Patiëntenvertegenwoordigers wetenschappelijk onderzoek

Als patiëntenvertegenwoordiger denk je op projectbasis mee met wetenschappelijk onderzoekers die zich bezig houden met ME/CVS. In heel Nederland groeit de belangstelling voor ME/CVS. Tal van Universitaire Medische Centra zijn momenteel bezig met het ontwikkelen van onderzoeksplannen. In een aantal gevallen trekken wij hierin samen op met wetenschappers. Om dat goed te kunnen doen, zoeken wij op korte termijn patiëntenvertegenwoordigers die als ervaringsdeskundige willen en kunnen meekijken met de wetenschappers.

Patiëntenvertegenwoordigers denken niet alleen mee bij het ontwerpen van wetenschappelijk onderzoek. Zij kunnen onderzoekers bijvoorbeeld ook informeren over de haalbaarheid en belastbaarheid van een onderzoeksvorm voor patiënten. Patiëntenvertegenwoordigers vormen een klankbord voor de onderzoekers. In deze rol raak je op een bijzondere manier betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

Wij zijn op zoek naar 4-6 personen die de komende 2 jaar als patiëntenvertegenwoordiger op willen treden.

WAT BRENG JE BIJ VOORKEUR MEE?

Wij zijn op zoek naar mensen die

  • Kennis van of persoonlijke ervaring hebben met ME/CVS;
  • Bij voorkeur enige kennis van of ervaring met met wetenschappelijk onderzoek en/of medische richtlijnen;
  • Gemotiveerd zijn om een bijdrage te leveren aan ME/CVS-onderzoek;
  • Communicatief vaardig zijn en het leuk vinden om onderzoekers te informeren over wat het betekent om te leven met ME/CVS;
  • Op onregelmatige basis een paar uur tijd vrij kunnen maken.

WAT WIJ JE BIEDEN

  • Zinvol werk waarin je bijdraagt aan de verbetering van het onderzoek naar ME/CVS en de positie van ME/CVS-patiënten in onderzoek;
  • Een warm nest waarin je je gewaardeerd voelt;
  • Uitstekende voorwaarden waaronder een aansprakelijkheidsverzekering, cursussen, onkostenvergoedingen etc.

MELD JE AAN

Dus, wil je een zinvolle bijdrage leveren aan ons werk voor ME/CVS-patiënten? Neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator Marjolein Schmit Jongbloed. Stuur dan een e-mail naar vrijwilligers@mecvs.nl

De ME/CVS Stichting ziet het belang van vrijwilligers in haar organisatie. Om de belangen van vrijwilligers binnen de stichting goed te kunnen borgen is er een Vrijwilligers Advies Raad (VAR), die optreedt namens alle vrijwilligers richting het bestuur en het kantoor van de stichting.