Diagnose ME/CVS

De klachten

De klachten die horen bij ME/CVS zijn zeer divers en er zijn ook verschillende opvattingen over welke zeker bij ME/CVS horen, welke mogelijk bij ME/CVS horen en welke klachten er niet bij horen. Omdat er verschillende opvattingen zijn, bestaan er ook verschillende sets diagnostische criteria: definities van verplichte en mogelijke klachten. 

De meest geaccepteerde diagnosecriteria voor ME/CVS zijn die van het IOM. Het IOM is het Amerikaanse Institute of Medicine (tegenwoordig de National Academy of Medicine). Ook de Gezondheidsraad hanteert deze IOM-criteria in haar ME/CVS-advies uit 2018. 

De criteria voor de diagnose van ME/CVS

De criteria voor het stellen van de diagnose ME/CVS bestaan uit een paar noodzakelijke symptomen en een paar mogelijke symptomen. Belangrijk bij het stellen van de diagnose is dat de klachten zes maanden of langer aanwezig zijn. Momenteel wordt erover gesproken om deze termijn te verkorten naar drie maanden. 

Noodzakelijke symptomen 

De drie onderstaande symptomen zijn een voorwaarde om een diagnose ME/CVS te kunnen stellen: 

• Een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen deel te nemen aan beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten; een verminderd vermogen dat… 
  • voortduurt en gedurende meer dan zes maanden aanwezig is; 
  • gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is) en 
  • niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en die niet substantieel vermindert door rust. 

• Inspanningsintolerantie ofwel Post Exertionele Malaise (PEM) 
  PEM (Post Exertionele Malaise) wordt gezien als een kernsymptoom van ME/CVS. De term beschrijft een verergering van klachten als gevolg van inspanningsintolerantie, waarbij deze: 
  • soms pas na uren of dagen optreedt; 
  • buitensporig is in relatie tot de mentale of fysieke activiteit; 
  • uren, dagen, weken of nog langer nodig heeft om van te herstellen en die in sommige gevallen tot een permanente terugval leidt. 

• Niet-verkwikkende slaap 
  Dit betekent dat je nooit uitgerust wakker wordt en altijd moe opstaat. 

Een extra symptoom 

Naast de drie verplichte symptomen, moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn: 

• Verminderd cognitief functioneren 
  Dit betekent dat je meer dan normaal moeite hebt met bijvoorbeeld onthouden, concentreren, het vinden van de juiste woorden, meer taken tegelijk uitvoeren en dat je last kunt hebben van vertraagde reacties enzovoorts. Veel patiënten omschrijven dit soort klachten als ‘hersenmist’ of (in het Engels) ‘brain fog’. 

• Orthostatische intolerantie 
  Verschijnselen die ontstaan of verergeren wanneer iemand staat of zit en die juist afnemen wanneer iemand ligt. Het gaat dan bijvoorbeeld om: duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een gevoel van zwakte. 

Overige verschijnselen 

Naast de hierboven genoemde klachten, kunnen ook andere klachten voorkomen, zoals: 

• Overgevoeligheid voor temperatuur(wisselingen); 
• Spierklachten zoals willekeurige spiertrekkingen; 
• Pijnklachten; 
• Het niet kunnen verdragen van alcohol, bepaalde voedingsmiddelen of chemicaliën; 
• Overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels (licht, geluid, geur, aanraking); 

Vergelijkbare aandoeningen

De diagnose van ME/CVS is niet eenvoudig. De onbekendheid (ook onder artsen) van de aandoening leidt soms tot een andere diagnose. De volgende diagnoses komen regelmatig voor: 

• Depressiviteit 
  Wanneer je depressief bent, dan word je daar moe van. ME/CVS is echter veel meer dan alleen voortdurend moe zijn. Daarbij: ME/CVS is een biomedische aandoening en niet een psychische aandoening. Depressiviteit als gevolg van ME/CVS komt regelmatig voor en dat heeft vooral te maken met de grote beperkingen die mensen met ME/CVS in hun leven ervaren.  
• Burn-out
  Ook burn-out lijkt op ME/CVS door de vermoeidheidsklachten. Los van de andere symptomen van ME/CVS (die mensen in een burn-out niet hebben) is er een ander groot verschil met ME/CVS. Mensen met ME/CVS willen nog heel veel en zijn gemotiveerd om iets te ondernemen, terwijl mensen die in een burn-out zitten veelal nergens zin in hebben. ME/CVS-patiënten kunnen simpelweg niet meer, mensen met een burn-out willen niet meer. Het kan enige tijd duren voordat je herstelt van een burn-out. Bij ME/CVS is er niet of nauwelijks genezing, al kan in sommige gevallen de situatie wel verbeteren.
• Fibromyalgie 
  ME/CVS heeft zeer veel overeenkomsten met fibromyalgie. Het is moeilijk deze twee aandoeningen van elkaar te onderscheiden op basis van symptomen. Een groot deel van de ME/CVS-patiënten voldoet ook aan de diagnosecriteria voor fibromyalgie en andersom geldt dit ook. Toch zijn er verschillen: het belangrijkste kenmerk van fibromyalgie is pijn, terwijl de belangrijkste kenmerken van ME/CVS vermoeidheid/uitputting en een algemeen ziektegevoel na inspanning (inspanningsintolerantie) zijn. 
• Somatoforme stoornis 
  Ook wel: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). SOLK is een psychische stoornis waarbij psychische klachten – zoals bijvoorbeeld stress – worden omgezet in lichamelijke klachten. Een lichamelijke klacht kan bijvoorbeeld ernstige buikpijn of uitval van één van de ledematen zijn. Een fysiologische oorzaak van de lichamelijke klacht wordt echter niet gevonden. Er is wel enige overlap tussen de symptomen van somatoforme stoornis en ME/CVS. Echter, SOLK-patiënten hebben vaak een lange voorgeschiedenis van klachten. ME/CVS is daarentegen meestal een aandoening die volstrekt onverwacht in het leven van mensen opduikt. 

Brochure ‘De diagnose van ME/CVS’

Wil je meer weten over de behandeling van ME/CVS? Bestel dan onze brochure ‘De diagnose van ME/CVS’. In deze brochure gaan we uitgebreider in op de manier waarop ME/CVS wordt vastgesteld.