Wat wij doen
Hieronder lees je meer over wat wij doen.
Informatievoorziening
MECVS Nederland geeft informatie over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, aan zorgaanbieders en aan geïnteresseerden. Dit doen wij onder andere via deze website, de infolijn, bijeenkomsten en een kwartaalblad.
Lotgenotencontact
We voorzien op verschillende manieren in de grote behoefte aan onderlinge ontmoeting tussen mensen met ME/CVS en hun omgeving. Deze mogelijkheden bieden we zowel online als in persoon.
Belangenbehartiging
We behartigen de collectieve en individuele belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.
We werken nauw samen met andere organisaties in binnen- en buitenland die zich inzetten voor mensen met ME/CVS. We zijn bijvoorbeeld onderdeel van de World ME Alliance. Ook hebben we goede contacten met organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met andere chronische aandoeningen. Vanzelfsprekend zijn we aangesloten bij de koepelorganisaties Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland.
We zijn partner in diverse projecten, zoals:
- Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
Gezamenlijk met patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, Stichting Q-uestion en met hulp van het Longfonds werken we onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. - Samen bouwen aan participatie
Een kennis- en opleidingsplatform gericht op de gelijkwaardige participatie van mensen met een (chronische) aandoening. - Maatschappelijke DienstTijd voor jongeren met ME/CVS
In samenwerking met de Stichting Helping Heroes werken wij aan mogelijkheden voor jongeren met ME/CVS om hun talenten en interesses te ontwikkelen via een maatschappelijke diensttijd (MDT).
Wetenschap
Tot slot dragen we op diverse manieren bij aan onderzoek naar de oorzaken en genezing van ME/CVS.
- Onderzoekagenda ME/CVS
MECVS Nederland maakt deel uit van de stuurgroep binnen ZonMw die verantwoordelijk is voor de opzet van het langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS. - Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS
Via ons kun je je aanmelden als mogelijke deelnemer aan het onderzoek naar ME/CVS in het kader van de hierboven genoemde onderzoeksagenda. - Herziening zorgrichtlijn ME/CVS
MECVS Nederland is nauw betrokken bij de herziening van de zorgrichtlijn voor ME/CVS van het Zorginstituut Nederland. - Manifest Hoofdzaken
We zijn medeondertekenaar van het Manifest Hoofdzaken. We pleiten samen met de initiatiefnemers (Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw) voor samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie naar chronisch zieken met een aandoening waar de hersenen bij betrokken zijn.
Onze wetenschappelijke adviesraad volgt ontwikkelingen nauwlettend. Waar mogelijk hebben we contact met Nederlandse wetenschappers over volgens ons noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek.
MEdium
Het kwartaalblad MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden. Het blad telt 32 pagina’s en verschijnt vier keer per jaar. Niet alleen donateurs van de stichting ontvangen dit tijdschrift. MEdium wordt ook verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen en collega-patiëntenorganisaties.
De inhoud van MEdium is heel divers. Er wordt aandacht besteed aan de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, problemen rond inkomen, complementaire geneeskunde, ervaringen van ME/CVS-patiënten, interessante boeken etc. Een proefexemplaar kun je via onze webshop bestellen.
Delen via: