Richtlijn herzien
De richtlijn CVS uit 2013, die ook bij ME wordt toegepast, is in het licht van het Gezondheidsraadadvies achterhaald. Deze richtlijn beveelt gedragstherapie “CGT voor CVS” en bewegingstherapie GET aan als (enige) voorkeursbehandelingen. Op basis van het advies concluderen wij dat deze aanbevelingen onmiddellijk ingetrokken moeten worden, in navolging van de Amerikaanse CDC3. Voor de onvermijdelijke verdere herziening van de richtlijn is geld nodig. Wij vragen de minister spoedige herziening te stimuleren.
RICHTLIJN CVS
Na een proces van drie jaar werd de ontwikkeling richtlijn voor diagnose, behandeling en begeleiding CVS, afgerond. Het definitieve concept werd voor autorisatie (goedkeuring) naar de verenigingen van de richtlijnwerkgroepleden gestuurd. De Richtlijn is uiteindelijk via ZonMw, die de totstandkoming van de richtlijn heeft gefinancierd, aan de minister van VWS aangeboden en vervolgens gepubliceerd en geïmplementeerd, zodat deze in de praktijk gebruikt kan gaan worden.
Patientenversie richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS
De ME/CVS-Stichting Nederland is voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen.
Op 21 februari 2013 is ook de patientenversie van de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft al eerder besloten de richtlijn niet te goed te keuren (autoriseren).
Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van diagnostiek, farmacologische behandelingen en andere psychologische begeleiding dan Cognitieve Gedrags Therapie (CGT).
Ondanks dat de ME/CVS-Stichting Nederland de richtlijn niet heeft goedgekeurd, heeft zij meegewerkt aan de patiëntenversie van de richtlijn.
De Stichting vindt het belangrijk dat mensen met ME/CVS, in begrijpelijke taal, kunnen lezen welke aanbevelingen en instructies in de richtlijn beschreven zijn.
Ook de standpunten van de patiëntenvertegenwoordiging staan duidelijk in de deze patiëntenversie beschreven.
De ME/CVS-Stichting Nederland hoopt dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen, in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De Stichting zal deze ontwikkeling nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening indienen.
Het doel voor de Stichting blijft een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt!
De definitieve patiëntenversie van de richtlijn vindt u hier.
