Stuurgroep Onderzoeksagenda ME/CVS van start

Stuurgroep Onderzoeksagenda ME/CVS van start

De door minister Bruins via ZonMw (het overheidsagentschap dat wetenschappelijk medisch onderzoek coördineert) in het leven geroepen Stuurgroep is 9 januari 2020 van start gegaan. We zijn blij dat de inspanningen van de samenwerkende patiëntenorganisaties na jaren van inzet beginnen vruchten af te werpen en dat dit onderzoek er eindelijk komt.

Doel is het schrijven van een agenda voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnose en behandeling van ME/CVS. Dat onderzoek moet in Nederland plaatsvinden en aansluiten bij internationaal onderzoek. De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het ministerie van VWS,  wetenschappers, behandelaars en vertegenwoordigers van patiënten. Namens de patiënten is o.a. de ME/CVS Stichting via onze voorzitter vertegenwoordigd.

Er moet in vrij korte tijd een plan komen voor een dergelijk onderzoek dat daarna meerdere jaren kan duren. Daarbij zullen ook patiënten zelf worden betrokken. In eerste instantie (al binnen enkele weken) om hun ervaringen met de stuurgroep te delen. Mocht u interesse hebben om binnen afzienbare tijd als ME/CVS (-patiënt, -verzorger of -behandelaar) en dus ervaringsdeskundige een belangrijke bijdrage te leveren aan dit onderzoek laat het ons weten via info@mecvs.nl.