Renate: ‘Elke dag is een nieuwe kans’

Na jaren van hard werken, je grenzen verleggen en blijven proberen, moet Renate (50) zich er bij neerleggen dat ze beperkt is in haar kunnen.

“Door mijn hernia in 2002, gevolgd door diverse trauma’s, kreeg ik in de loop der jaren steeds meer pijn. Ik viel steeds vaker uit, raakte almaar vermoeider. Toch ging ik maar door. In coronatijd maakte ik soms zestig uur per week, ik ging volledig aan mezelf voorbij. Nam de ene na de andere pijnstiller, zelfs morfine. Na de tweede coronagolf was ik helemaal gesloopt en viel ik definitief uit.”

Drastische verandering
“In 2021 kreeg ik de diagnoses fibromyalgie en ME/CVS. In de twee volgende jaren deed ik mijn uiterste best om te re-integreren. Het lukte niet. Mijn werk als verpleegkundige en deskundige infectiepreventie moest ik opgeven. Nu zit ik volledig afgekeurd thuis, mijn leven is drastisch veranderd.”

Doseren, doseren, doseren 
“Mijn denkvermogen is verminderd en ik heb dagelijks last van concentratie- en geheugenverlies. Licht en geluid prikkelen enorm en ik kan maximaal tien minuten autorijden. Als er weinig verkeer is. Ook moet ik veel meer vooruitdenken. Na vijf jaar denk ik wel dat mijn ziekte stabiel is.”

“Doseren, doseren, doseren, dat is mijn nieuwe levensmotto. Pas na de acceptatiefase kon ik kijken naar wat nog mogelijk was. Vergeleken met vroeger is er weinig wat kan, maar het kán!”

Het meeste mis ik
“Er niet meer op uit kunnen met de fiets of de motor. We maakten vaak mooie tochten, gingen zo zelfs op vakantie. Ook lang tuinieren, uitgebreid koken en feesten of drukke evenementen zijn onmogelijk.”

Genieten
“Ik probeer het negatieve naast me neer te leggen en te genieten van kleine dingen. Elke dag komt de zon weer op, is er een nieuwe kans op een mooie dag.”

Benieuwd naar Renates hele verhaal? Lees het in MEdium 1 van 2025.
Wil jij ons magazine ook elk kwartaal thuis ontvangen en oude nummers digitaal teruglezen?
Word donateur, dan help je jezelf en anderen in de strijd tegen ME/CVS.