Tips voor ouders

Als ouders wilt u natuurlijk het beste voor uw kind en dus ook een goede gezondheid. Als uw kind ziek wordt, krijgt u niet alleen te maken met veranderende zorg voor uw kind, maar u komt vaak ook in een medische molen terecht. (Want ME/CVS is nog niet eenvoudig vast te stellen.)
Uw kind zal, zeker in het begin, maar mogelijk langdurig, niet naar school kunnen. Hierdoor krijgt u te maken met allerlei regelingen voor chronisch zieke kinderen en jongeren, waarin u zich zult moeten verdiepen. Als uw kind (bijna) volwassen is, krijgen uw kind en u te maken met (de verplichting tot) werk en uitkeringen.
Ten slotte heeft u waarschijnlijk veel vragen over ME/CVS en de mogelijkheden voor behandeling, over opgroeien met ME/CVS en de toekomst van uw kind.

Algemene tips

• Neem de tijd om de nieuwe realiteit te verwerken!

• Steun uw kind zo goed mogelijk.
• Luister naar uw kind. Accepteer dat het niet meer alles kan.
• Praat met uw kind, want kinderen en jongeren stoppen hun gevoel en pijn vaak weg.
• Laat u goed informeren, door deskundigen en door lotgenoten.
• Informeer ook uw omgeving: uw familie, naaste vrienden en/of buren.
• Vergeet niet om hulp te vragen, als u die nodig heeft.

• Let ook op uw andere kinderen, uw partner en uw omgeving!
• Zorg goed voor u zelf! Alleen als u zelf fit bent, kunt u goed voor uw kind zorgen.

Tips voor omgaan met ME/CVS

• Probeer samen met uw kind een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit.
• Informeer klasgenoten en vrienden van uw kind zo goed mogelijk over wat ME/CVS is en wat het voor uw kind betekent. De ME/CVS Stichting kan u hierbij helpen met voorlichtingsmateriaal en/of een presentatie in de klas.
• Probeer te voorkomen dat uw kind door ME/CVS geïsoleerd raakt en vereenzaamt.
• Geef uw kind de mogelijkheid contact te onderhouden via internet, chat, telefoon, appen, etc.
• Maak keuzes: onderwijs is natuurlijk belangrijk, maar “iets leuks” doen met vrienden ook.
• Lotgenotencontact kan (heel) waardevol zijn. Het kan (h)erkenning en troost bieden, maar ook tips voor praktische oplossingen opleveren.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met MEetingpoint.