fbpx

Aanmeldformulier deelname aan wetenschappelijk onderzoeksprogramma

ME/CVS-patiënten kunnen zich nu via de ME/CVS Stichting Nederland aanmelden voor deelname aan de diverse onderzoeken (vermoedelijke start eind 2022 of begin 2023).

Daarom vragen wij je om je op te geven voor deelname en zo mee te helpen met het (wetenschappelijk) onderzoek naar ME/CVS in Nederland. Invullen van het formulier verplicht je tot niets. Zodra er onderzoeken gedaan worden, nemen wij contact op om te vragen of je mee wilt doen.









    Bent u gediagnosticeerd met ME/CVS?*

    * = verplicht in te vullen veld


    • De ME/CVS Stichting Nederland gaat zeer zorgvuldig om met aan ons verstrekte persoonsgegevens en volgt hierbij de richtlijnen uit de AVG. We zullen je gegevens nooit voor andere doeleinden gebruiken dan voor de hierboven genoemde onderzoeken of communicatie daarover. Je gegevens worden niet aan anderen beschikbaar gesteld tenzij je je in de toekomst specifiek aanmeldt voor één van de onderzoeken waarvoor wij je benaderen. In dat geval worden je gegevens -met jouw expliciete toestemming- uitsluitend gebruikt voor dat specifieke onderzoek.
    • We vragen naar je leeftijd en geslacht omdat dit belangrijk kan zijn in bepaalde onderzoeken. Je woonplaats is belangrijk voor de situatie waarin onderzoekers je persoonlijk willen zien voor een bepaald onderzoek waarbij reisafstand een rol kan spelen.
    • Er bestaan verschillende sets criteria om de diagnose te stellen: Fukuda/CDC, IOM, CCC en ICC. Uit de onderzoeksagenda blijkt dat al deze patiëntengroepen welkom zijn in het onderzoeksprogramma, zolang ze maar ME/CVS hebben. Veel patiënten weten helemaal niet volgens welke methode hun arts de diagnose ME/CVS (of ME of CVS) heeft gesteld. Dat maakt in deze fase niet uit; je kunt je gewoon bij ons aanmelden. Gestreefd wordt naar een goede spreiding van de deelnemende patiënten over de diverse kenmerken van de aandoening, met voldoende variatie in bijvoorbeeld leeftijd en ziektelast. Iedereen met ME/CVS die zich aanmeldt heeft dus de kans geselecteerd te worden voor deelname.
    • Heb je geen officiële diagnose maar wel een serieus vermoeden ME/CVS-patiënt te zijn? Ook dan kun je je aanmelden. Wel raden we je aan eerst onze prediagnostische checklist in te vullen op ziekofniet.nl. Je krijgt dan per e-mail een persoonlijk rapport toegestuurd, met daarin een analyse van je ziektesituatie. Zo kun je een afgewogen keuze maken.