De ME/CVS Stichting Nederland behartigt de (collectieve en individuele) belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.
We werken nauw samen met andere organisaties die zich inzetten voor mensen met ME/CVS, in binnen- en buitenland. Ook hebben we goede contacten met organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met andere, soortgelijke aandoeningen. Vanzelfsprekend zijn we aangesloten bij de koepelorganisaties Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland.
Verder zijn we partner in diverse langlopende projecten, zoals het project Pijnpatiënten naar 1 stem. Dit project streeft ernaar om de belangen van mensen met chronische pijn gezamenlijk te behartigen in overleggen met zorgaanbieders, de farmaceutische industrie, zorgverzekeraars, de politiek en (lokale) overheden.
Een ander langlopend project waarbij de Stichting is betrokken, is Samen bouwen aan participatie (SBP). Dit project heeft verschillende deelprojecten, zoals Mijn re-integratieplan, dat informatie geeft over en ondersteuning op maat biedt bij de vaak lange en complexe weg van re-integratie.
Een tweede deelproject waar de Stichting aan bijdraagt, is de Kennisbank Participeren met Beperkingen (KPB). Het KPB beoogt een advies- en meldpunt te ontwikkelen voor informatie over ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en aandoeningen zelf.
Een derde deelproject waar de Stichting aan meewerkt, is een coachingstraject van het Centrum Chronisch Zieken en Werk (CCZW). Hierbij worden mensen met een chronische aandoening, waaronder ME/CVS, door het CCZW getrained en gecertificeerd tot ervaringscoaches. Deze coaches begeleiden en adviseren mensen met een chronische aandoening, vanuit hun ervaringsdeskundigheid en de kennis uit hun oorspronkelijke vakgebied, bij werkgerelateerde vragen en problemen.
Meer informatie over wat wij nog meer doen kunt u lezen in ons jaarverslag.
