Sabine: ‘Ik kies elke dag opnieuw voor het leven’

Sabine Tjon Pian Gi gaat van ‘even uitzieken’ naar bijna volledig bedlegerig: bank, bed, even op, weer bed. Long covid velt haar. Toch kiest ze, midden in verlies en rouw, dagelijks opnieuw voor het leven – en voor taal.

‘Je bent er nog’, zo heet haar dichtbundel over leven met een chronische ziekte. “Ik heb letterlijk mijn gedichten ingesproken, iemand anders heeft ze uitgetikt en weer iemand anders heeft ze in het format gezet.”

22 uur liggen
Sabine werkte meer dan fulltime als klinisch psycholoog, studeerde, sportte intensief, bakte taarten en zong en danste met haar kinderen. “Ik rende en stuiterde letterlijk door het leven”, schrijft ze op de achterpagina van haar dichtbundel. “Nu breng ik gemiddeld 22 uur per dag liggend door, vaak in het semi-donker. De dagen dat ik een lunch voor mezelf kan maken én kan douchen, bestempel ik tegenwoordig als een goede dag.”

Even uitzieken
Ziekmelden en twee weken bijkomen, wordt jaren thuis zijn. De grootste schok was niet alleen het lichamelijke verlies, maar het verlies van je identiteit. Wat is er over van je leven? “Hoe kan ik nog een goede moeder zijn: niet meer samen ontbijten, niet meer de kinderen naar school brengen. Dat vind ik echt heel verdrietig.” Een zin van haar dochter boort zich in haar geheugen: “Ik weet eigenlijk niet meer hoe je was voor je ziekte.”

Omslag
Sabine komt op het punt waarop ze erkent hoe donker je gedachten kunnen worden: wil ik zo wel verder? “Ik ben niet somber aangelegd en ik hou nog steeds heel erg van het leven. Ik kies er voor om ook hier weer het mooiste leven van te maken, binnen wat er nog kan.”

(H)erkennen
Sabine kan vertrouwen op haar omgeving. Die ziet haar aftakelen, maar blijft naast haar staan. Maar ze merkt ook hoe PAIS niet altijd kan rekenen op begrip. Vaak door onwetendheid, ook bij professionele hulpverleners. Sabine vecht door. Probeert de nodige (alternatieve) behandelingen. Telkens is er hoop, vaak ook terugslag.

Dichter
In het donker liggend, vindt ze toch nog de energie gedichten te schrijven. Eerst alleen voor zichzelf. Maar de gedichten zijn “te groot om binnen te houden”. Sabine ziet dat ze iets voor anderen kan betekenen. Samen met een vriendin houdt ze fotosessies, voor beelden bij de gedichten. “Soms eindigt zo’n sessie in een crash, maar de creativiteit is heerlijk.” Het maakplezier brengt hen dichter bij elkaar. Nu het iets beter gaat, zet Sabine zich in om met haar dichtbundel (h)erkenning te geven aan PAIS.

Benieuwd naar Sabines hele verhaal? Lees het in MEdium 4 van 2025.
Wil jij ons magazine ook elk kwartaal thuis ontvangen en oude nummers digitaal teruglezen?
Word donateur, dan help je jezelf en anderen in de strijd tegen ME/CVS.