fbpx

Aanmeldformulier deelname aan wetenschappelijk onderzoeksprogramma

ME/CVS patiënten kunnen zich nu via de ME/CVS Stichting Nederland aanmelden voor deelname aan de diverse onderzoeken (vermoedelijke start begin 2022).

Daarom vragen wij u om u op te geven voor deelname om zo mee te helpen met dit (wetenschappelijk) onderzoek naar ME/CVS.
Invullen van het formulier verplicht u tot niets. Zodra er onderzoeken gedaan worden, nemen wij contact op om te vragen of u mee wilt doen.









    Bent u gediagnosticeerd met ME/CVS?*

    * = verplicht in te vullen veld


    • N.B.: ME/CVS Stichting Nederland gaat zeer zorgvuldig om met aan ons verstrekte persoonsgegevens en volgt hierbij de richtlijnen uit de AVG. We zullen uw gegevens nooit voor andere doeleinden gebruiken dan voor de hierboven genoemde onderzoeken of communicatie daarover. Uw gegevens worden niet aan anderen beschikbaar gesteld tenzij u zich in de toekomst specifiek aanmeldt voor één van de onderzoeken waarvoor wij u benaderen. In dat geval worden uw gegevens -met uw expliciete toestemming- uitsluitend gebruikt voor dat specifieke onderzoek.
    • We vragen naar uw leeftijd en geslacht omdat dit belangrijk kan zijn in bepaalde onderzoeken. En uw woonplaats is belangrijk ingeval onderzoekers u persoonlijk willen zien voor een bepaald onderzoek waarbij afstand een rol kan spelen.
    • Er bestaan verschillende criteriasets om de diagnose te stellen: Fukuda/CDC, IOM, CCC en ICC. Uit de onderzoeksagenda blijkt dat al deze patiëntengroepen welkom zijn in het onderzoeksprogramma, zolang ze maar ME/CVS hebben. Veel patiënten weten helemaal niet volgens welke methode hun arts de diagnose ME/CVS (of ME of CVS) heeft gesteld. Dat maakt in deze fase niet uit, u kunt zich gewoon bij ons aanmelden. Gestreefd wordt naar een goede spreiding van de deelnemende patiënten over de diverse kenmerken van hun ziekte, met voldoende variatie in bijvoorbeeld leeftijd en ziektelast. Iedereen met ME/CVS die zich aanmeldt heeft dus de kans geselecteerd te worden voor deelname.
    • Heeft u geen officiële diagnose maar wel een serieus vermoeden ME/CVS patiënt te zijn? Ook dan kunt u zich bij ons aanmelden. Wel raden wij u aan eerst onze prediagnostische test te doen op ZiekOfNiet.nl. U krijgt dan per email een persoonlijk rapport toegestuurd, met daarin een analyse van uw ziektesituatie. Zo kunt u een afgewogen keuze maken.