Terug te zien: Programmadag van ZonMw wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS.
Gisterenmiddag, donderdag 19 november 2020, is de digitaal te volgen programmadag van ZonMW gehouden over het concept wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS.
(ZonMw is een Nederlandse financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg.)
Deze programmadag, met een wetenschappelijk karakter, was voor iedere geïnteresseerde te zien vanuit huis, alles was online te volgen. De onderzoeksagenda wordt eind december, over een maand aangeboden aan de minister van VWS, Tamara van Ark. Het programma werd goed bekeken door ruim honderd mensen en iedereen kon via een chatvenster vragen stellen na afloop van een programma-onderdeel.
Het hele programma is opgenomen en is terug te kijken via de livestream van ZonMw: http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/
Hieronder een overzicht van de sprekers, hun onderwerp en de bijbehorende videotijden
Afbeelding: Programma manager Sabine de Jong en stuurgroepvoorzitter Jan Wijngaarden
10.50 Welkom en introductie
14:50 Lou Corsius: Inleiding namens de patiëntenorganisaties
Sessie 1: Research update from the international field; causes and diagnostics of ME/CFS
23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS: a view from the United States
41:40 dr. Michael VanElzakker: Model for a collaborative Dutch ME research pipeline
1:10:58 Prof. Jonas Bergquist: Biomolecular Aspects of ME – A brief update from the Uppsala CRC for ME/CFS Research
1:35:44 Dr.Jennifer Frankovich: PANS & ME/CFS
Sessie 2: Van wetenschap naar kliniek; opzet infrastuctuur
2:29:00 Peter van der Spek: Biobanken, onderzoeksinfrastructuur en bio-data – wat is er nodig?
2:38:16 Jan Willem Cohen-Tervaert: Wat is er nodig vanuit de kliniek?
2:48:00 Rob Wijbenga: Hoe kunnen ME/CVS patiënten worden betrokken bij de infrastructuur en het onderzoek?
Sessie 3: Ervaringen uit de praktijk
Afbeelding: Presentatie van Theo Kuiphof-voorzitter ME/CVS Stichting Nederland
Thema 1 kennis en begrip bij professionals
3:09:22 Theo Kuiphof -Ervaringen als ME/CVS patiënt en onderzoek de beleving van jongeren met ME/CVS
3:16:15 Reactie 1: Marco Borhem – Ervaringen van psychosomatisch fysiotherapeut
3:19:33 Reactie 2: Bettine Pluut – Ervaringen van jongeren met ME/CVS (OPAZ studie)
Thema 2 Sociaal medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid
3:23:33 Ynske Jansen: Introductie sociaal medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid
3:31:05 Reactie 1: Jim Faas – Ervaringen van een verzekeringsarts:
3:36:33 Reactie 2: Lex de Jong – Ervaringen van een bedrijfsarts
Hoofdafbeelding: Schermafbeelding uit ZonMw animatie ‘Wat is ME/CVS en onderzoeksagenda’
