Coronahulplijn voor ME/CVS-patiënten

De voorafgaande vraag is of dat nodig is. Longartsen geven aan dat een mondkapje dragen zelfs voor longpatiënten geen probleem moet zijn. De zuurstofopname is vrijwel gelijk. Het is natuurlijk wel even wennen.

De website rijksoverheid.nl geeft aan dat een arts een chronisch zieke een vrijstelling voor het dragen van een mondkapje kan geven. Als bewijs kan onder meer een ‘een briefje van de arts’ dienen. Maar een arts màg niet eens een verklaring schrijven voor de eigen patiënten. Dat heeft te maken met de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. De bedoelde verklaring mag alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts, na consultatie.

Alternatief is een kaartje waarmee je je beroept op je vrijstelling. Op het kaartje staat aangegeven dat je onder de uitzondering van de mondkapjesplicht valt. Het kaartje kun je downloaden, printen en bij je dragen. Je kunt het kaartje als eerste ‘bewijsmiddel’ laten zien aan handhavers, controleurs of winkelpersoneel. Het kaartje is geen officiële vrijstelling vanuit de overheid voor de mondkapjesplicht. Het moet het je makkelijker maken om aan te tonen dat je onder de vrijstelling vallen. Verificatie van het kaartje bij een erkende partij zoals een zorgverlener kan de waarde van het kaartje als bewijsmiddel versterken.

Aan het kaartje kun je extra informatie toevoegen. Bijvoorbeeld: de reden van geen mondkapje (in het kort); naam en telefoonnummer van jouw behandelaar of van een naaste.

Alle coronavaccins hebben het standaard ontwikkeltraject moeten afleggen, ze hebben dezelfde tests moeten doorstaan als reguliere medicijnen en er zijn geen bochten afgesneden.

Allereerst zijn er over de hele wereld mensen vrijgemaakt om aan onderzoek naar corona en de ontwikkeling van het vaccin te werken. Zo konden een aantal stappen gelijktijdig worden gedaan.

Het is ook niet zo dat dit vaccin in 11 maanden vanaf de basis ontwikkeld is: er was een basis. Het covid-19-virus lijkt erg veel op het SARS-coronavirus dat in 2002-2003 voor veel problemen zorgde. Het lijkt ook veel op het MERS-virus dat sinds 2012 vooral in het Midden-Oosten woekert. Beide epidemieën waren aanleiding voor heel veel onderzoek naar menselijke afweer tegen dit soort virussen. De huidige vaccins zijn meestal gebaseerd op jaren en jaren voorwerk.

De beoordelende instanties zoals het EMA kregen de eerste rapporten al voordat de laatste studies waren afgerond. Het leverde allemaal tijdwinst op, mét financiële risico’s, maar zónder verlies op de kwaliteit van de controle. Wat tot slot de levering heeft versneld is dat men al is begonnen met produceren terwijl de studies nog niet afgerond waren. Dit met het risico dat de geproduceerde vaccins konden worden weggegooid.

Als je, doordat je ziek bent geweest al immuun bent voor het virus, heb je het vaccin niet meer nodig. Het probleem is echter dat we niet weten in hoeverre je na een besmetting immuun bent. Beschermen die antistoffen voldoende? Een vaccin kan het geheugen van de afweer een prikkel geven zodat de bescherming beter verankerd is. En wie maar licht is besmet, heeft vermoedelijk sowieso weinig afweer. Dan is een vaccin zeker zinvol.

We weten alleen het tegendeel: je kunt opnieuw ziek worden. Er zijn herinfecties geweest. Van het Pfizer-vaccin bijvoorbeeld weten we zeker dat het na de eerste prik 52 procent en na de tweede prik voor 95 procent beschermt. Kortom: baat het niet dan schaadt het niet. Het advies is dus wél te vaccineren.

Als je vermoedt dat je corona hebt, moet je je sowieso eerst laten testen en de vaccinatie uitstellen. Ook omdat het in dat geval moeilijker is om vast te stellen of je bijwerkingen hebt na de prik. Maar als een besmetting tijdens de prik later blijkt, dan heeft geen invloed op de werking van het vaccin. De vaccinatie zorgt er ook niet voor dat het ziekteverloop heftiger wordt.

De kans is groot dat je gevaccineerd wordt met een vaccin van Pfizer/BioNTech, Moderna, Janssen of AstraZeneca (60-65 jaar). Wanneer je aan de beurt bent? Kijk online naar het meest actuele coronavaccinatieschema.

Het vaccin waarbij geen virusdeeltjes wordt geïnjecteerd (Pfizer en Moderna) lijkt misschien voor ME/CVS-patiënten het meest veilig. Maar we weten dat niet zeker. Bij geen van de vaccins wordt virus geinjecteerd. Je kan dus geen corona krijgen van een vaccinatie. Er worden alleen die delen van het virus geinjecteerd waar het afweersysteem een goede afweer tegen kan ontwikkelen.

Welk vaccin je krijgt toegediend, hangt af van de groep waar je bij hoort en het moment van toedienen. Je hebt geen keuze: mensen krijgen het vaccin aangeboden dat het beste past bij de doelgroep en dat op dat moment in voldoende aantallen beschikbaar is. De huisarts kan soms om een uitzondering vragen.

Nee. Na zo’n tien dagen zien we de eerste mate van bescherming. De tweede prik is nodig om de bescherming nog beter te maken en waarschijnlijk ook langduriger. Het zorgt ervoor dat je in je lichaam nog meer cellen krijgt die kunnen reageren als ze in aanraking komen met het coronavirus. Alleen bij gebruik van het Jansenvaccin is maar een prik nodig.

We weten nog niet of je bijvoorbeeld jaarlijks een vervolgprik nodig hebt of dat het vaccin levenslang  beschermt.

Voor zover we kunnen overzien is het risico van vaccinatie onvergelijkbaar klein in vergelijking met het risico van besmetting met corona en de gevolgen van COVID-19. Vaccinatie is niet verplicht. Ook een werkgever kan dat niet verplichten.

Alleen na toestemming van de gevaccineerde worden een aantal persoonsgegevens doorgegeven aan de RIVM. Gaat de vaccinatie via het werk, bijvoorbeeld een ziekenhuis, dan kunnen gevens ook aan de bedrijfsarts worden doorgegeven. Die heeft een geheimhoudingsplicht en mag deze informatie niet met de werkgever delen. Gegevens worden geregistreerd om een paar redenen:

• de planning van de tweede vaccinatie;
• in belang van veiligheid bij onverwachte bijwerkingen;
• follow up vaccinatiegraad en werkzaamheid.

Ook daarvoor geldt: de eerste prik is niet verplicht en de tweede ook niet. De eerste prik geeft minder bescherming (behalve bij Jansen) en de tweede zorgt voor meer en langduriger bescherming. Het is dus  de moeite om die tweede prik ook te halen.

Bijvoorbeeld het Pfizer-vaccin is goedgekeurd voor mensen vanaf 16 jaar. In Nederland worden echter alleen mensen vanaf 18 jaar gevaccineerd. Volgens het ministerie van Volksgezondheid is het virus nauwelijks gevaarlijk voor kinderen onder de 18 en is er op dit moment dus geen dringende reden om ze snel te vaccineren.

Dit kan eventueel veranderen als er meer onderzoek is gedaan door vaccinontwikkelaars naar de effectiviteit van het vaccin voor jongeren. Daar is Pfizer de eerste van.

Omdat, als 70 procent van Nederland beschermd is, we de coronamaatregelen kunnen loslaten en terug naar normaal kunnen.

Het is meestal zo dat de huisarts de categorie kwetsbare patiënten bedient. De ervaring tot dusver is dat een ME/CVS-patiënt niet als kwetsbaar wordt gezien en/of is geregistreerd. Er is dus geen voorrang als kwetsbare patiënt. De ME/CVS Stichting heeft zich al vroegtijdig aangesloten bij een initiatief van de Patiëntenfederatie om alle kwetsbare patiënten niet te vergeten bij vaccinatie.

Er is vooral sprake van directe, milde klachten, zoals hoofd-, spier- en gewrichtspijn; dit zijn juist uitingen van een immuunsysteem dat wordt geactiveerd. Soms treedt roodheid, pijn en zwelling op de prikplek op, vergelijkbaar met veel andere vaccinaties, zoals de griepprik. Vermoeidheid, koude rillingen en verhoging kunnen ook voorkomen. Deze bijwerkingen zijn mild en verdwijnen na een paar dagen.

De zeer zeldzame en veelbesproken bijwerking van uitgebreide trombose in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes is inmiddels beschreven in de bijsluiter van het AstraZeneca-vaccin en het Janssen-vaccin. De klachten ontstonden 7 tot 20 dagen na vaccinatie.

Er is daarnaast een mogelijkheid dat er onbekende bijwerkingen optreden, zoals een zeldzame allergische reactie, maar de kans daarop lijkt ongeveer één op de honderdduizend. Bij alle prikposten zijn voor de zekerheid epipennen aanwezig, om een allergische reactie meteen in de kiem te smoren. In het onwaarschijnlijke geval dat je een allergische reactie krijgt, kan direct ingegrepen worden. Het RIVM  adviseert mensen die een ernstige allergie hebben voor een van de bestanddelen van een vaccin om af te zien van vaccinatie.

Bijwerkingen op de lange termijn verwacht je ook niet bij een vaccin. Het wordt een of twee keer toegediend, het doet zijn werk en wordt dan snel afgebroken.

Het vaccin is volgens experts veilig voor mensen met onderliggende ziektes zoals obesitas of hart- en vaatziekten. Zij lopen meer risico om ernstige corona te krijgen en zij zijn door het vaccin prima beschermd. Wie niet zijn meegenomen in studies tot nu toe zijn mensen die problemen hebben met hun afweersysteem. Dit zou theoretisch problemen kunnen geven omdat het afweersysteem door de vaccinatie nog extra in de war kan raken.

In de voorafgaande studie zijn wel mensen met stabiel onderliggend lijden en chronische aandoeningen meegenomen, maar geen mensen met een instabiel ziektebeeld, omdat dan onduidelijk is of effecten komen door het vaccin of door de instabiele ziekte.

Er is geen onderzoek gedaan naar de specifieke werking voor ME/CVS-patiënten. We weten dus niet of er meer of minder risico’s zijn. Wellicht komt er meer duidelijkheid naarmate er meer mensen het vaccin krijgen toegediend en na de onderzoeken die op dit moment wordt gedaan.

Er zijn artsen die het risico voor ME/cvs patiënten groter vinden vanwege het verstoorde immuunsysteem. Dat lijkt vooralsnog niet zo te zijn. In Nederland wordt altijd voorzichtig gedaan met mensen die een zeer zwak immuunsysteem hebben. Zij krijgen geen vaccins die verzwakt menselijk virus bevatten. De vaccins die er nu zijn bevatten echter geen levend menselijk virus.

Er zijn ME/CVS-patiënten die aangeven dat hun ziekte begonnen is met vaccinatie. Er werd ook gedacht dat er een verhoogd risico op ME/CVS was na HPV-vaccinatie. Een groot onderzoek in Noorwegen bewees echter dat dat niet zo is. In Noorwegen werd bij ruim 800.000 jongens en meisjes gekeken of de HPV-vaccinatie bij meisjes een verhoogd risico gaf op ME/CVS in de 6 jaar na vaccinatie. Dit was totaal niet het geval. Dus was de conclusie evident: HPV-vaccinatie geeft géén verhoogd risico op ME/CVS.

Het vaccin maakt je immuunsysteem sterker en dat zou bij mensen met een auto-immuunziekte als reuma nadelig kunnen uitpakken. Bij andere vaccins is daar echter nooit iets van gebleken. Ook niet bij bijvoorbeeld het onderzoek van of de ervaring met de bestaande vaccins. Er zijn dan ook geen redenen om aan te nemen dat mensen met een auto-immuunziekte een extra risico lopen. Wel is het zo dat het gebruik van immuunonderdrukkende middelen de effectiviteit van het vaccin zal verminderen. Wie een kuur met dergelijke middelen volgt, kan wellicht beter even wachten met de prik.

Als er risico’s zijn, dan zijn ze heel, heel klein. Een vaccin is maar kort aanwezig in je lichaam. Bijwerkingen op lange termijn zijn dan onlogisch. Het risico van een coronabesmetting, ook bij jongere mensen, is vele malen groter. Je kunt echter nooit met honderd procent zekerheid zeggen dat er geen bijwerkingen op de lange termijn zijn,  omdat het bewijs pas later geleverd wordt.

Het is zeker dat het vaccin over langere tijd beschermt. Hoe lang weten we niet zeker, omdat de proefpersonen nog niet zo lang zijn gevolgd. Op basis van wetenschappelijke kennis over hoe het afweersysteem werkt, is het aannemelijk dat het zeker een jaar beschermt.

Ja, dat kan, meldt het RIVM. Vaccins beschermen daar niet 100% tegen. De kans dat je corona krijgt na vaccinatie is klein en het ziekteverloop is volgens het RIVM dan minder ernstig. Het blijft daarom belangrijk om je te laten testen wanneer je klachten krijgt die passen bij corona. Ook als je gevaccineerd bent.

Dat weten we niet. Daar zijn de vaccins niet op onderzocht. Ze zijn goedgekeurd omdat ze ziekte en sterfte voorkomen.

Bij de studies is niet gekeken of het vaccin deze zogeheten asymptomatische besmettingen* voorkomt. In theorie zou het wel kunnen, omdat een klein deel van de mensen die gevaccineerd is toch besmet zal raken. De kans dat je anderen besmet wordt echter wel veel kleiner, omdat je afweersysteem na vaccinatie snel reageert op het virus en het dus maar kort bij je is. Dit wordt nog verder onderzocht.

Vooralsnog is een vaccinatie géén vrijbrief om de anderhalvemeter-afstand vaarwel te zeggen of om geen beschermende middelen te gebruiken.

* Een asymptomatische besmetting kan optreden wanneer je wél corona hebt, maar géén klachten.

Volgens het RIVM zijn er geen aanwijzingen dat bestaande vaccins niét beschermen tegen nieuwe mutaties van het coronavirus. Mogelijk is er wel minder bescherming. Wereldwijd houden landen goed in de gaten of de vaccinatie beschermt tegen nieuwe virusmutaties.

De vaccins van Pfizer en Moderna maken gebruik van zogeheten mRNA. Het mRNA bevat de genetische code voor het eiwit waarmee het coronavirus zich toegang tot lichaamscellen verschaft. Dat mRNA dringt de cel binnen en laat daar kopieën van dat eiwit maken. Zo leert het immuunsysteem hoe het zich tegen het coronavirus moet wapenen. Het mRNA kan zich niet in het DNA van die cel nestelen, zoals wordt gevreesd. Menselijke DNA zit opgeborgen in de kern van de cel; het mRNA kan daar niet bij.

Maar hoe weten ze dat, het zijn toch experimentele vaccins? Dat is waar, maar het principe om mRNA in cellen in te brengen wordt al veel langer toegepast, bijvoorbeeld in immuuntherapieën tegen kanker.