In 2009 publiceerden wij een uitgebreide brochure met informatie over ME/CVS en over allerlei zaken die relevant zijn voor mensen die chronisch ziek zijn. We schreven over zaken als diagnose, oorzaken, behandeling, maar ook over financiële en praktische zaken waar veel ME/CVS-patiënten te maken hebben. Inmiddels zijn we meer dan tien jaar verder en is er veel veranderd. Dat is de reden dat we zijn begonnen om een geheel nieuwe informatiemap samen te stellen.
De eerste brochure is uitgekomen; ‘Kinderen en jongeren met ME/CVS’. Een brochure 24 pagina’s met onderwerpen over:

• Sociale en emotionele gevolgen
• De rol van ouders
• School en studie

Met de nieuwe informatiemap willen we ME/CVS patiënten en hun omgeving zo goed mogelijk informeren over de aard van de aandoening ME/CVS en willen we een handleiding bieden voor allerlei praktische zaken zoals zorg, inkomen, onderwijs etc. Daarnaast streven we ernaar om een informatiemap te maken die minder snel zijn actuele waarde verliest en die, indien nodig, relatief eenvoudig kan worden geactualiseerd. Dat is noodzakelijk omdat we leven in een wereld die volop in beweging is. Ook op het gebied van ME/CVS wordt met name op internationaal niveau steeds meer onderzoek gedaan.

De volgende brochures komen eind deze maand uit: Inkomen, werk en ME/CVS, Praktische problemen oplossen en De omgeving van de ME/CVS-patiënt.

De brochures zijn te bestellen in onze webshop: https://mecvs1-site.e-captain.nl/shop op pagina 3.