fbpx
Hulplijn: 035-6211290

Berichten

ME/CVS-patiënten thuis onderzoeken

/in , /door

In de Onderzoeksagenda ME/CVS wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de positie van de groep patiënten die het meest ernstig wordt getroffen door ME/CVS.

In de agenda wordt hierover gezegd: “Het advies van de Gezondheidsraad volgend zal ook nadruk moeten liggen op het onderzoeken van ernstig zieke patiënten, aangezien deze tot nu toe in het algemeen niet zijn onderzocht. Het betreft hier patiënten die aan huis gebonden of volledig bedlegerig zijn, en afhankelijk van zorg. De beperkingen van deze patiënten vereisen een specifieke aanpak en logistiek.”

Brits onderzoek

Een recente publicatie van de ME Association trok onlangs onze aandacht omdat het raakt aan dit belangrijke aspect van de in december 2020 door ZonMw gepubliceerde Onderzoeksagenda ME/CVS.

Onderzoek in het dagelijks leven

In 2021 is in het Verenigd Koninkrijk een onderzoek gestart naar de haalbaarheid van het thuis onderzoeken van ME/CVS-patiënten tijdens normale dagelijkse activiteiten. De reden voor dit onderzoek is dat er meer kennis nodig is over wat er fysiologisch gebeurt wanneer mensen met ME/CVS proberen om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Een belangrijk doel van dit onderzoek is om te ontdekken of grootschalig onderzoek in het dagelijks leven haalbaar is.

Het onderzoek

In dit haalbaarheidsonderzoek werd een twintigtal ME/CVS-patiënten thuis onderzocht op een aantal gezondheidsaspecten zoals zuurstofverbruik (VO2) en activiteitenniveaus.

Daarnaast werd gekeken naar de praktische haalbaarheid van dergelijk onderzoek. Ook onderzoek thuis vraagt immers een zekere mate van inspanning van de deelnemers. Zo moesten ze bijvoorbeeld bepaalde meetapparatuur dragen en specifieke instructies volgen. De eerste resultaten van dit haalbaarheidsonderzoek zijn leerzaam.

Voorlopige uitkomsten

De definitieve uitkomsten van dit onderzoek zijn op het moment van schrijven nog niet bekend. Wel zijn de voorlopige bevindingen van dit onderzoek gepubliceerd door de ME Association. We zetten ze hieronder op een rij.

  • De onderzoekers verwachten geen problemen met het vinden van deelnemers voor een grootschaliger onderzoek gezien de snelle respons van meer dan voldoende patiënten op dit kleinschalige onderzoek.
  • De meeste apparatuur werd door de deelnemers goed verdragen. Een draagbare stofwisselingskamer voor VO2-metingen was moeilijker te verdragen bij mensen met ernstige ME vanwege het masker. De onderzoekers denken dat dit probleem op te lossen is met extra sessies ter gewenning aan het apparaat.
  • Patiënten met cognitieve stoornissen vonden het ook moeilijker om te onthouden hoe ze zelf tests moesten uitvoeren. Het maken van instructievideo’s en geheugensteuntjes kan hiervoor een oplossing zijn, aldus de onderzoekers.
  • Er moet nog een goede logistieke oplossing worden gevonden om de kostbare apparatuur bij de patiënten te krijgen. In dit onderzoek is een van de onderzoekers stad en land afgereisd om de apparatuur af te leveren, uitslagen af te lezen en apparatuur weer op te halen. Voor een grootschaliger studie moet dit anders worden opgelost.

Op dit moment worden de data van het onderzoek nog geanalyseerd. Zodra er meer bekend is, zullen wij hierover berichten. Voor nu zijn we blij met dit Britse onderzoek en verwachten we dat de lessen die uiteindelijk worden geleerd ook waardevol zijn voor het onderzoek in Nederland.

Foto: Shutterstock/GingerKitten

‘Ziek van het UWV’

/in /door

Onder deze titel publiceerde de SP (Socialistische Partij) begin oktober 2021 een rapport over het functioneren van het UWV en met name over wat er misgaat in de uitvoering van de sociale wetgeving in Nederland.

Afbeelding omslag SP-rapport 'Ziek van het UWV'

SP-rapport over het functioneren van het UWV

Wij hebben het rapport doorgenomen en kunnen niet anders concluderen dan dat er sinds 2018 weinig is veranderd. In dat jaar hebben wij in samenwerking met andere patiëntenorganisaties een rapport gepubliceerd over hoe het UWV omgaat met ME/CVS-patiënten. Ook het huidige rapport van de SP biedt weinig perspectief op verbetering van de situatie.

Bij het doornemen van het rapport hebben wij met name gekeken naar de situatie voor chronische zieken in het algemeen en ME/CVS-patiënten in het bijzonder. Hieronder vind je onze eerste bevindingen. In het komende nummer van MEdium zullen wij nader ingaan op dit rapport  en vergelijken we de bevindingen uit ons rapport uit 2018  met die van het rapport van de SP.

Angst

Het meldpunt van de SP ontving bijna 1200 klachten. Bijna de helft van de meldingen is anoniem gedaan. De belangrijkste motivatie hiervoor is gelegen in de machtspositie van het UWV en in de angst die veel mensen hebben om publiekelijk naar buiten te treden. Een deel van de respondenten vreest maatregelen van het UWV wanneer zij dat zouden doen. Het is schokkend dat de cliënten van het UWV dermate weinig vertrouwen hebben in een organisatie die er is voor de burgers van Nederland.

Long COVID

De indruk bestaat dat veel van de patiënten die op dit moment Long COVID hebben uiteindelijk weinig kans zullen maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, vanwege de onbekendheid van de aandoening. Op dit moment zijn er meldingen van werkgevers die in deze situatie niet bereid zijn 100% van het loon door te betalen. Wanneer dit het geval is, dan wacht Long COVID-patiënten het gevecht dat ME/CVS al jaren voeren: het gevecht om erkenning van de ernst van ME/CVS. Zie ook ons artikel ‘Leidt Long COVID tot een toename van het aantal ME/CVS-patiënten?’ en MEdium 3/2021.

Creatieve rapportages

Een deel van de klachten gaat over artsen en medewerkers die in hun rapportages maar wat verzinnen. Ook dit is voor een deel van de ME/CVS-patiënten een herkenbare situatie.

Gebrek aan erkenning

Een veelgehoorde klacht is dat ‘moeilijke’ aandoeningen niet worden erkend. In het bijzonder worden hierbij ook ME/CVS en fibromyalgie genoemd. De indruk bestaat dat er bij het UWV geen actuele kennis is over ME/CVS en dat verzekeringsartsen zich weinig gelegen laten liggen aan adviezen van de Gezondheidsraad en rapportages van de WHO.

TV-uitzending RADAR

Op maandag 4 oktober besteedde RADAR aandacht aan de rapportage. Zoals het vaak gaat in tv-uitzendingen, is het niet wat je ervan verwacht. In de uitzending werd vooral ingegaan op de financiële problemen die kunnen ontstaan door het terugbetalingsbeleid van het UWV. Niettemin is het goed dat er in landelijke media weer aandacht is geweest voor de werkwijzen van het UWV.

Relevante links

Brochure ‘Inkomen, werk en ME/CVS’

Cover Informatiegids Inkomen, werk en ME/CVS

Inkomen, werk en ME/CVS

Wanneer je ME/CVS krijgt dan kom je terecht in een web van sociale voorzieningen waarin het lastig is een weg te vinden. Om die reden hebben wij de brochure ‘Inkomen, werk en ME/CVS’ geschreven. Je kunt deze brochure bestellen via onze webshop.

MEdium

Cover MEdium 3.2021Het kwartaalblad MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden. Het blad telt gemiddeld 32 pagina’s en verschijnt vier maal per jaar. Losse nummers zijn te bestellen via onze webshop.

 

 

Manifest Hoofdzaken

/in /door

Hersenen en gezondheid hoger op de agenda

Afbeelding MAxima neemt Mainifest hoofdzaken in ontvangst.

Koningin Maxima neemt het Manifest Hoofdzaken in ontvangst.
Foto: Hersenstichting / Arie Kievit

Op donderdag 30 september 2021 werd het Manifest Hoofzaken aangeboden aan Koningin Maxima. De ME/CVS Stichting is een van de ondertekenaars van dit manifest van de Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw. Met dit manifest roepen alle betrokken partijen op tot samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie. Het doel is om te komen tot een vermindering van het aantal patiënten met een (chronische) aandoening waarbij de hersenen betrokken zijn.

Hersengerelateerde aandoeningen in Nederland

Eén op de vier Nederlanders lijdt op dit moment aan een aandoening waarbij de hersenen betrokken zijn, en dat aantal neemt toe. Er zijn veel van dat soort aandoeningen: van depressie tot dementie, van verslaving tot de ziekte van Parkinson, van epilepsie tot angststoornissen. Het zijn aandoeningen die veel persoonlijk leed met zich meebrengen voor patiënten en hun naasten. Ook de maatschappelijke kosten van mentale en neurologische hersenaandoeningen zijn enorm. Alleen al de zorgkosten bedragen 25 miljard op jaarbasis; de impact op arbeidsproductiviteit en de kwaliteit van de samenleving is nog veel groter.

Als we niets doen, zullen deze problemen in de komende jaren in ernst en omvang toenemen. Voor de ziekte van Parkinson wordt in de komende 20 jaar een toename met meer dan 50% verwacht, voor dementie een toename met 50% en voor depressie met 35%. En dan hebben we het nog niet over het groeiende aantal mensen met lange termijn problemen door COVID-19 (long COVID), waarbij ook de hersenen een belangrijke rol spelen. Door de toename van de aantallen patiënten groeit de impact op de kosten en de zorg. De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid luidde onlangs nog de noodklok over de toekomstbestendigheid van de zorg, vanwege de stijgende kosten en krimpende beroepsbevolking. Die problemen worden mede veroorzaakt door de groeiende vraag naar geestelijke gezondheidszorg en zorg voor mensen met chronische hersenaandoeningen. Innovatie kan ertoe bijdragen dat de zorg doelmatiger wordt en dat de patiënt niet hoeft op te draaien voor de extra kosten.

Overeenkomsten ME/CVS en andere aandoeningen

De ME/CVS Stichting heeft dit initiatief gedeeld met EMEA (Europena ME Alliance) als voorbeeld van een ‘best practice’ voor EFNA (European Federation of Neurological Associations), dat ook betrokken is bij dit initiatief. Als ME/CVS Stichting steunen we dit initiatief omdat het onderzoekers van allerlei specialisaties (neurowetenschappers, epidemiologen, genetica, microbiologie, psychiaters, psychologen, enz.) aanmoedigt om samen te werken en ervaringen en kennis uit te wisselen. Veel hersengerelateerde en neurologische aandoeningen zoals Alzheimer, Autisme, Verworven Hersenschade en ME/CVS lijken oorzaken te hebben die vergelijkbaar zijn. Het is dan ook belangrijk dat deze aandoeningen en hun oorzaken in relatie tot elkaar worden onderzocht.

10-jarig onderzoeksprogramma

De ambitie van de coalitie van patiëntenorganisaties, hersenonderzoekfinanciers (oa anderen uit Nederland, Canada en USA) en een grote verscheidenheid aan medisch onderzoekers is: een ​​10-jarig programma  met een budget van 250 miljoen euro. Dit komt bovenop de reeds toegekende 28,5 miljoen voor specifiek onderzoek naar ME/CVS.

 

Meer informatie

Leidt Long COVID tot een toename van het aantal ME/CVS-patiënten?

/in /door

Mensen met Long COVID hebben klachten die veel ME/CVS-patiënten herkennen, waaronder PEM, ‘hersenmist’ en andere cognitieve problemen zoals moeite met concentreren en onthouden.

Een vrij groot deel van de COVID-patiënten ontwikkelt klachten die sterk doen denken aan ME/CVS. Mensen met Long COVID hebben klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, aanhoudende verhoging, langdurig verlies van reukvermogen, of kampen met een depressie of vergeetachtigheid. Dat laatste wordt vaak ‘brain fog’ genoemd (RIVM, 2021). Daarnaast zijn er meldingen van moeite met focus, geheugen of planning en ervaren patiënten min of meer ernstige beperkingen bij het oppakken van dagelijkse werkzaamheden, zoals werk of hobby’s (St Antonius Ziekenhuis, 2021).

Op basis van ervaringen met eerdere virusaandoeningen wordt door sommige onderzoekers geschat dat wereldwijd het aantal ME/CVS-patiënten met 10 miljoen zal groeien. Friedman et al. (2021) achten het waarschijnlijk dat SARS-CoV-2 het Epstein-Barr-virus zal vervangen als de meest voorkomende uitlokkende gebeurtenis voor ME/CVS.

De resultaten van ander onderzoek lijken erop te wijzen dat sommige symptomen (waaronder PEM) verminderen, terwijl andere symptomen juist erger worden. Er is meer onderzoek nodig om definitief te kunnen stellen dat COVID leidt tot een substantiële toename van het aantal ME/CVS-patiënten, maar de voortekenen zijn ongunstig. Tegelijk zou het zo kunnen zijn dat onderzoek naar en de behandeling van Long COVID kan profiteren van al het onderzoek dat in het verleden als is gedaan naar ME/CVS. Daarnaast zou de ME/CVS-gemeenschap kunnen profiteren van de wereldwijde aandacht voor COVID-19 en Long COVID.

Bronnen

Fauci, A. (17 juli 2020). Fauci to Medscape: ‘We’re All In It Together and We’re Gonna Get Through It’. (E. J. Topol, Interviewer) Medscape. Opgeroepen op 27 mei 2021, van https://www.medscape.com/viewarticle/933619

Friedman, K. J., Murovska, M., Pheby, D. F., & Zalewski, P. (26 februari 2021). Our Evolving Understanding of ME/CFS. Medicina, 57(3). doi: http://dx.doi.org/10.3390/medicina57030200

Komaroff, A. L., & Bateman, L. (18 januari 2021). Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Frontiers in medicine. doi: https://doi.org/10.3389/fmed.2020.606824

Leonard, J. A., Islam, M. F., Conroy, K., Cotler, J., Torres, C., Johnson, M., & Mabie, B. (5 mei 2021). COVID-19 symptoms over time: comparing long-haulers to ME/CFS. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. doi: https://doi.org/10.1080/21641846.2021.1922140

St Antonius Ziekenhuis. (2021). Post-Covid-19 klachten. Opgeroepen op 26 mei 2021 van St Antonius Ziekenhuis: https://www.antoniusziekenhuis.nl/post-covid-19-klachten

Dit is een samenvatting van een artikel dat is verschenen in MEdium nummer 3/2021. Je kunt dit nummer bestellen via onze webshop.

Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

/in /door

PERSBERICHT 8 oktober 2020 Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte.

Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven vaak verstoken van de nodige medische hulp. De Gezondheidsraad adviseerde al in maart 2018 om met urgentie biomedisch onderzoek naar ME/CVS en gespecialiseerde zorg te organiseren. De minister van VWS heeft daarop ZonMw opdracht gegeven een onderzoeksagenda op te stellen. Daaraan wordt nu gewerkt. De minister heeft na een motie van de Tweede Kamer wel het belang van het Kenniscentrum voor ME/CVS onderschreven maar hiervoor nog geen verdere actie ondernomen.

Taken van een kenniscentrum, zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/CVS zijn volgens de patiëntenorganisaties onder andere:

  • ontsluiten van (internationale) wetenschappelijke research en klinische kennis en ervaring,
  • opzet bij een UMC van een eerste onderzoeks- en behandelcentrum en een landelijke uitrol van regionale zorg- en kennisnetwerken
  • scholing voor behandelaren en voorlichting aan patiënten en publiek,

De patiëntenorganisaties doen in een brief een beroep op minister van Ark voor Volksgezondheid en op de Tweede Kamer om het voorgestelde kenniscentrum op de kortst mogelijke termijn te realiseren en structureel te financieren.

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Bijlage: Memo expertisecentrum ZonMW

Noot: Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Dat concludeert de Gezondheidsraad in zijn advies van maart 2018. ME wordt veroorzaakt door biomedische processen, waarnaar nog veel onderzoek nodig is. Uit recent onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit van ME/CVS- patiënten slechter is dan bij vele andere ernstige ziektes. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet volledig meer meedoen op school of werk en in het sociaal leven. Zij zijn gedeeltelijk afhankelijk van verzorging door anderen. In de zwaarste gevallen zijn zij volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid, bijna zonder sociaal contact, soms zelfs aangewezen op kunstmatige voeding.

ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Veel ME/CVS- patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties, internationaal vooraanstaande medici en de Gezondheidsraad willen af van de naam chronisch vermoeidheidssyndroom, omdat deze een verkeerd beeld en vooroordelen in de hand werkt. De ziekte ME is iets heel anders dan de klacht chronische vermoeidheid.

Campagne ME & Me in tijdschrift ‘School&Thuis’

/in /door

Ben je altijd moe, ook na genoeg slaap, heb je concentratieproblemen, vaak pijn, kun je steeds moeilijker met je vrienden optrekken en heb je dit al meer dan een half jaar, dan kan het zijn dat je ME/CVS hebt of ontwikkelt.

In Nederland lijden vermoedelijk 20.000 jongeren aan ME* of in gewoon Nederlands: het Chronisch Vermoeidheids-Syndroom, een multisysteem ziekte die vaak progressief verloopt. Maar het merendeel weet dat (nog) niet. En loopt daarmee het risico op levenslang. Terwijl juist bij jongeren een tijdige diagnose en behandeling het verschil kan maken tussen levenslang ziek of niet. We willen deze jongeren, hun ouders en zorgverleners helpen bij het (h) erkennen van ME/CVS bij jongeren.

Volgens ons kan vroegtijdige herkenning, erkenning en diagnose van ME/CVS veel winst opleveren. Uit onderzoek blijkt wel dat juist jongeren véél kunnen winnen bij die vroegtijdige herkenning. Zij kunnen, met tijdige diagnose en passende maatregelen, mogelijk nog herstellen van ME/CVS. En hiermee kunnen we een grote toekomstige generatie met ME/CVS voorkomen. Want wat wij hebben en dagelijks ervaren als ME/CVS-patiënt, gun je natuurlijk niemand. Dit is extra belangrijk nu Covid-19 heerst en veel jonge mensen, die Covid hadden en hiervan weinig of geen klachten hadden, mogelijk in de toekomst blijvend vermoeid zullen raken en er uiteindelijk ME/CVS aan over kunnen houden. Eind dit jaar starten we daarom met een bewustwordingscampagne voor de signalen van ME/CVS specifiek gericht op jongeren tot 18 en hun ouders/verzorgers/leerkrachten. Op social media, in scholen en op andere specifieke jongerenplekken willen we bekendheid geven aan de symptomen en gevolgen van ME/CVS.

Via de nieuwe website www.ziekofniet.nl kunnen jongeren en hun ouders en leraren inzicht krijgen in de signalen die kunnen wijzen op ME/ CVS. De checklist geeft niet alleen een uitslag met een inschatting van het vermoeden op ME/ CVS, maar geeft juist ook inzicht in de symptomen en mogelijke herkenning daarvan. De checklist vervangt natuurlijk nooit de officiële diagnose door een arts maar kan wel veel mensen helpen om de ziekte en haar symptomen beter en sneller te leren herkennen.

We hopen met deze campagne zo veel mogelijk jongeren te bereiken. De invuller van de checklist krijgt zijn/haar antwoorden en totaalscore per e-mail toegezonden direct na het invullen. Als uit de test blijkt dat er een vermoeden op ME/CVS is, verwijzen we de jongere naar de eigen (huis)arts. De checklist en uitslag kan in dat geval dienen als leidraad bij het gesprek met de huisarts. Want ook het grondig en gestructureerd benoemen van klachten en hun onderlinge samenhang/patroon bij de zorgverlener kan helpen om de diagnose te versnellen, zo blijkt uit onderzoek.

Met alleen signaleren van het vermoeden op ME/CVS maken we een belangrijke stap maar zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom willen we de jongeren helpen met tips voor levensstijl en ervaringen uit de praktijk, van ervaringsdeskundigen, van volwassenen maar ook andere jongeren met ME/CVS. Want samen helpen we elkaar. En mocht onverhoopt blijken dat je toch ME/ CVS hebt, dan willen we je met tips en adviezen helpen met de ziekte om te gaan en aan het sociale leven te kunnen blijven deelnemen. Via ons jongerenkanaal MEetingoint en straks via allerlei andere social media zullen leeftijdsgenoten met reeds gediagnostiseerde ME/CVS de jongeren op sleeptouw nemen en blijven helpen.

*ME staat voor “Myalgische Encephalomyelitis”

Het tijdschrift ‘School&Thuis’ is een uitgave van Ouders van Waarde

De hulplijn is nu alle werkdagen geopend

/in /door

Bel de hulplijn en praat met ervaringsdeskundigen

Wegens uitbreiding van onze hulplijn is deze nu op alle werkdagen in de ochtend geopend. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag te woord!

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)