Wat is ernstige ME/CVS?

Ongeveer 25% van de ME/CVS-patiënten heeft ernstige of zeer ernstige ME/CVS. Zij zijn vaak aan huis of zelfs aan bed gebonden. Werken of studeren gaat niet meer. Zonder hulp zijn deze mensen meestal niet in staat om voor zichzelf te zorgen.

De Britse NICE-richtlijn (2021) verdeelt ME/CVS op basis van de ernst van de symptomen in vier groepen. Er zijn geen eenduidige definities voor de ernst van de symptomen, omdat de ernst ervan per persoon sterk kan verschillen. Toch worden deze groepen vaak gebruikt om een algemeen beeld te kunnen vormen over de situatie van de patiënt.

Wat is ernstige ME/CVS?

Mensen met ernstige ME/CVS zijn niet of nauwelijks in staat (minimale) dagelijkse taken, zoals tandenpoetsen of het gezicht wassen, uit te voeren. Ze hebben ernstige cognitieve problemen en zijn soms afhankelijk van een rolstoel. Vaak kunnen ze het huis niet uit en hebben – als ze dat wel doen – regelmatig een terugval. Ze brengen een groot deel van hun tijd in bed door en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.

Wat is zeer ernstige ME/CVS?

Mensen met zeer ernstige ME/CVS liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten en zijn erg gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Sommigen kunnen niet slikken en zijn afhankelijk van sondevoeding. Deze groep brengt een groot deel van de dag door in een prikkelarme omgeving.

Onderzoek naar (zeer) ernstige ME/CVS

Er is weinig onderzoek gedaan naar de symptomen en ervaringen van patiënten met ernstige ME/CVS of zeer ernstige ME/CVS. Vaak zijn (zeer) ernstige ME/CVS-patiënten te ziek om mee te kunnen doen aan onderzoek. Ze zijn niet in staat een vragenlijst te voltooien en (lichamelijk) onderzoek is al snel te veel. Er zijn enkele kleine studies gedaan, maar het meeste wat we weten, komt van patiënten- en belangenorganisaties.

Gevolgen van (zeer) ernstige ME/CVS

Bij patiënten met (zeer) ernstige ME/CVS zie je vaak dat er geen energie en kracht meer is om voor zichzelf te zorgen. Patiënten zijn vaak afhankelijk van intensieve (mantel)zorg. Naast de fysieke gevolgen van (bijna) niet kunnen bewegen, zoals spieratrofie of door-ligplekken, zijn ook de mentale gevolgen enorm. Als hun situatie niet serieus genomen wordt of verergert, kunnen ze hier weinig tegen doen. Simpelweg omdat ze niet de energie hebben om voor zichzelf op te komen. Leven is overleven geworden.

Vooruitzichten met (zeer) ernstige ME/CVS

Vanwege het gebrek aan kennis is het moeilijk te zeggen wat een patiënt kan verwachten. Sommigen verbeteren na een tijd, bijvoorbeeld doordat ze toegang krijgen tot betere zorg of omdat ze uit een lange crash komen, die soms maanden of zelfs jaren kan duren. Anderen blijven jarenlang of voor de rest van hun leven zo ernstig ziek.

+++ TRIGGERWAARSCHUWING+++

Overlijden door ME/CVS

Soms overlijden patiënten door (de gevolgen van) ME/CVS. Bijvoorbeeld door ondervoeding, omdat hun lichaam zo verzwakt is dat het niet opgewassen is tegen een bijkomende infectie, door de gevolgen van medische verwaarlozing of omdat iemand, na jarenlang lijden, kiest voor euthanasie. Er zijn maar enkele gevallen bekend waar ME/CVS als directe doodsoorzaak gegeven wordt.

Wat kan jij doen voor mensen met (zeer) ernstige ME/CVS?

Het verschil dat jij persoonlijk kunt maken in het leven van iemand met (zeer) ernstige ME/CVS is gigantisch. Door hen serieus te nemen, een luisterend oor te bieden, laten weten dat je er bent, hulp te bieden met bijvoorbeeld het vinden van de juiste zorg en niet te oordelen, maak jij al een enorm verschil. Patiënten zijn misschien niet in staat om te laten weten hoe dankbaar ze zijn of je te antwoorden, maar laat dat je niet tegenhouden!

Als het gaat om een betere en hoopvolle toekomst voor elke patiënt met (zeer) ernstige ME/CVS, kijken we naar de wetenschap, politiek en zorgprofessionals. Jij kan helpen door:

• informatie te delen in je sociale kring of met artsen/relevante zorginstanties,
• mee te doen met wetenschappelijk onderzoek (er wordt ook gezocht naar gezonde deelnemers!)
• en patiëntenorganisaties te steunen door te doneren of vrijwilliger te worden.

Patiëntenorganisaties, zoals MECVS Nederland, zetten zich in voor een betere toekomst en elk beetje helpt. Samen staan we sterk!

Handige websites

• De World ME Alliance (Engels)
• MEpedia (Engels)