Coronahulplijn voor ME/CVS-patiënten

De voorafgaande vraag is, of dat nodig is. Longartsen geven aan dat een mondkapje dragen zelfs voor longpatiënten geen probleem moet zijn. De zuurstofopname is vrijwel gelijk. Het is natuurlijk wel even wennen.

De website Rijksoverheid.nl geeft aan dat een chronisch zieke een vrijstelling voor het dragen van een mondkapje kan geven. Als bewijs kan onder meer een ‘een briefje van de arts’ dienen. Maar een arts màg niet eens een verklaring schrijven over de eigen patiënten. Dat heeft te maken met de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. De bedoelde verklaring mag alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts, na consultatie.

Alternatief is een kaartje waarmee je je beroept op je vrijstelling. Op het kaartje staat aangegeven dat je onder de uitzondering van de mondkapjesplicht valt. Het kaartje kun je downloaden, printen en bij je dragen. Je kunt het kaartje als eerste ‘bewijsmiddel’ laten zien aan handhavers, controleurs of winkelpersoneel. Het kaartje is geen officiële vrijstelling vanuit de overheid voor de mondkapjesplicht. Het moet het je makkelijker maken om aan te tonen dat je onder de vrijstelling vallen. Verificatie van het kaartje bij een erkende partij zoals een zorgverlener kan de waarde van het kaartje als bewijsmiddel versterken.

Aan het kaartje kun je extra informatie toevoegen. Bijvoorbeeld: de reden van geen mondkapje (in het kort); naam en telefoonnummer van jouw behandelaar of van een naaste.

Alle coronavaccins hebben het standaardtraject moeten afleggen, ze hebben dezelfde tests moeten doorstaan en er zijn geen bochten afgesneden.

Allereerst zijn er over de hele wereld mensen vrijgemaakt om aan onderzoek naar corona en de ontwikkeling van het vaccin te werken. Zo konden een aantal stappen gelijktijdig worden gedaan.

Het is ook niet zo dat dit vaccin in 11 maanden vanaf de basis ontwikkeld is: er was een basis. Het covid-19-virus lijkt erg veel op het SARS-coronavirus dat in 2002-2003 voor veel problemen zorgde. Het lijkt ook veel op het MERS-virus dat sinds 2012 vooral in het Midden-Oosten woekert. Beide epidemieën waren aanleiding voor heel veel onderzoek naar menselijke afweer tegen dit soort virussen. Het huidige Pfizer-vaccin en de andere vaccins die er binnenkort aankomen zijn gebaseerd op jaren en jaren voorwerk.

De beoordelende instanties zoals het EMA kregen de eerste rapporten al voordat de laatste studies waren afgerond. Het leverde allemaal tijdwinst op, met financiële risico’s, maar zonder verlies op de kwaliteit van de controle. Wat tot slot de levering heeft versneld is dat men al is begonnen met produceren terwijl de studies nog niet afgerond waren – met het risico dat de geproduceerde vaccins konden worden weggegooid.

Als je doordat je ziek bent geweest al immuun bent voor het virus, heb je het vaccin niet meer nodig. Het probleem is echter dat we niet weten in hoeverre je na een besmetting immuun bent. Beschermen die antistoffen voldoende? Een vaccin kan het geheugen van de afweer een prikkel geven zodat de bescherming beter verankerd is. En wie maar licht is besmet, heeft vermoedelijk sowieso weinig afweer. Dan is een vaccin zeker zinvol.

We weten alleen het tegendeel: je kunt opnieuw ziek worden. Er zijn herinfecties geweest. Van het Pfizer-vaccin weten we zeker dat het na de eerste prik 52 procent en na de tweede prik voor 95 procent beschermt. Kortom: baat het niet dan schaad het niet. Het advies is dus wél te vaccineren.

Als je vermoedt dat je corona hebt, moet je je sowieso eerst laten testen en de vaccinatie uitstellen. Ook omdat het in dat geval moeilijker is om vast te stellen of je bijwerkingen hebt na de prik. Maar als een besmetting tijdens de prik later blijkt, dan heeft geen invloed op de werking van het vaccin. De vaccinatie zorgt er ook niet voor dat het ziekteverloop heftiger wordt.”

De kans is groot dat je gevaccineerd wordt met een vaccin van Pfizer/BioNTech, Moderna, Janssen of AstraZeneca. Wanneer je aan de beurt bent? Kijk online naar de meest actuele ‘corona vaccinatie schema’.

Het vaccin waarbij geen virusdeeltjes wordt geïnjecteerd (Pfizer en Moderna) lijkt misschien voor ME/CVS-patiënten het meest veilig. Maar we weten dat niet zeker. Wordt er een vaccin gebruikt dat virusdeeltjes gebruikt, dan kun je door de inenting geen corona krijgen, omdat er maar een heel klein deeltje van het virus wordt gebruikt in het vaccin.

Welk vaccin je krijgt toegediend, hangt af van de groep waar je bij hoort en het moment van toedienen. Je hebt geen keuze: mensen krijgen het vaccin aangeboden dat het beste past bij de doelgroep en dat op dat moment in voldoende aantallen beschikbaar is.

Nee. Na zo’n tien dagen zien we de eerste mate van bescherming. Van het Pfizer-vaccin weten we zeker dat het na de eerste prik 52 procent en na de tweede prik voor 95 procent beschermt. De tweede prik is nodig om de bescherming nog beter te maken, en waarschijnlijk ook langduriger. Het zorgt ervoor dat je in je lichaam nog meer cellen krijgt die kunnen reageren als ze in aanraking komen met het coronavirus.

We weten nog niet of je bijvoorbeeld jaarlijks een vervolgprik nodig hebt, of dat het vaccin zelfs ‘levenslang’’ beschermd.

Voor zover te overzien is het risico van vaccinatie onvergelijkbaar klein in vergelijking met het risico van besmet te raken met corona en de gevolgen van COVID-19. Vaccinatie is niet verplicht. Ook een werkgever kan dat niet verplichten.

Van het Pfizer-vaccin weten we zeker dat het na de eerste prik 52 procent en na de tweede prik voor 95 procent beschermt. Van de andere vaccins worden vergelijkbare cijfers verwacht.

Alleen na toestemming van de gevaccineerde worden een aantal persoonsgegevens doorgegeven aan en RIVM. Gaat de vaccinatie via het werk, bijvoorbeeld een ziekenhuis, dan ook aan de bedrijfsarts. Die heeft een geheimhoudingsplicht en mag deze informatie niet met de werkgever delen. Het doel van registratie is ten behoeve van de planning van de tweede vaccinatie, in belang van veiligheid bij onverwachte bijwerkingen, follow up vaccinatiegraad en werkzaamheid.

Ook daarvoor geldt: de eerste prik is niet verplicht en de tweede ook niet. De eerste prik lijkt nu een bescherming van ongeveer 52 procent te geven en de tweede zorgt voor een bescherming van 95 procent. Dus het is wel de moeite om die tweede prik ook te halen.

Het Pfizer-vaccin is goedgekeurd voor mensen vanaf 16 jaar, maar in Nederland worden alleen mensen vanaf 18 jaar gevaccineerd. Volgens het ministerie van Volksgezondheid is het virus nauwelijks gevaarlijk voor kinderen onder de 18 en is er op dit moment dus geen dringende reden om ze snel te vaccineren.

Dit kan eventueel veranderen als er meer onderzoek is gedaan door vaccin-ontwikkelaars naar de effectiviteit van het vaccin voor jongeren.

Omdat als 70 procent van Nederland beschermd is we de coronamaatregelen kunnen loslaten en terug naar normaal komen.

Mensen van 60 jaar en ouder lopen sowieso al een hoger risico, los van de vraag of er sprake is van onderliggend lijden. Vandaar dat ervoor is gekozen in deze groep dit onderscheid los te laten. In de groep 18 tot 60 jaar is dit onderscheid wel relevant.

Het is meestal zo dat de huisarts de categorie kwetsbare patiënten bedient. De ervaring tot dusver is dat ME/CVS niet in dat kader wordt gezien en/of is geregistreerd. Dus geen voorrang als kwetsbare patiënt. De ME/CVS Stichting heeft zich al vroegtijdig aangesloten bij een initiatief van de Patiëntenfederatie om alle kwetsbare patiënten niet te vergeten bij vaccinatie.

De twee goedgekeurde vaccins – van Pfizer en Moderna – hebben in de studies geen ernstige bijwerkingen laten zien. Alleen directe, milde klachten, zoals hoofdpijn en spier- en gewrichtspijn; dat zijn juist uitingen van een immuunsysteem dat wordt geactiveerd. Soms roodheid, pijn en zwelling op de prikplek, vergelijkbaar met veel andere vaccinaties, zoals de griepprik. Vermoeidheid, koude rillingen en verhoging kunnen ook voorkomen. Deze bijwerkingen zijn mild en verdwijnen na een paar dagen.

Er is daarnaast een mogelijkheid dat er onbekende bijwerkingen optreden, zoals een zeldzame allergische reactie, maar die kans daarop lijkt ongeveer één op de honderdduizend. Bij alle prikposten zijn voor de zekerheid epipennen aanwezig, om een allergische reactie meteen in de kiem te smoren. In het onwaarschijnlijke geval dat je een allergische reactie krijgt, kan direct ingegrepen worden. Het RIVM  adviseert mensen die een ernstige allergie hebben voor een van de bestanddelen van een vaccin om af te zien van vaccinatie.

Bijwerkingen op de lange termijn verwacht je ook niet bij een vaccin. Het wordt een of twee keer toegediend, het doet zijn werk en wordt dan snel afgebroken. In zeldzame gevallen (want niet gezien in de studies met tienduizenden proefpersonen en nauwelijks bij toediening bij vele miljoenen mensen) kunnen de vaccins een acute, allergische reactie geven. Daarop is men bij toediening voorbereid.

Het vaccin is volgens experts veilig voor mensen die onderliggende ziektes zoals obesitas of hart- en vaatziekten hebben. Zij lopen meer risico om ernstige corona te krijgen, en zij zijn door het vaccin prima beschermd. Wie niet zijn meegenomen in studies tot nu toe zijn mensen die problemen hebben met hun afweersysteem. Dit zou theoretisch problemen kunnen geven omdat het afweersysteem door de vaccinatie nog extra in de war kan raken.

In de placebo-gecontroleerde studie werd het Pfizer-vaccin op 22.000 mensen getest en 22.000 mensen kregen een placebo. In beide groepen zaten mensen met chronische ziektes als diabetes en hart- en vaatziekten. Inmiddels is het Pfizer-vaccin aan miljoenen mensen toegediend. Tot nu toe hebben vier mensen direct na het toedienen een ernstige allergische reactie gekregen. Dat zijn er weinig, maar het is wel de reden dat alles bij de hand is om een dergelijke reactie te behandelen als deze optreedt. Allergische reacties komen naar verwachting weinig voor, omdat er weinig allergene stoffen in het vaccin zitten. Onverwachte bijwerkingen hebben zich in deze groep nog niet voorgedaan.

In de voorafgaande studie zijn wel mensen met stabiel onderliggend lijden en chronische aandoeningen meegenomen, maar geen mensen met een instabiel ziektebeeld, omdat dan onduidelijk is of effecten komen door het vaccin of door de instabiele ziekte.

Er is geen onderzoek gedaan naar de specifieke werking voor ME/CVS-patiënten. We weten dus niet of er meer of minder risico’s zijn. Wellicht komt er meer duidelijkheid naarmate er meer mensen het vaccin krijgen toegediend en na de onderzoeken die op dit moment wordt gedaan.

Er zijn artsen die het risico voor ME/CVS-patiënten risicovoller vinden, vanwege het verstoorde immuunsysteem. Dat lijkt vooralsnog niet zo te zijn. In Nederland wordt altijd voorzichtig gedaan met mensen die een zeer zwak immuunsysteem hebben. Zij krijgen geen vaccins die verzwakt menselijk virus bevatten. Maar de vaccins die nu in aantocht zijn bevatten geen levend menselijk virus.

Er zijn ME/CVS-patiënten, die aangeven dat hun ziekte begonnen is met vaccinatie. Er werd ook gedacht dat er een verhoogd risico op ME/CVS was na HPV-vaccinatie. Een groot onderzoek in Noorwegen bewees echter dat het niet zo is. In Noorwegen werd bij ruim 800.000 jongens en meisjes gekeken of de HPV-vaccinatie bij meisjes een verhoogd risico gaf op ME/CVS in de 6 jaar na vaccinatie. Dit was totaal niet het geval. Dus was de conclusie evident: HPV-vaccinatie geeft geen verhoogd risico op ME/CVS.

Het vaccin maakt je immuunsysteem sterker, en dat zou bij mensen met een auto-immuunziekte als reuma nadelig kunnen uitpakken. Maar bij andere vaccins is daar nooit iets van gebleken. Ook niet bij bijvoorbeeld het onderzoek of de ervaring met het Pfizer vaccin. Er zijn dus geen redenen om aan te nemen dat mensen met een auto-immuunziekte een extra risico lopen. Wel is het zo dat het gebruik van immuun-onderdrukkende middelen de effectiviteit van het vaccin zal verminderen. Wie een kuur met dergelijke middelen volgt, kan wellicht beter even wachten met de prik.

Als er risico’s zijn, dan zijn ze heel, heel klein. Een vaccin is maar kort aanwezig in je lichaam. Dus bijwerkingen op lange termijn zijn dan onlogisch. Het risico van een coronabesmetting, ook bij jongere mensen, is vele malen groter. Maar je kunt dat nooit met honderd procent zekerheid zeggen omdat het bewijs pas later geleverd wordt.

Het is zeker dat het vaccin twee tot drie maanden beschermt, er zijn zelfs al na 8 maanden antistoffen gevonden. Of het langer beschermt weten we niet zeker, omdat de proefpersonen nog niet zo lang zijn gevolgd. Op basis van wetenschappelijke kennis over hoe het afweersysteem werkt, is het aannemelijk dat het langer beschermt dan die drie maanden.

Ja, dat kan, meldt het RIVM. Maar ruim 90 procent van de mensen die het Pfizer-vaccin krijgen is vanaf zeven dagen na de tweede vaccinatie beschermd tegen corona. Het Pfizer-vaccin krijg je in twee delen. De tweede vaccinatie krijg je 21 dagen na de eerste prik.

De kans dat je corona krijgt na vaccinatie is dus klein en het ziekteverloop is volgens het RIVM minder ernstig. Het blijft daarom belangrijk om je te laten testen wanneer je klachten krijgt die passen bij corona. Ook als je gevaccineerd bent.

Dat weten we niet. Daar zijn de vaccins niet op onderzocht. Ze zijn goedgekeurd omdat ze ziekte en sterfte voorkomen.

Bij de studies is niet gekeken of het vaccin deze zogeheten asymptomatische besmettingen voorkomt, dat is als je wel corona hebt maar geen klachten. In theorie zou het wel kunnen, omdat een klein deel van de mensen die gevaccineerd toch besmet zal raken. Maar de kans dat je anderen besmet wordt wel veel kleiner, omdat je afweersysteem na het vaccin snel reageert op het virus en je het dus maar kort bij je. Dit wordt nog verder onderzocht.

Vooralsnog is een vaccinatie geen vrijbrief om de anderhalvemeter-afstand vaarwel te zeggen of om geen beschermende middelen te gebruiken.

Volgens het RIVM zijn er geen aanwijzingen dat het vaccin niet beschermt tegen nieuwe mutaties van het coronavirus, zoals de besmettelijkere Britse variant of die uit Zuid-Afrika. Wereldwijd houden landen goed in de gaten of de vaccinatie beschermt tegen nieuwe virusmutaties. Recent klein en (op 8-1-2021) nog niet gepubliceerd onderzoek wijst uit dat het Pfizer-vaccin inderdaad beschermt tegen deze en 15 andere mutaties.

Of het vaccin gevaarlijk is als je zwanger bent, weten we niet zeker omdat het nog niet onderzocht is. Wel bij dieren en daar zien we geen gevaar, maar nog niet bij mensen. Pfizer doet wel een onderzoek naar het effect van het vaccin op kinderen en zwangere vrouwen.

Het RIVM adviseert de meeste zwangere vrouwen om het vaccin pas na de bevalling te nemen. Zwangere vrouwen die kampen met overgewicht, hart- of longklachten of die door hun werk vaak in contact komen met coronapatiënten, krijgen het advies om de prik wel te nemen.

Op sociale media circuleert een verhaal waarin wordt beweerd dat het spike-eiwit van het coronavirus lijkt op het eiwit dat een rol speelt bij de vorming van de placenta. Het vaccin zou daarom antistoffen opwekken die ook de vorming van de placenta blokkeren. Dat klopt niet. Er is maar een kleine overlap in de codes van de twee eiwitten waardoor de eiwitten zelf geheel verschillend zijn.

De vaccins van Pfizer en Moderna maken gebruik van het zogeheten mRNA, dat de genetische code bevat voor het eiwit waarmee het coronavirus zich toegang tot lichaamscellen verschaft. Dat mRNA dringt de cel binnen en laat daar kopieën van dat eiwit maken. Zo leert het immuunsysteem hoe het zich tegen het coronavirus moet wapenen. Dat mRNA kan zich niet in het DNA van die cel nestelen, zoals wordt gevreesd. Dat menselijke DNA zit opgeborgen in de kern van de cel; daar kan het mRNA niet bij.

Maar hoe weten ze dat, het zijn toch experimentele vaccins? Dat is waar, maar het principe om mRNA in cellen in te brengen wordt al veel langer toegepast, bijvoorbeeld in immuuntherapieën tegen kanker.