Visie en missie

Wij zijn MECVS Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS en hun supporters. Wij helpen elkaar voor de beste kwaliteit van leven, meer begrip voor onze situatie en meer inzicht in de oorzaken en behandelmethodes. Wij zijn de verbindende schakel tussen iedereen die geraakt wordt door ME/CVS en onderzoekers, behandelaren en beleidsmakers. Met praktische informatie en hoop op een toekomst zonder klachten.

We brengen mensen bij elkaar. Live en online. Om met elkaar ervaringen te delen en advies te geven om zoveel mogelijk uit een dag te halen. Die ervaringen delen we ook via ons blad, de nieuwsbrief en social media.

We zetten ons in voor meer onderzoek naar de oorzaken, behandelmethoden en manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Als patiëntenorganisatie zijn we nauw betrokken bij onderzoeken naar een marker, geneesmiddel of behandelmethode. Hoewel het nog jaren kan duren, geven we de hoop niet op. Zoals we dat ook niet deden totdat de gezondheidsraad ME/CVS erkende als ziekte of er 30 miljoen werd vrijgemaakt voor onderzoek.

We werken hard voor herkenning en erkenning van de ziekte. Bij huisartsen, maar ook indicatiestellers, verzekeringsartsen en leerplichtambtenaren. Wij geloven in samenwerking om onze doelen te bereiken. Ook al zijn we het niet met iedereen eens; we blijven in gesprek en zo kunnen we onze stem laten horen.

Dit werk kunnen wij met elkaar doen doordat we allemaal jaarlijks geld inleggen. Doe jij ook mee? Word lid! Kijk op mecvs.nl wat wij met elkaar kunnen doen.

Lees meer in onze ‘Beleidsvisie ME in Nederland’ en in ons beleidsplan.

Doelstelling

Met elkaar werken we aan:

• Informatieverstrekking over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, zorgaanbieders en geïnteresseerden.
• Het bevorderen van lotgenotencontact tussen mensen met ME/CVS.
• Het behartigen van de (collectieve en individuele) belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.
• Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke maatschappelijke en individuele situatie van mensen met ME/CVS en hun omgeving.

ME en/of CVS?

Er is nog steeds discussie over de termen ME en CVS. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende aandoeningen. Hoewel de ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde aandoening.

MECVS Nederland wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, los van het diagnostisch label dat men gebruikt. Daarom maken we vooralsnog geen onderscheid en gebruiken we het combinatiebegrip ME/CVS. In onze merknaam en url laten we om praktische reden het streepje weg.

We vinden dat op den duur de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) moet verdwijnen vanwege het stigmatiserende karakter. De term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft het meeste draagvlak onder patiënten en wordt door ons aanbevolen als toekomstige naam voor de ziekte.