Zorgstandaard SOLK, niet voor ME CVS

Het  Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP) laat de gezamenlijke stem van mensen met chronische pijn horen, ter verbetering van de pijnzorg. De ME/CVS Stichting Nederland is aangesloten bij het samenwerkingsverband net als 17 andere patiëntenorganisaties.

Het Nederlands Huisartsen genootschap (NHG) heeft het SWP gevraagd deel te nemen aan de vernieuwing Zorgstandaard  SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten en Somatoforme Klachten). Het SWP heeft haar medewerking toegezegd omdat de groep van patiënten met chronische pijn, die onder de noemer SOLK vallen heel groot is en omdat vaak onbekend is waardoor de pijn er is. Het SWP heeft alle bij hen aangesloten patiëntenorganisaties gevraagd om deel te nemen in de zogenaamde meeleesgroep. De taak van de meeleesgroep is om alle stukken door te lezen en te becommentariëren.

De ME/CVS stichting Nederland heeft samen met de vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie FES (Fibromyalgie en Samenleving) besloten deel te nemen aan de leesgroep. Dit vooral om te voorkomen dat ME CVS en Fibromyalgie genoemd worden in de Zorgstandaard SOLK. Zie onze eerdere berichten over dit onderwerp: link patientenorganisaties-me-is-geen-solk.

Door de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) werd op maandag 30 mei jl. de eerste bijeenkomst georganiseerd voor de meeleesgroep. Het was een intensieve bijeenkomst waarbij wij, naast ander commentaar, duidelijk hebben aangegeven dat op geen enkele wijze ME CVS (Fibromyalgie) vermeld moet worden omdat dit een op zich zelf staande ziekte is en absoluut niet onder SOLK valt. Ook de andere patiëntenorganisaties waren goed vertegenwoordigd en hebben hun inbreng vanuit patiënten perspectief gegeven. Het concept Zorgstandaard zal nog op veel punten aangepast moeten worden.