Reactie op Facebook-commentaar op het Medium artikel over Cardiozorg

Geachte lezer/patiënt/mantelzorger,

Over ons artikel over Cardiozorg in ons magazine MEdium van juni jl. hebben we tal van reacties binnen gekregen, per email en op Facebook.  Het beeld was gemengd. Veel lezers herkenden hun eigen ervaringen in het artikel, en reageerden duidelijk positief. Een deel van hen deelde ook andere persoonlijke ervaringen met ons, waarbij de individuele zorgverlening bij Cardiozorg niet optimaal uit de verf kwam. Maar op Facebook kwamen veel uitgesproken kritische reacties binnen. Een deel daarvan kwam van onze lezers, en een ander deel was afkomstig van buitenstaanders. Op de belangrijkste kritiekpunten gaan we hierna in.

Blij met de gespecialiseerde behandelaars

De drie gespecialiseerde ME/CVS behandelcentra Cardiozorg, CVS/ME Centrum Amsterdam en Vermoeidheidkliniek hanteren een sterk verschillende aanpak, en daar zijn we blij mee. Het zorgt dat de patiënt echt iets te kiezen heeft, en dat is belangrijk bij patiënten die onderling veel van elkaar verschillen en bij wie soms de ene en soms de andere aanpak helpt. Veel patiënten die bij een van de gespecialiseerde ME/CVS behandelaars terecht komen hebben een deprimerend traject achter de rug vol onbegrip en doorverwijzingen. Eindelijk krijg je dan een luisterend oor met echt begrip voor je situatie! In het artikel spreken wij daarom onze waardering uit voor hun pionierswerk. Omdat patiënten onderling zo verschillen en niet altijd te voorspellen is waar zij baat bij zullen hebben spreken wij geen voorkeur uit voor een algemene aanpak of een specifieke behandelaar.

Dit verklaart waarom wij Cardiozorg in het artikel uitgebreid complimenteren over hun rol in het algemeen, en alleen oproepen meer oog te hebben voor de negatieve effecten van hun behandelingen. Wij hebben lezers bewust niet opgeroepen een andere zorgverlener te kiezen.   Mensen die stellen dat wij Cardiozorg “door het slijk halen” o.i.d. slaan de plank mis.

Ook respecteren wij de vele reacties van patiënten die zelf prima ervaringen met Cardiozorg hebben. De aantallen die wij in het artikel noemen betreffen een minderheid, en gelukkig is de meerderheid van hun klanten wel tevreden. Het is fijn om dat bevestigd te zien.

Journalistieke verantwoording

Artikelen van professionele onderzoeksjournalisten moeten voldoen aan eisen van proportionaliteit (rechtvaardigt het doel het middel?)  en subsidiariteit (was er een lichter middel beschikbaar dat ook zou werken?). Omdat wij de lat hoog leggen hebben wij deze toets zelf ook uitgevoerd.

Over de proportionaliteit. Een kerntaak van een patiëntenorganisatie is voorlichting geven, onder meer over mogelijke behandelingen en behandelaars. Het gaat hier over allerlei aspecten, waaronder de kwaliteit van de zorg. Wanneer herhaaldelijk hetzelfde signaal binnenkomt dat patiënten onverwacht langdurige – en misschien wel blijvende – schade oplopen na een specifieke behandeling, dan moet je als patiëntenorganisatie daar actie op ondernemen, ter bescherming van je achterban. De constateringen van de toezichthouder vormden een onafhankelijke bevestiging dat er echt iets mis was. Niets doen was geen optie. Dit belang weegt zo zwaar dat publicatie hier gerechtvaardigd was.

Hoe zit het met subsidiariteit? Door eerst Cardiozorg te benaderen hebben we niet alleen hoor en wederhoor toegepast, maar hen ook de kans geboden een toelichting te geven en toezeggingen te doen om herhaling te voorkomen. In plaats daarvan bagatelliseerde Cardiozorg de zaak, en bleek bovendien dat zij na het tweede inspectiebezoek geen relevante nieuwe verbeteringen hadden doorgevoerd. Nu de lichtere middelen geen effect sorteerden was publicatie het lichtste middel dat overbleef.

Effect op keuringen door het UWV

Sommigen vrezen dat patiënten door het artikel meer problemen bij UWV keuringen zullen krijgen. Het omgekeerde is het geval. Verzekeringsartsen lezen geen MEdium, maar wel openbare inspectierapporten, en zijn daardoor goed op de hoogte van de professionele tekortkomingen van zorgverleners. Inhoudelijk goede rapporten van Cardiozorg die de patiëntvisie ondersteunen worden door deze sceptische beroepsgroep nu te vaak klakkeloos terzijde geschoven, ten koste van de patiënt. Dit veranderen vergt sowieso een lange adem, en het succes is niet gegarandeerd, maar verbetering valt niet te verwachten zolang de huidige situatie bij Cardiozorg blijft voortbestaan.

Transparantie en complottheorieën

Elke keer dat ergens discussie over is menen sommige buitenstaanders ons intransparantie te moeten verwijten, om ons vervolgens te beschuldigen van allerlei wilde complotten.

En dat terwijl ME/CVS Stichting Nederland verreweg de meest transparante patiëntenorganisatie in het veld is. Als enige laten wij al vele jaren onze financiën controleren door een externe accountant, als enige verantwoorden wij al jaren onze activiteiten naar buiten toe volgens de officiële goede doelen methode, en als enige beschikt onze organisatie over het CBF keurmerk, waarvoor wij aan hoge eisen moeten voldoen. Bovendien hebben wij de inspraak van onze vrijwilligers en donateurs grondig en transparant ingericht, volledig conform de nieuwste standaarden van de Patiëntenfederatie.

Hierdoor zijn we ons bij alles wat we doen bewust van onze ideële doelstellingen. Onze samenwerking met de Vermoeidheidkliniek (VK) geeft ons de gelegenheid het pure patiëntenperspectief in te brengen bij hun zorgverlening, zonder enige vergoeding en zonder dat hier enige verplichting van onze kant tegenover staat. Deze relatie is niet-exclusief: als Cardiozorg belangstelling heeft voor een soortgelijke overeenkomst zijn ze welkom bij ons. En uiteraard zijn ze ook van harte welkom als adverteerder, dat spreekt vanzelf.

Het nieuwste complot is dat wij een combinatie van VK en Hartkliniek zouden willen bevoordelen via ZonMw onderzoeksfinanciering. Wie, zegt u? De Hartkliniek is een van de vele samenwerkingspartners van de VK, waar patiënten soms even langs gestuurd worden om bijvoorbeeld een ECG te maken. En daar houdt het meteen mee op. De VK heeft geen financiële banden met de Hartkliniek, doet geen wetenschappelijk onderzoek met hen, en heeft ook niet de intentie dat in de toekomst te gaan doen. De Stichting heeft nooit contact met hen gehad. Bovendien zijn wij helemaal niet in de positie om onderzoek van ZonMw aan iemand te gunnen, zie voor nadere uitleg de tekst over de organisatie van het onderzoeksprogramma in MEdium. En het zou ook nog eens in strijd zijn met onze ideële uitgangspunten. Kortom, het hele verhaal is volstrekte onzin.

Alle bovenstaande feiten over de Stichting en onze relatie met de VK zijn al jaren bekend in het ME/CVS wereldje. Toch weerhoudt dit de complotdenkers niet hun verhalen keer op keer te verspreiden. Opvallend is dat deze verhalen doorgaans afkomstig zijn van volstrekt intransparante sociale media kanalen, waar geen functionerende moderator is, andersdenkenden worden afgekraakt, geen organisatie of rechtspersoon achter staat, die dus zelf niet aanspreekbaar zijn, en waarvan de banden met personen en zorgverleners of andere organisaties in nevelen gehuld zijn.

Tot slot

Wij hopen u via deze brief duidelijkheid te hebben verschaft en uw zorgen te hebben weggenomen, en willen u danken voor uw belangstelling.

 

Het bestuur.