Berichten
Samensterkdag vrijdag 2 december
/in Nieuws /door Caroline NouwenUitnodiging congres SamenSterkdag van Ieder(in)
Vrijdag 2 december is de SamenSterkdag. De SamenSterkdag is voor mensen met een beperking, hun naasten of vertegenwoordigers en voor medewerkers van zorgaanbieders. Er is een gevarieerd programma met verschillende sessies, workshops en een informatiemarkt. En er is genoeg tijd om elkaar te ontmoeten.
Bekijk hier het programmaboekje van de SamenSterkdag (pdf).
De SamenSterkdag is in Bunnik. Het programma start om 10.00 uur (inloop vanaf 09.15 uur). Om 15.15 uur is de afsluiting met borrel.
Deelname is gratis, maar aanmelden is wel nodig.
Misschien zien we je op 2 december in Bunnik. Ken je mensen voor wie de SamenSterkdag wellicht ook interessant is? Wijs ze dan op dit bericht. Iedereen is welkom!
De SamenSterkdag is een initiatief van Ieder(in), KansPlus, LFB en LSR.
Bron: Ieder(in)
Foto: Pixabay/Truthseeker08
Belangstelling voor ME/CVS groeit in de breedte
/in Nieuws /door John MulderPsychologe Marijke over haar persoonlijke ervaring met ME/CVS
Al tientallen jaren worden ME/CVS-patiënten geconfronteerd met een gebrek aan erkenning en herkenning van hun aandoening. Het onbegrip is groot en pijnlijk voor patiënten. GZ-psycholoog Marijke Bloks – zelf ME/CVS-patiënt – vond het mooi geweest. Zij liet zich interviewen door het populair wetenschappelijk tijdschrift Quest en vertelde haar verhaal. het resultaat: een informatief, toegankelijk en aangrijpend stuk over ME/CVS en wat dit voor haar betekent.
Het verhaal van Marijke is voor veel patiënten herkenbaar, al zullen er op details verschillen zijn. De kern van haar verhaal is de onmacht over de uitputting. Jarenlang kon zij ver over haar grenzen gaan, onder andere door de ADD-medicatie die zij ontving. Marijke ziet dit zelf als de meest waarschijnlijke reden waarom zij steeds meer verslechterde.
Inspanningsintolerantie
Inspanningsintolerantie** is het kernsymptoom van ME/CVS en Marijke is het levende voorbeeld van de manier waarop dit ingrijpt op je leven. Ze maakt duidelijk dat inspanningsintolerantie niet is op te lossen door steeds maar meer te gaan doen. Sterker nog: de situatie wordt alleen maar erger.
Goede informatie en een kijkje in het leven van …
Het artikel in Quest is niet alleen een professionele blik van een ervaringsdeskundige op wat ME/CVS is, maar biedt ook een kijkje in het leven van iemand wier leven ernstig is veranderd door ME/CVS en met name ook de late herkenning van de aandoening. Zoals meer patiënten blijft ook Marijke optimistisch. Met dit artikel heeft zij een belangrijke bijdrage geleverd aan de verspreiding van kennis onder een groot publiek. We zijn haar daarvoor dank verschuldigd.
Relevante links
- De uitgave van Quest bestellen (€ 7,25 inclusief verzenden)
- Meer informatie over ADD
- Informatiebrochures over ME/CVS
- Het hele artikel in PDF-formaat
* ADD: Attention Deficit Disorder
** Inspanningsintolerantie is ook bekend onder de naam Post-Exterionele Malaise (PEM): een conditie waarbij een relatief geringe inspanning leidt tot een verergering van klachten en uitputting.
Foto: een lotgenoot
Nationale strategie voor mensen met een beperking
/in Nieuws /door John MulderEen einde aan de achterstand en uitsluiting van mensen met een beperking?
De afgelopen week is in de Tweede Kamer de motie Werner aangenomen waarin het kabinet wordt gevraagd een strategie te ontwikkelen die leidt tot het maken van een einde aan de achterstand en uitsluiting van mensen met een beperking.
Dat is goed nieuws. Uit diverse onderzoeken en evaluaties is de afgelopen jaren immers gebleken dat mensen met een beperking op vele terreinen achterstelling en uitsluiting ervaren. Tijd voor actie dus.
Knelpunten
De problemen die mensen ervaren zijn structureel en hardnekkig en hebben bijvoorbeeld te maken met zaken als:
- inkomenspositie;
- stapeling van zorgkosten;
- tekort aan toegankelijke woonruimte;
- het vinden van zorg en ondersteuning bij zelfstandig wonen;
- knellende wet- en regelgeving;
- gebrekkige uitvoering van regelgeving;
- verschillen in de uitvoering van regelgeving tussen gemeenten.
‘Onbeperkt meedoen’ is niet genoeg
Op dit moment is er volgens het kabinet al een strategie in de vorm van het programma ‘Onbeperkt Meedoen’. Echter: dat programma heeft slechts een looptijd van drie jaar en zet vooral in op samenwerking tussen bedrijven, maatschappelijke organisaties, ervaringsdeskundigen en overheden. Het doel is vooral het vergroten van de bewustwording over mensen met een beperking. Dat is goed, maar niet genoeg.
Meer is nodig
De motie heeft echter als doel om te komen tot een langetermijnplan waarin doelen, inspanningen en resultaten worden beschreven. Op die manier kan op planmatige wijze een samenleving dichterbij komen waarin zaken als de volgende zijn gerealiseerd:
- eigen regie over zorg en ondersteuning;
- zelfstandig leven
- gelijkwaardige deelname aan de samenleving.
Geen reden om achterover te leunen
Het kabinet heeft als taak onder andere om aangenomen moties uit te voeren en dus in dit geval aan de slag te gaan met het ontwikkelen van de hierboven genoemde strategie.
Niet zelden blijft het er echter bij en kan het jaren duren voordat er een begin wordt gemaakt met de uitvoering, als het er überhaupt al van komt.
Wij roepen dan ook de indieners en ondersteuners van deze motie (CDA, PvdA en GroenLinks) en de Tweede Kamer in brede zin op om het kabinet te blijven controleren op de voortgang bij de uitvoering van de motie Werner. Ook wij zullen de voortgang in de gaten houden.
Relevante links
Foto: Shutterstock/TheVisualsYouNeed
De hulplijn is nu alle werkdagen geopend
/in Nieuws /door Caroline NouwenBel de hulplijn en praat met ervaringsdeskundigen
Wegens uitbreiding van onze hulplijn is deze nu op alle werkdagen in de ochtend geopend. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag te woord!
ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)
Hulplijn
De hulplijn is bereikbaar op dinsdag, woensdag en vrijdag op tel.nr. 035-621 12 90, van 10.00 tot 12.30 uur. Je kunt ook mailen naar info@mecvs.nl.