Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

15 maart 2016

Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren.

De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver elke aanvraag om deze gegevens te delen geweigerd. In een verklaring op haar website geeft de universiteit echter aan open te staan voor de mening van patiënten over deze kwestie. Daarom hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties vandaag, dinsdag 15 maart, in een open brief aan de universiteit gevraagd of zij de geanonimiseerde onderzoeksgegevens wil vrijgeven. Zie brief aan QMUL.