januari organiseert de Cambridge GP Society een online event over ME/CVS (Engelstalig).
De bijeenkomst zal ingaan op misconcepties rondom het ziektebeeld, op recent onderzoek naar de mogelijke oorzaken van ME/CVS, en op de behandeling en zorg van ME/CVS patiënten. Ook zal een mogelijk verband tussen long-COVID en ME/CVS worden besproken. Zie voor info over corona en ME/CVS ook de Q&A van de ME/CVS Stichting.
Mocht je dit event bij willen wonen, dan kan dat. Het is gratis en open voor iedereen met interesse: professionele zorgverleners, studenten, patiënten en hun naasten.
De bijeenkomst begint om 19:00 uur (Nederlandse tijd).
- Het is wel nodig om je vooraf aan te melden via https://forms.gle/Koa4gzV1ZBrvSP1b9 .
Je zult per email een link ontvangen om toegang te krijgen tot de Zoom meeting. Waarschijnlijk wordt die email pas kort voor de start verzonden.
Over de sprekers:
Dr. Charles Shepherd heeft zelf ME/CVS nadat hij op latere leeftijd een waterpokken infectie kreeg en daar niet van herstelde. Hij is nu onbezoldigd Medisch Adviseur bij de ME Association (de Engelse ME/CVS Stichting. Charles is onder andere lid van de NICE Commissie voor de herziening van de richtlijn over diagnose en behandeling van ME/CVS in het Verenigd Koninkrijk. Ook is hij actief in de parlementaire adviesraden naar ME/CVS en sinds kort ook naar long COVID.
Dr. Nina Muirhead is als dermatoloog verbonden aan Buckinghamshire NHS Trust en heeft een achtergrond in medische educatie. Ook zij ontwikkelde ME/CVS na een virale infectie in 2016. Ze was verbijsterd over het kennisniveau van behandelaars over ME/CVS in verhouding tot de ziektelast waar ME/CVS patiënten dagelijks mee te maken hebben. Nina werkt nog steeds parttime, maar is daarnaast ook voorzitter van een werkgroep om modules over ME/CVS te ontwikkelen voor de opleiding van zorgverleners
Caroline Kingdon RN MSc is gediplomeerd verpleegster en leidt nu de ME/CVS Biobank in het Verenigd Koninkrijk. Ze buigt zich over de aanvragen voor het gebruik van klinisch materiaal en data over ME/CVS patiënten voor onderzoeksdoelstellingen. Ook zij is lid van de Commissie voor de herziening van de NICE richtlijnen over diagnose en behandeling van ME/CVS.
Referentie: Cambridge GP Society event: Demystifying ME/CFS
