fbpx
Hulplijn: 035-6211290

Berichten

In april 2023 duidelijkheid over de projecten ME/CVS onderzoeksprogramma

/in /door

Vandaag ontvingen wij van ZonMw het bericht dat het definitief advies over de te financieren projecten voor het onderzoeksprogramma ME/CVS uiterlijk in april bekend wordt gemaakt.

De programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS is tot een definitief advies gekomen over de projecten en consortia die volgens hen financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS zouden moeten krijgen. Dit gebeurde tijdens een extra ingelaste commissievergadering, die begin december plaatsvond.

Het advies van de commissie moet nog definitief worden gemaakt door het ZonMw-bestuur. Zodra het bestuur het besluit heeft genomen en de benodigde administratieve handelingen zijn verricht, wordt bekend gemaakt welke projecten en consortia (samenwerkingsverbanden) van start zullen gaan. In dit bericht leggen we uit hoe het proces tot nu toe gelopen is en hoe de verdere planning eruitziet.

Op deze pagina leest u meer over hoe de standaard subsidieprocedure eruitziet.

Extra vergadering zorgt voor verschoven planning

De planning voor de communicatie over de projecten is verschoven naar april 2023. Dit komt omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen. Eerder was de verwachting dat er in januari 2023 over de startende projecten kon worden gecommuniceerd. ‘Dit is helaas de derde keer dat er sprake is van vertraging,’ vertelt Simone van Montfort, die Sabine de Jong opvolgt als senior programmamanager bij het onderzoeksprogramma. ‘De eerste keer werd de deadline van de subsidieoproep verschoven omdat aanvragers meer tijd nodig hadden, de tweede keer werd de planning aangepast vanwege problemen bij ZonMw. Nu verschuift de planning omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen.’

Bron en lees meer: www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/programmacommissie-komt-tot-definitief-advies-over-te-financieren-mecvs-projecten/

Relevante informatie:

 

 

De feestdagen ‘overleven’ met ME/CVS

/in /door

Joanna Burridge is een counselor die werkt met volwassenen en jongeren met chronische aandoeningen. Ze leeft ook met chronische gezondheidsproblemen. In de aanloop naar Kerstmis legt Burridge welke ‘risico’s’ chronisch zieken in deze tijd lopen en wat ze daar aan kunnen doen.

De aanloop naar Kerstmis kan zwaar kan zijn voor iemand met chronische gezondheidsproblemen zoals ME/CVS. We ‘moeten’ vaak veel van onszelf, met alle risico’s van dien. Deze risico’s hebben veelal te maken met wat we verwachten van deze dagen.

De invloed van verwachtingen

We kunnen hoge verwachtingen hebben van hoe de feestdagen zullen verlopen. We kunnen er ook tegenop zien. Dit kan je op verschillende manieren beïnvloeden.

Jezelf opbranden

Het uitzicht op de feestdagen kan leiden tot een opwinding of verhoogde staat van alertheid die je voortstuwt en waardoor je op je pieken gaat functioneren. Helaas gaat dit gepaard met het risico dan je de volgende dagen (of dagen later) volledig instort en last krijgt van een extreme terugval die lang kan aanhouden.

Opzien tegen de feestdagen

Kerstmis kan een stressvolle tijd zijn, ook voor mensen met Me/CVS. Dit staat hen in de weg om van kerst te genieten.

Uitgeput door sociaal zijn

“Sociaal zijn kan erg vermoeiend zijn.” zegt Burridge. “Vooral als we afspreken met mensen die we niet vaak zien, kan dat als een groot probleem voelen. Die ontmoetingen komen dan met nog meer obstakels, zoals opmerkingen over onze gezondheid, zeggen dat we ‘er goed uitzien’, ondanks dat je je van binnen uitgeput voelen. Het kan soms moeilijk zijn om een ​​masker op te houden, glimlachen alleen maar om de stemming erin te houden.”

Verstoorde routine

Wanneer je in het algemeen een goede balans in je leven hebt gevonden, dan is er een kans dat die balans het raam uit gaat tijdens de feestdagen. Je wilt immers kunnen ontspannen en feestvieren, misschien drink je meer alcohol, ga je op andere tijden slapen en word je op andere tijden wakker. Dingen doen die buiten je normale doen vallen, kan zijn fysieke en mentale tol eisen.

Je schuldig voelen

Niet zelden voelen ME/CVS-patiënten zich tijdens feestdagen schuldig over het feit dat ze eigenlijk niet echt mee kunnen doen. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ze mensen in de steek laten wanneer ze een afspraak moeten afzeggen of wanneer ze niet even gezellig en levendig zijn als anderen.

Druk ervaren

Veel mensen hebben het gevoel dat Kerstmis een ‘perfect’ moet zijn. Kerstmis is immers voor velen de gelegenheid om weer eens familie en vrienden te spreken die ze lang niet hebben gesproken. Ook dat kan bijdragen aan de eventuele druk die je voelt.

Tips om de feestdagen te overleven

Burridge geeft een aantal tips die je waarschijnlijk zullen helpen om leuke feestdagen te hebben en deze door te komen met minder risico op een terugval.

Tips voor jou

  • Plan vooruit
    Vooruit plannen helpt je om overzicht te houden over wat er moet gebeuren en wat je kunt verwachten en draagt bij aan het verminderen van stress.
  • Steun op anderen en delegeer
    Het is prima om hulp te vragen. Samenkomen is immers waar het deze feestdagen omdraait. Het is een teamprestatie. Daarbij: in het algemeen vinden mensen het leuk om een ander te helpen.
  • Maak tijd vrij voor jezelf
    Zorg ervoor dat je tijd hebt om te doen waar je van houdt, of dat nu een wandeling op tweede kerstdag is of een kerstfilm kijken.
  • Wees aardig voor jezelf
    Het is makkelijker om jezelf verwijten te maken dan om te accepteren wat er is en een beetje aardig voor jezelf te zijn. Waardeer je zelf om wie je bent en om wat je wél kunt bijdragen.
  • Accepteer je beperkingen
    Je zult niet de hele dag in topvorm zijn, en dat is oké.
  • Pas jezelf aan
    Luister naar je lichaam en rust wanneer dat nodig is. Hoe beter je luistert naar je lijf, hoe leuker je het kunt hebben op de momenten dat je niet hoeft te rusten.
  • Het is oké om vals te spelen
    Je hoeft niet al je eten helemaal zelf te maken!
  • Stel prioriteiten
    Je hoeft niet alle anderen tevreden te houden of in hun plannen te passen omdat het handig is. Kies voor jezelf wat je belangrijk vindt en wat minder belangrijk is.

Tips voor de dierbaren in je omgeving

Wie niet leeft met een chronische aandoening als ME/CVS kan zich maar moeilijk echt voorstellen waar een ME/CVS-patiënt tegenaan loopt. Burridge benadrukt hoe belangrijk het is om er te zijn voor je dierbaren in wat toch al een chaotische tijd van het jaar is. Wat tips voor de mensen niet gelukkig niet aan een chronische aandoeningen lijden, maar die wel met de gevolgen daarvan voor een dierbare worden geconfronteerd.

  • Wees ondersteunend en luister. Ga er niet vanuit dat iemand in orde is alleen maar omdat ze glimlachen.
  • Wacht niet tot je om hulp wordt gevraagd, want je dierbare vindt dat misschien moeilijk.
  • Probeer niet gefrustreerd te raken of het persoonlijk op te vatten als iemand plannen afzegt.
  • Vraag of je ergens bij kunt helpen, wees attent!

Fijne feestdagen!

Foto: Pixabay/tookapic
Dit artikel is een vrije bewerking van https://patient.info/news-and-features/navigating-christmas-with-a-chronic-illness

 

 

Uitstel besluitvorming eerste subsidieronde

/in , /door

Beoordeling binnengekomen onderzoeksaanvragen nu eind december 2022

Vandaag ontvingen wij van ZonMw het bericht dat de besluitvorming met betrekking tot de eerste ronde onderzoeksaanvragen (helaas) is uitgesteld. Er is een nieuwe planning gemaakt, waarbij het de bedoeling is dat de besluitvorming eind december is afgerond. In de bijlage hieronder vind je het bericht van ZonMw met daarin de motivatie voor het uitstel en informatie over de aangepaste planning.

Relevante online informatie

Foto: Pixabay/Ahmad Ardity

Gronings onderzoek Long COVID ook belangrijk voor ME/CVS-patiënten

/in , /door

Langdurige klachten bij een achtste deel van de Coronapatiënten

Al eerder publiceerden wij online en in MEdium over de mogelijke relatie tussen Long COVID en ME/CVS. Uit recent onderzoek van het UMC Groningen blijkt deze relatie wederom. Een op acht Nederlanders heeft drie tot vijf maanden na acute COVID-19 nog steeds klachten van fysieke aard. Dit onderzoek werd uitgevoerd door een team van Prof. dr. Judith Rosmalen, voormalig lid van de Gezondheidsraad Commissie ME/CVS.

De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The Lancet. De gegevens werden verzameld via het project Lifelines.

Lifelines

In het project Lifelines wordt sinds 2006 de gezondheidssituatie van 167.000 mensen in het noorden van Nederland gevolgd. De deelnemers vullen regelmatig vragenlijsten in over hun leefgewoonten. Elke vijf jaar komen ze naar het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken, zoals een bloeddrukmeting, een hartfilmpje, cognitieve tests en een longfunctietest. Regelmatig vullen zij ook vragenlijsten in met betrekking tot klachten als pijn op de borst, rugpijn of ademhalingsproblemen. Voor deze studie van Rosmalen hebben de deelnemers aanvullende vragen over coronaklachten beantwoord.

Wat werd onderzocht?

Van de 13000 deelnemers die meegenomen werden in het onderzoek, hadden 4231 deelnemers COVID-19 gehad. 8462 deelnemers waren op het moment van vragen nog niet besmet (geweest). Op basis van de nieuwe gegevens werd onderzocht of de deelnemers na hun corona-infectie nieuwe klachten ontwikkelden en/of al bestaande klachten verergerden. Op deze manier konden de onderzoekers vaststellen of de klachten die zich tijdens de pandemie ontwikkelden verband houden met het coronavirus. Vervolgens werd onderzocht hoeveel COVID-patiënten chronische klachten hielden en of COVID-19 daaraan ten grondslag lag.

De resultaten

De aanhoudende symptomen bij COVID-19-patiënten werden vergeleken met de symptomen vóór COVID-19 en vergeleken met een controlegroep van mensen die niet besmet waren geweest. De aanhoudende klachten omvatten onder andere: pijn op de borst, moeite en/of pijn bij ademhalen, pijn bij ademhalen, pijnlijke spieren, tintelende ledematen, brok in de keel, afwisselend warm en koud voelen, zware armen of benen, en algemene vermoeidheid. Uiteindelijk werd geconcludeerd dat bij 12,7% (1/8ste deel) van de patiënten deze symptomen konden worden toegeschreven aan COVID-19.

In dit onderzoek zijn alleen COVID-patiёnten onderzocht die besmet zijn geraakt in het eerste jaar van de pandemie: dus met originele COVID-variant (de alpha-variant) en de latere delta-variant. Op dat moment werd er nog niet gevaccineerd. Uit diverse andere onderzoeken blijkt dat gevaccineerde mensen minder risico’s lopen om Long COVID te krijgen.

De resultaten van dit onderzoek geven echter geen antwoord op de vraag wat dan precies de oorzaak is van de langdurige klachten. De onderzoeksdeelnemers worden verder gevolgd om meer gegevens te verzamelen en zo hopelijk meer inzicht te krijgen in de oorzaak. Onderzoekster Judith Rosmalen hoopt ook meer te leren over langdurige klachten na andere infecties.

Een echte aandoening

Door een deel van de artsen werd tot nu toe Long COVID gezien als een gevolg van teveel binnen zitten, stress door lockdowns en de angst om besmet te raken. Door te corrigeren voor de gevolgen van de pandemie zelf voor de gezondheid toonden de onderzoekers aan dat long COVID echt bestaat, regelmatig voorkomt en verschillende kernsymptomen heeft.  Dit is een flinke stap vooruit.

Het belang van dit onderzoek voor ME/CVS-patiënten

Dit onderzoek is op verschillende manieren van belang voor ME/CVS-patiënten. Een belangrijk punt is dat het kan helpen bij de erkenning van ME/CVS. Nu aangetoond is dat long COVID een echt ziektebeeld is en geen gevolg is van stress of leefstijl zullen artsen hopelijk ook ME/CVS serieuzer gaan nemen. En misschien helpt de aandacht in de media ook wel uw sceptische kennissen te overtuigen, dat ME/CVS niet ‘tussen de oren zit.’

Ten tweede kennen ME/CVS en Long COVID een forse overlap in symptomen. Nu die voor zo’n grote groep netjes op een rijtje zijn gezet, kunnen wetenschappers betere vergelijkingen gaan maken tussen ME/CVS en Long COVID.

Een derde punt is dat dit onderzoek de waarde laat zien van het kijken naar grote groepen mensen. In de onderzoeksagenda ME/CVS staat beschreven welke soorten onderzoek het meest nodig zijn voor ME/CVS. Voor veel soorten klinisch onderzoek en sommige soorten fundamenteel onderzoek is het aan te raden gebruik te maken van een groot patiëntencohort (zie onder andere MEdium  juni 2021) Dit is zeer waardevol. Je kunt je nog steeds aanmelden als kandidaat-deelnemer via mecvs.nl/onderzoek.

Het belang van bevolkingsbreed onderzoek

Sommige onderzoeksvragen uit de ZonMw-agenda kunnen niet goed vanuit een patiëntencohort beantwoord worden. Het gaat dan vooral om epidemiologische vragen; vragen over de factoren die het optreden, de verspreiding, de preventie en de beheersing van ziekte, letsel etc. in een bepaalde menselijke populatie beïnvloeden. Het gaat dan onder andere om vragen als:

  • Hoe ontstaat ME/CVS?
  • Welke omgevings- en/of erfelijke factoren zijn hier bepalend in?
  • Hoe vaak komt ME/CVS voor in de bevolking? Hoeveel nieuwe gevallen zijn er elk jaar en op welke wijze kunnen we dat het beste meten?

Om deze vragen te kunnen beantwoorden heb je gegevens van de gehele bevolking nodig. Wetenschappers noemen zo’n cohort een populatiecohort en het project Lifelines is daar in Nederland het bekendste voorbeeld van. Wanneer zo’n populatiecohort al een tijdje loopt en de dataset groot genoeg is, kom je vanzelf voldoende nieuwe ziektegevallen tegen om vergelijkingen mogelijk te maken van de situatie van mensen vóór en na het ontstaan van een aandoening zoals ME/CVS. Zo’n wetenschappelijke analyse is bij ME/CVS nog nooit gemaakt en kan waardevolle inzichten opleveren.

Al met al maakt dit onderzoek de vooruitzichten voor ME/CVS-patiënten net een tikje zonniger!

Bron: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(22)01214-4/fulltext

Relevante links

Foto: Pixabay/Gordon Johnson

Onderzoeksprogramma ME/CVS: stand van zaken

/in /door

De beoordelingsfase van de eerste ME/CVS subsidieronde gaat van start. In september komen de klankbordgroep en de programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS samen om te kijken naar de kwaliteit en relevantie van de binnengekomen aanvragen. Hieruit volgt later de beoordeling over de gehonoreerde en afgewezen onderzoeksvoorstellen uit deze ronde. Voor patiënten, aanvragers, en andere betrokkenen een spannende tijd. In dit bericht maakt u kennis met Jantine. Zij startte deze zomer als programmamanager bij het onderzoeksprogramma ME/CVS. Samen met programmamanager Sabine de Jong vertelt zij wat er in het traject vóór de beoordelingsfase gebeurd is binnen het programma.

Nieuwe programmamanager

Jantine Kuiper – van Dijk sloot op 1 juli 2022 aan bij het programma als programmamanager. Zij heeft een achtergrond in de biomedische wetenschappen en ze heeft ervaring met een soortgelijke functie bij een gezondheidsfonds. ‘In mijn vorige baan werkten we met geld dat door mensen gedoneerd was. Deze mensen schenken dat geld met het vertrouwen dat een stichting daar goed en zorgvuldig mee om gaat, dus daar was ik altijd waakzaam op. Die waakzaamheid heb ik meegenomen naar ZonMw, want het ook (publieke) geld achter het onderzoeksprogramma ME/CVS moet zorgvuldig besteed worden’, vertelt Jantine.

Een bijdrage leveren aan de maatschappij was voor Jantine belangrijk in de overweging om bij ZonMw te komen werken. Het onderzoeksprogramma ME/CVS past op verschillende manieren bij haar: ‘Mijn biomedische kennis sluit natuurlijk mooi aan bij dit programma, waar biomedisch onderzoek naar ME/CVS een belangrijke pijler is. Bovendien ben ik me bewust van het feit dat er vraag is om de opgedane kennis in de praktijk te brengen en in de samenleving te waarborgen. Dat past ook bij een van mijn principes: kennis komt pas tot leven als we er iets mee doen.’

Voortgang eerste subsidieronde

Lees hier verder over de voortgang van de eerste subsidieronde die ZonMw gister publiceerde.

Wil je meedoen aan onderzoek naar ME/CVS? Als patiënt kun je een waardevolle bijdrage leveren. Meld je hier aan!

Bron: ZonMw

ME/CVS Stichting lid van de World ME Alliance

/in , /door

Internationaal samenwerken om doelen te bereiken

Per heden is de ME/CVS Stichting Nederland toegetreden tot de World ME Alliance. De World ME Alliance is een wereldwijd netwerk van nationale ME/CVS-organisaties. Tot de leden behoren onder andere Solve M.E., #MEAction en de European ME Coalition

De World ME Alliance werkt langs twee lijnen om de positie van ME/CVS-patiënten te versterken.  Allereerst brengen zij nationale ME/CVS-organisaties samen en creëren zij zo een speciale ruimte voor samenwerking, coördinatie en meer betrokkenheid. Ten tweede richt de World ME Alliance zich op de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie), zodat wereldwijde beleidsinitiatieven echt kunnen gaan inspelen op de behoeften van mensen met ME.

Doelen van de World ME Alliance

De World Me Alliance streeft ernaar dat de Wereldgezondheidsorganisatie en haar lidstaten de volgende stappen richting ME/CVS-patiënten zetten:

  • Erkenning van ME/CVS als een ernstige, chronische, complexe en multisysteemziekte en aanbieden van maatregelen voor een wereldwijde en gecoördineerde actie.
  • Zorg met betrekking tot beleidsbeslissingen over ME/CVS voor een transparant consultatieproces met ME/CVS-organisaties en -patiënten.
  • Ondersteuning van versneld biomedisch onderzoek om betere diagnostische methoden en behandelingen voor ME/CVS te ontwikkelen.
  • Zorg voor een passende medische opleiding voor zorgprofessionals die werken met mensen die leven met ME/CVS.

Internationale samenwerking

ME/CVS-organisaties werken samen om op nationaal en internationaal niveau verandering en verbetering te bereiken voor mensen met ME/CVS. Alle leden van de World ME Alliance delen de overtuiging dat de uitdagingen met betrekking tot ME/CVS wereldwijd zijn en dat de oplossingen dat ook moeten zijn. Samenwerking versterkt het bereik en de impact van inspanningen en draagt bij aan een meer kennis. Daarnaast draagt samenwerking bij aan de ontwikkeling van sterkere campagnes en een betere verdeling van de beschikbare middelen.

De ME/CVS Stichting is blij nu deel uit te maken van de World ME Alliance. Dit is voor ons een volgende stap om ook internationaal meer impact te kunnen maken.

 

Relevante links

De website van de World ME Alliance is in diverse talen beschikbaar. Linksboven in het scherm kun je kiezen voor Nederlands.