Samenwerking tussen Vermoeidheidskliniek en Stichting ME/CVS Nederland
Per 10 mei jl. is overeenkomst bereikt over een intensieve samenwerking en kennisuitwisseling tussen de Vermoeidheidskliniek en ME/CVS Stichting Nederland.
De Vermoeidheidskliniek (met vestigingen in Lelystad, De Bilt, Tiel en binnenkort ook in een aantal andere plaatsen) is dé autoriteit in Nederland v.w.b. de behandeling van chronische vermoeidheidsklachten als gevolg van ME (myalgische encefalomyelitis)/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Fibromyalgie.
ME/CVS Stichting Nederland is de verreweg grootste en enige door VWS gesteunde patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS.
Omdat de oorzaak voor ME/CVS nog niet bekend is en daarmee ook nog geen test bestaat voor het aantonen van de ziekte, laat staan een geneesmiddel of effectieve behandeling van de oorzaak ervan beschikbaar is zijn beide organisaties in hun werkwijze erop gericht de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren.
Binnen de samenwerking geeft de Vermoeidheidskliniek ongevraagd medisch-inhoudelijk advies aan de stichting en verzorgt de stichting de patiënten vertegenwoordiging bij zaken als review onderzoek, programma, protocollen e.d. namens de kliniek.
Er zijn in Nederland circa 80.000 mensen die ME/CVS hebben en het aantal stijgt jaarlijks. De Vermoeidheidskliniek en de ME/CVS Stichting denken inclusief. Iedereen met dezelfde symptomen is welkom en krijgt de aandacht en zorg die hij/zij nodig heeft.
Met de bundeling van medische kennis over ME/CVS van de Vermoeidheidskliniek en de ervaring van duizenden ME/CVS-patiënten uit de achterban van de Stichting hopen beide organisaties op een vruchtbare samenwerking in het belang van de patiënten.
Lelystad/ Hilversum
15.5.2019