Wij zijn blij te melden dat onze actie ‘Ziek.. of niet?’ zo goed aanslaat! Er zijn al veel jongeren die test gedaan hebben. 

En zo nodig is het dat al velen de test weten te vinden want een tijdige diagnose en behandeling kan het verschil kan maken. Inmiddels hebben ook we talloze mooie en positieve reacties ontvangen over de campagne. Onderstaand één van deze reacties, geschreven door Sasha.

Beste mensen van ZiekofNiet.nl / ME/CVS Stichting,

Vandaag zag ik bij een vriendin jullie Facebook bericht over de campagne ziekofniet.nl
Natuurlijk heb ik (als ME/CVS patient) ook zelf de test ingevuld en de resultaten bekeken. 

Mijn complimenten voor jullie geweldige initiatief. 

Allereerst omdat jullie erin geslaagd zijn een uiterst ingewikkeld medisch verhaal zo te vertalen dat het voor gewone mensen begrijpelijk is. 
Zodat ze er iets mee kunnen en beter leren herkennen of ze signalen hebben die wijzen op ME/CVS. Waarmee jullie deze afschuwelijke ziekte op de kaart zetten. 

Complimenten ook dat jullie echt voor deze doelgroep opkomen, op een positieve manier die aanzet tot het vergroten van kennis, inzicht en actie.
Een van de dingen die mij als patiënt zo afgekeerd hebben van de “patiëntenverenigingen” voor ME/CVS is het eeuwige zure gezeur (excusez le mot) tegen alles en iedereen. 
Alsof je niet positief meer kunt en mag zijn als je ME hebt. 

Stel een vraag op Facebook en iedereen heeft wel iets om overheen te vallen. De kleinste mug wordt tot een enorme olifant gemaakt. Enorm vermoeiend en frustrerend.
En ondertussen, varen jullie je eigen koers en helpen jullie de mensen echt! Zonder op alles en iedereen af  te geven maar op een informerende, betrokken toon.

Ik vind dit een geweldig initiatief en hoop dat jullie hiermee veel mensen bereiken en toekomstige ME/CVS patiënten kunnen voorkomen. Als jongere kreeg ik destijds zelf ME/CVS en we zijn er pas na 6 jaar achter gekomen wat het was. Toen was ik al zo ziek dat van herstel niet of nauwelijks sprake meer kon zijn.

Als jullie campagne maar voor één jongere het verschil maakt, dan heb je al gewonnen. Maar iets zegt me dat dit voor heel veel jongeren wat gaat betekenen. 
Ik zal het zoveel mogelijk delen in mijn netwerk.

Sasha

NB: De volledige naam van de schrijfster is bij ons bekend en is geverifieerd.