Tips voor ouders

Het is voor ouders niet makkelijk als hun kind (opeens of meer geleidelijk) een chronische aandoening ontwikkelt. Zeker niet als de aandoening (grote) beperkingen met zich meebrengt, zoals bij ME/CVS gebeurt.

Tips voor ouders

Als ouders wilt u natuurlijk het beste voor uw kind en dus ook een goede gezondheid. Als uw kind ziek wordt, krijgt u niet alleen te maken met veranderende zorg voor uw kind, maar u komt vaak ook in een medische molen terecht. (Want ME/CVS is nog niet eenvoudig vast te stellen.)
Uw kind zal, zeker in het begin, maar mogelijk langdurig, niet naar school kunnen. Hierdoor krijgt u te maken met allerlei regelingen voor chronisch zieke kinderen en jongeren, waarin u zich zult moeten verdiepen. Als uw kind (bijna) volwassen is, krijgen uw kind en u te maken met (de verplichting tot) werk en uitkeringen.
Ten slotte heeft u waarschijnlijk veel vragen over ME/CVS en de mogelijkheden voor behandeling, over opgroeien met ME/CVS en de toekomst van uw kind.

Algemene tips

  • Neem de tijd om de nieuwe realiteit te verwerken!
  • Steun uw kind zo goed mogelijk.
  • Luister naar uw kind. Accepteer dat het niet meer alles kan.
  • Praat met uw kind, want kinderen en jongeren stoppen hun gevoel en pijn vaak weg.
  • Laat u goed informeren, door deskundigen en door lotgenoten.
  • Informeer ook uw omgeving: uw familie, naaste vrienden en/of buren.
  • Vergeet niet om hulp te vragen, als u die nodig heeft.
  • Let ook op uw andere kinderen, uw partner en uw omgeving!
  • Zorg goed voor u zelf! Alleen als u zelf fit bent, kunt u goed voor uw kind zorgen.

Tips voor omgaan met ME/CVS

  • Probeer samen met uw kind een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit.
  • Informeer klasgenoten en vrienden van uw kind zo goed mogelijk over wat ME/CVS is en wat het voor uw kind betekent. De ME/CVS Stichting kan u hierbij helpen met voorlichtingsmateriaal en/of een presentatie in de klas.
  • Probeer te voorkomen dat uw kind door ME/CVS geïsoleerd raakt en vereenzaamt.
  • Geef uw kind de mogelijkheid contact te onderhouden via internet, chat, telefoon, appen, etc.
  • Maak keuzes: onderwijs is natuurlijk belangrijk, maar “iets leuks” doen met vrienden ook.
  • Lotgenotencontact kan (heel) waardevol zijn. Het kan (h)erkenning en troost bieden, maar ook tips voor praktische oplossingen opleveren.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met MEetingpoint.