Manifest Hoofdzaken
Hersenen en gezondheid hoger op de agenda
Koningin Maxima neemt het Manifest Hoofdzaken in ontvangst.
Foto: Hersenstichting / Arie Kievit
Op donderdag 30 september 2021 werd het Manifest Hoofzaken aangeboden aan Koningin Maxima. De ME/CVS Stichting is een van de ondertekenaars van dit manifest van de Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw. Met dit manifest roepen alle betrokken partijen op tot samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie. Het doel is om te komen tot een vermindering van het aantal patiënten met een (chronische) aandoening waarbij de hersenen betrokken zijn.
Hersengerelateerde aandoeningen in Nederland
Eén op de vier Nederlanders lijdt op dit moment aan een aandoening waarbij de hersenen betrokken zijn, en dat aantal neemt toe. Er zijn veel van dat soort aandoeningen: van depressie tot dementie, van verslaving tot de ziekte van Parkinson, van epilepsie tot angststoornissen. Het zijn aandoeningen die veel persoonlijk leed met zich meebrengen voor patiënten en hun naasten. Ook de maatschappelijke kosten van mentale en neurologische hersenaandoeningen zijn enorm. Alleen al de zorgkosten bedragen 25 miljard op jaarbasis; de impact op arbeidsproductiviteit en de kwaliteit van de samenleving is nog veel groter.
Als we niets doen, zullen deze problemen in de komende jaren in ernst en omvang toenemen. Voor de ziekte van Parkinson wordt in de komende 20 jaar een toename met meer dan 50% verwacht, voor dementie een toename met 50% en voor depressie met 35%. En dan hebben we het nog niet over het groeiende aantal mensen met lange termijn problemen door COVID-19 (long COVID), waarbij ook de hersenen een belangrijke rol spelen. Door de toename van de aantallen patiënten groeit de impact op de kosten en de zorg. De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid luidde onlangs nog de noodklok over de toekomstbestendigheid van de zorg, vanwege de stijgende kosten en krimpende beroepsbevolking. Die problemen worden mede veroorzaakt door de groeiende vraag naar geestelijke gezondheidszorg en zorg voor mensen met chronische hersenaandoeningen. Innovatie kan ertoe bijdragen dat de zorg doelmatiger wordt en dat de patiënt niet hoeft op te draaien voor de extra kosten.
Overeenkomsten ME/CVS en andere aandoeningen
De ME/CVS Stichting heeft dit initiatief gedeeld met EMEA (Europena ME Alliance) als voorbeeld van een ‘best practice’ voor EFNA (European Federation of Neurological Associations), dat ook betrokken is bij dit initiatief. Als ME/CVS Stichting steunen we dit initiatief omdat het onderzoekers van allerlei specialisaties (neurowetenschappers, epidemiologen, genetica, microbiologie, psychiaters, psychologen, enz.) aanmoedigt om samen te werken en ervaringen en kennis uit te wisselen. Veel hersengerelateerde en neurologische aandoeningen zoals Alzheimer, Autisme, Verworven Hersenschade en ME/CVS lijken oorzaken te hebben die vergelijkbaar zijn. Het is dan ook belangrijk dat deze aandoeningen en hun oorzaken in relatie tot elkaar worden onderzocht.
10-jarig onderzoeksprogramma
De ambitie van de coalitie van patiëntenorganisaties, hersenonderzoekfinanciers (oa anderen uit Nederland, Canada en USA) en een grote verscheidenheid aan medisch onderzoekers is: een 10-jarig programma met een budget van 250 miljoen euro. Dit komt bovenop de reeds toegekende 28,5 miljoen voor specifiek onderzoek naar ME/CVS.
