Ben je altijd moe, ook na genoeg slaap, heb je concentratieproblemen, vaak pijn, kun je steeds moeilijker met je vrienden optrekken en heb je dit al meer dan een half jaar, dan kan het zijn dat je ME/CVS hebt of ontwikkelt.

In Nederland lijden vermoedelijk 20.000 jongeren aan ME* of in gewoon Nederlands: het Chronisch Vermoeidheids-Syndroom, een multisysteem ziekte die vaak progressief verloopt. Maar het merendeel weet dat (nog) niet. En loopt daarmee het risico op levenslang. Terwijl juist bij jongeren een tijdige diagnose en behandeling het verschil kan maken tussen levenslang ziek of niet. We willen deze jongeren, hun ouders en zorgverleners helpen bij het (h) erkennen van ME/CVS bij jongeren.

Volgens ons kan vroegtijdige herkenning, erkenning en diagnose van ME/CVS veel winst opleveren. Uit onderzoek blijkt wel dat juist jongeren véél kunnen winnen bij die vroegtijdige herkenning. Zij kunnen, met tijdige diagnose en passende maatregelen, mogelijk nog herstellen van ME/CVS. En hiermee kunnen we een grote toekomstige generatie met ME/CVS voorkomen. Want wat wij hebben en dagelijks ervaren als ME/CVS-patiënt, gun je natuurlijk niemand. Dit is extra belangrijk nu Covid-19 heerst en veel jonge mensen, die Covid hadden en hiervan weinig of geen klachten hadden, mogelijk in de toekomst blijvend vermoeid zullen raken en er uiteindelijk ME/CVS aan over kunnen houden. Eind dit jaar starten we daarom met een bewustwordingscampagne voor de signalen van ME/CVS specifiek gericht op jongeren tot 18 en hun ouders/verzorgers/leerkrachten. Op social media, in scholen en op andere specifieke jongerenplekken willen we bekendheid geven aan de symptomen en gevolgen van ME/CVS.

Via de nieuwe website www.ziekofniet.nl kunnen jongeren en hun ouders en leraren inzicht krijgen in de signalen die kunnen wijzen op ME/ CVS. De checklist geeft niet alleen een uitslag met een inschatting van het vermoeden op ME/ CVS, maar geeft juist ook inzicht in de symptomen en mogelijke herkenning daarvan. De checklist vervangt natuurlijk nooit de officiële diagnose door een arts maar kan wel veel mensen helpen om de ziekte en haar symptomen beter en sneller te leren herkennen.

We hopen met deze campagne zo veel mogelijk jongeren te bereiken. De invuller van de checklist krijgt zijn/haar antwoorden en totaalscore per e-mail toegezonden direct na het invullen. Als uit de test blijkt dat er een vermoeden op ME/CVS is, verwijzen we de jongere naar de eigen (huis)arts. De checklist en uitslag kan in dat geval dienen als leidraad bij het gesprek met de huisarts. Want ook het grondig en gestructureerd benoemen van klachten en hun onderlinge samenhang/patroon bij de zorgverlener kan helpen om de diagnose te versnellen, zo blijkt uit onderzoek.

Met alleen signaleren van het vermoeden op ME/CVS maken we een belangrijke stap maar zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom willen we de jongeren helpen met tips voor levensstijl en ervaringen uit de praktijk, van ervaringsdeskundigen, van volwassenen maar ook andere jongeren met ME/CVS. Want samen helpen we elkaar. En mocht onverhoopt blijken dat je toch ME/ CVS hebt, dan willen we je met tips en adviezen helpen met de ziekte om te gaan en aan het sociale leven te kunnen blijven deelnemen. Via ons jongerenkanaal MEetingoint en straks via allerlei andere social media zullen leeftijdsgenoten met reeds gediagnostiseerde ME/CVS de jongeren op sleeptouw nemen en blijven helpen.

*ME staat voor “Myalgische Encephalomyelitis”

Het tijdschrift ‘School&Thuis’ is een uitgave van Ouders van Waarde