Wat is ME/CVS?

ME/CVS is Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Mensen met ME/CVS zijn niet alleen uitgeput vermoeid, maar hebben ook andere chronische klachten, waaronder (vaak) pijn. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar verloop: elke dag kan – zonder aanleiding – weer anders zijn.

Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.

ME/CVS bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn.
De ziekte leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen, samen met een pathologisch niveau van vermoeidheid (totale uitgeputheid). Veel mensen met ME/CVS ervaren post-exertionele malaise (PEM): na een substantiële lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning volgt een merkbare verslechtering in het welbevinden en het algemene functioneren. Dit wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.
Vaak heeft ME/CVS tot gevolg dat het leven van patiënten op dramatische wijze beperkt wordt. In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten.

De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.

ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Over ME en CVS

Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende aandoeningen. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde aandoening.

De ME/CVS Stichting wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, los van het diagnostisch label dat men gebruikt. Om deze reden maakt de ME/CVS Stichting vooralsnog geen onderscheid tussen ME of CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.

De ME/CVS Stichting vindt dat op den duur de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) moet verdwijnen, vanwege het stigmatiserende karakter van de naam. De term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft het meeste draagvlak onder patiënten, en wordt door ons aanbevolen als toekomstige naam voor de ziekte.

Lees meer in onze Beleidsvisie_ME_in_Nederland_ME_CVS_Stichting.

Enkele cijfers

Er is een groot gebrek aan cijfers over ME/CVS. Systematische registraties van aantallen patiënten en soortgelijke gegevens ontbreken volledig. Ook komt ME/CVS vreemd genoeg niet voor op de typeringslijsten van de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA). Dit bekent onder andere dat er geen diagnose- en behandelcodes (DBC’s) voor ME/CVS zijn.

Aantal patiënten

Het IOM-rapport uit 2015 concludeert dat bij 84 tot 91% van de patiënten in de VS de diagnose ME/CVS ten onrechte niet gesteld wordt. Er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar om een uitspraak te kunnen doen voor Nederland.

Rekening houdend met dit gebrek aan registratie schat het IOM het voorkomen van ME/CVS in de Verenigde Staten tussen 0,26% en 0,77% van de bevolking. Omgerekend betekent dit 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS in Nederland. Dit is momenteel de meest betrouwbare schatting die beschikbaar is.

Het merendeel van de mensen met ME/CVS is volwassen, waarbij het voorkomen het hoogst is tussen de 40 en 50 jaar. Ruim driekwart van de patiënten is vrouw. De diagnose ME/CVS wordt gemiddeld pas na meer dan vijf jaar gesteld.

Men schat dat 3 tot 10% van de ME/CVS-patiënten jonger is dan 19 jaar. Dit zou neerkomen op 1.326 tot 13.090 (zeer) jonge ME/CVS-patiënten in Nederland. Voor kinderen en jongeren met ME/CVS levert het volgen van basis- en/of voortgezet onderwijs vaak grote problemen op, vanwege hun beperkingen.

Aantal nieuwe gevallen per jaar

Volgens de Richtlijn CVS ligt het aantal nieuwe ME/CVS-gevallen in Nederland tussen de 2.900 en 9.800 per jaar. Dit zou een incidentie betekenen van 17,3 tot 58,4 patiënten per 100.000 inwoners per jaar. Wij zetten vraagtekens bij deze cijfers, vanwege de ongelukkige diagnosecriteria en de kleinschaligheid van de Nederlandse onderzoeken.

Grootschalige onderzoeken naar de incidentie van ME/CVS zijn schaars. Volgens Noors onderzoek (Bakken, 2014) is de incidentie in Noorwergen 25,8 geregistreerde nieuwe ME/CVS-gevallen per 100.000 inwoners per jaar. Omgerekend zou dit voor Nederland zo’n 4.400 nieuwe gevallen in 2017 betekenen.

Hoeveel ongeregistreerde nieuwe ME/CVS-gevallen daar nog bij komen is niet bekend.

Herstel

Het zeer beperkte onderzoek lijkt erop te wijzen dat hooguit 5 tot 10% van de mensen met ME/CVS spontaan zo ver herstelt dat zij weer functioneren zoals voor ze ziek werden. Bij kinderen en jongeren lijken de herstelpercentages hoger te liggen.

De Britse dr. Charles Shepherd heeft 14 onderzoeken geanalyseerd en concludeert het volgende: doorgaans ontwikkelt ME/CVS tot een chronische en (zeer) invaliderende ziekte. 37% van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk redelijk. D.w.z. na enkele jaren en voor ongeveer 80%. Een klein deel van deze groep (7%) kan volledig herstellen.
Shepherds bevindingen bevindingen en conclusies staan beschreven in het rapport “ME/CVS/PVVS: een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten”. Dit is te bestellen via onze webshop.

Hoe langer een ME/CVS-patiënt ziek is, hoe kleiner de kans op herstel wordt. Ook daarom is het zo belangrijk dat mensen met ME/CVS zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen.

Sterfte

Patiëntenorganisaties ontvangen met enige regelmaat berichten over mensen met ME/CVS die overlijden als gevolg hun aandoening, onder andere door medische oorzaken, zelfdoding of euthanasie. Onderzoek op dit gebied is zeer beperkt.

Kleine, beperkte onderzoeken (o.a. Jason, 2006) vonden een mogelijk verhoogde kans door overlijden als gevolg van hartfalen, kanker en zelfdoding. Een grootschalig Brits onderzoek (Roberts, 2016) vond geen verhoogde kans op overlijden, maar wel een verhoogd aantal zelfdodingen. Maar er zijn kanttekeningen te plaatsen bij de gebruikte methode van dit onderzoek.

Kwaliteit van leven

Uit onderzoeken blijkt dat ME/CVS patiënten functioneel meer beperkt zijn dan patiënten met andere invaliderende ziektes, zoals type 2 diabetes mellitus, congestief hartfalen, hypertensie, depressie, multiple sclerose, en een nierziekte in het eindstadium.
Zij ervaren ook een lagere kwaliteit van leven dan mensen met andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, kanker, diabetes en psychiatrische ziektes.

Erkenning

In 1992 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/CVS erkend als ziekte.
Vandaar dat we sinds 12 mei 1992 jaarlijks de Internationale ME-dag hebben, want dat is de Internationale Dag voor Chronische Immunologische en Neurologische Aandoeningen.

ME/CVS is sinds 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD) van de WHO. De ICD is hét internationale handboek voor alle ziektes, zowel lichamelijk als psychisch als verstandelijk.
In de huidige versie (ICD-10) wordt ME/CVS geclassificeerd onder de “Neurologische aandoeningen”, in de subcategorie “Andere aandoeningen van de hersenen” als “Postviraal vermoeidheidssyndroom” of “Benigne myalgische encefalomyelitis” (code G93.3).