Reactie op brief minister

Op 20 juni jl. heeft minister Bruins gereageerd op de Kamervragen rond ME/CVS. De eerste indruk was dat de minister openingen gaf v.w.b. de patiëntenparticipatie bij de verdere vaststelling van het voorgenomen onderzoekprogramma naar oorzaak en behandeling van ME/CVS. Dat is positief. Voor het overige hield de minister zich vooral op de vlakte over zijn eigen mogelijkheden om het proces rondom ME/CVS te sturen. Hij vindt het geen overheidstaak om actief sturend op te treden waar het gaat om de vaststelling van het programma voor onderzoek en de tijd die ermee gemoeid is. Hij laat dit graag aan de medisch specialisten over. Eenzelfde standpunt neemt hij in bij de vragen over het al dan niet herzien van de huidige behandelrichtlijn voor ME/CVS, waarin als enige aanbevolen behandeling CGT en GET zijn vastgelegd. Dito geldt voor zijn antwoorden over het keuringsbeleid van UWV’s. Opvallend is ook dat hij het verzoek van de patiëntenorganisaties en de Gezondheidsraad om decentrale ME/CVS- poliklinieken in te richten niet zelf overneemt maar deze beslissing over wil laten aan de betrokken UMC’s. In de praktijk zijn veel ME/CVS patiënten zo ziek dat ze lange reistijden naar een centraal adres in Nederland niet aan zouden kunnen en aangewezen zijn op hulp dichter bij huis. Ook neemt de minister geen initiatief om deze en andere zorg in de basisverzekering te krijgen.

Hij laat de concrete invulling van de beantwoording van de vragen graag over aan de sector. D.w.z. aan de medici, met advies van de patiëntvertegenwoordigers waarbij het laatste woord bij de specialisten ligt. In het algemeen een begrijpelijk standpunt voor een minister, maar in dit geval moeilijk uit te leggen. Immers hebben veel ME/CVS patiënten last van de huidige praktijk dat CGT en GET centraal wordt gesteld bij de behandeling en van b.v. de hierop gebaseerde keuringspraktijk van het UWV.

Als ME/CVS Stichting Nederland gaan we ons (zo veel mogelijk samen met de andere ME/CVS organisaties) in de komende tijd via lobby en publiciteit inzetten dat er in ieder geval:

1. Poliklinieken worden gerealiseerd en dat er financiering hiervoor komt
2. Alle ME/CVS zorg vergoed wordt uit de basisverzekering (zowel reguliere als experimentele zorg)
3. Er scholing komt over de ziekte voor zorgverleners (medisch studenten, verzorgenden, huisartsen, etc.) over ME/CVS.
4. Vergoeding mogelijk wordt voor therapieën anders dan alleen CGT en GET vanuit de basisverzekering (zoals o.a. door de Vermoeidheidskliniek, Cardiozorg en het CVS/ME Centrum Amsterdam worden aangeboden)
5. De Richtlijn ME/CVS uit 2013 (met alleen CGT en GET als aanbevolen therapieën) wordt herzien en andere therapieën worden toegevoegd.
6. Het UWV gestimuleerd wordt haar eigen keuringsrichtlijnen beter na te leven, en soepeler om te gaan met herbeoordelingen.
7. Het onderzoekprogramma voor ME/CVS voortvarend wordt vastgesteld en gebudgetteerd met daarin ook ruimte voor nieuwe therapievormen, epidemiologisch onderzoek (dus onderzoek bij grote groepen patiënten) en een brede definitie van de patiënten doelgroep.

Het laatste punt (een brede definitie van de doelgroep) ligt ons als stichting bijzonder aan het hart zodat straks alle ME/CVS-patiënten in Nederland baat hebben van het onderzoek. Dat zijn er minstens 80.000 en wellicht 120.000 of zelfs nog meer. Zij worden vaak niet serieus genomen en hebben het dubbel moeilijk omdat de ziekte bij hen niet of minder zichtbaar is. We merken dat sommige organisaties willen dat het onderzoek zich uitsluitend richt op de zware of zeer zware gevallen. Die moeten natuurlijk ook alle aandacht krijgen en hebben het ook het hardst nodig. Maar de groep mensen die nog redelijk met de ziekte kan omgaan en nog redelijk functioneert is circa 2/3 tot 3/4 van alle ME/CVS-patiënten en mogen niet worden vergeten. Voor al die mensen gaan we ons inzetten!