Wat doen wij?

Als ME/CVS Stichting zijn wij op verschillende vlakken actief voor mensen met ME/CVS. Onze activiteiten omvatten: informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en wetenschap. Hieronder lees je meer over wat wij doen.

87.550

(of eigenlijk 44.200 tot 130.900)
Nederlanders met ME/CVS.

30 jaar

actief om het leven van mensen met ME/CVS
én hun omgeving te verbeteren.

Informatievoorziening

De ME/CVS Stichting Nederland geeft informatie over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, zorgaanbieders en aan geïnteresseerden.

Dit doen wij via deze website (zie bijvoorbeeld Wat is ME/CVS? en Leven met ME/CVS), door middel van folders en brochures die verkrijgbaar zijn in onze webshop en met van voorlichtings- en informatiebijeenkomsten.

Bij onze ME/CVS-infolijn kun je terecht met al je persoonlijke vragen, informatie en ervaringen. De infolijn is op werkdagen bereikbaar van 10:00u tot 12:30 via het telefoonnummer 035-621 12 90. Je kunt ook een e-mail sturen via ons contactformulier of rechtstreeks naar info@mecvs.nl.

Verder gebruiken wij sociale media om ME/CVS-patiënten en andere geïnteresseerden te informeren. Je kunt hiervoor terecht op:

De ME/CVS Stichting: de officiële stichtingspagina op Facebook waar je actuele relevante informatie vindt.
MEetingpoint: onze informatiepagina speciaal voor jongeren met ME/CVS.
Twitter ME/CVS Stichting.
Linkedin ME/CVS Stichting: via deze pagina informeren wij werkgevers, werknemers en zelfstandigen over actuele ontwikkelingen gerelateerd aan ME/CVS.

Lotgenotencontact

De ME/CVS Stichting Nederland voorziet op verschillende manieren in de grote behoefte aan onderlinge ontmoeting en lotgenotencontact tussen mensen met ME/CVS. Deze mogelijkheden bieden we zowel online als in persoon. Online kun je anderen ontmoeten via:

Ons besloten forum voor donateurs van de ME/CVS Stichting
MEetingpoint Privé: een besloten groep voor jongeren met ME/CVS.

Daarnaast bieden we op verschillende plaatsen in het land regionale ME-Huiskamergroepen en hebben we telefonische contactpersonen in de regio voor een praatje. Een overzicht van de huiskamergroepen is elk kwartaal te vinden in ons tijdschrift MEdium

Voor onze donateurs hebben we ook nog de lotgenotenlijst: een overzicht met contactgegevens van mensen met ME/CVS, ingedeeld per regio. Donateurs die openstaan voor lotgenotencontact kunnen zich hiervoor aanmelden. In verband met privacy wordt deze lijst uitsluitend per post verspreid. Via het bureau van de stichting kun je je aanmelden voor deze lijst en/of deze opvragen.

Belangenbehartiging

De ME/CVS Stichting Nederland behartigt de collectieve en individuele belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.

We werken nauw samen met andere organisaties in binnen- en buitenland die zich inzetten voor mensen met ME/CVS. Ook hebben we goede contacten met organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met andere chronische aandoeningen. Vanzelfsprekend zijn we aangesloten bij de koepelorganisaties Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland.

Projecten

De ME/CVS Stichting is als partner betrokken bij diverse projecten waarin de belangen van chronische zieken in het algemeen en ME/CVS-patiënten in het bijzonder, worden behartigd:

Pijnpatiënten naar 1 stem
Via dit samenwerkingsverband laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in het overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden.
Samen bouwen aan participatie
Een kennis- en opleidingsplatform gericht op de gelijkwaardige participatie van mensen met een (chronische) aandoening.
Maatschappelijke DienstTijd voor jongeren met ME/CVS
In samenwerking met de Stichting Helping Heroes werken wij aan mogelijkheden voor jongeren met ME/CVS om hun talenten en interesses te ontwikkelen via een maatschappelijke diensttijd (MDT).
Coronahulplijn voor ME/CVS-patiënten
In samenwerking met de Vermoeidheidkliniek Lelystad hebben we de Coronahulplijn in het leven geroepen. ME/CVS-patiënten kunnen hier terecht met hun vragen over Corona en vaccinatie.

Wetenschap

De ME/CVS Stichting Nederland draagt op diverse manieren bij aan onderzoek naar de oorzaken en genezing van ME/CVS.

Onderzoekagenda ME/CVS
De ME/CVS Stichting maakt deel uit van de stuurgroep binnen ZonMw die verantwoordelijk is voor de opzet van het langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS.
Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS
Via de ME/CVS Stichting kunnen ME/CVS-patiënten zich aanmelden als mogelijk deelnemer aan het onderzoek naar ME/CVS in het kader van de hierboven genoemde onderzoeksagenda.
Herziening zorgrichtlijn ME/CVS
De ME/CVS Stichting is nauw betrokken bij de herziening van de zorgrichtlijn voor ME/CVS van het Zorginstituut Nederland.
Manifest Hoofdzaken
De ME/CVS Stichting is medeondertekenaar van het Manifest Hoofdzaken. We pleiten samen met de initiatiefnemers (Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw) voor samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie naar chronisch zieken met een aandoening waar de hersenen bij betrokken zijn.

Wij volgen de (vaak internationale) ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek nauwlettend. Waar mogelijk hebben we contact met Nederlandse wetenschappers over onzes inziens noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek.

MEdium

Ons kwartaalmagazine

Het kwartaalblad MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden. Het blad telt gemiddeld 32 pagina’s en verschijnt vier maal per jaar. Niet alleen donateurs van de stichting ontvangen dit tijdschrift. MEdium wordt ook verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen en collega-patiëntenorganisaties.

De inhoud van MEdium is divers van karakter. Er wordt aandacht besteed aan de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, de problemen rond de inkomen, complementaire geneeskunde, ervaringen van ME/CVS-patiënten, interessante boeken etc. Een (ouder) proefexemplaar kun je via onze webshop bestellen.