Alina: ‘Het is voor mij nooit normaal geweest’
Stel je hebt geen herinneringen meer aan hoe het was om helemaal gezond te zijn. Het gevoel van een onbezorgde jeugd is ver weggezakt. Je weet eigenlijk niet beter dan hoe het is om te leven met ME/CVS. Dan is het lastig om antwoord te geven op de vraag: wat is voor jou Niet Normaal Meer?
Het is 2008, Alina is dertien als ze het streptokokken B-virus in combinatie met pfeiffer krijgt. Domme pech. Een enorme aanslag op haar gezondheid en de opmaat voor ME/CVS. Van een onbezorgd kind, verandert ze in een kind met vele belemmeringen. “Als de leraar vroeg: waarom kun je niet gymmen? Antwoordde ik dat ik er extra ziek van werd. De leraar vond dat ik lui was en mijn best niet deed. Al mijn belemmeringen en de ongevoelige reacties, ik werd er depressief van.”
Niet normaal meedoen
Op pad met vriendinnen? Met de klas naar Snowworld? Alina ging niet mee. In het begin meldde ze zich gewoon ziek. Het had geen zin om uit te leggen wat ze had. ME/CVS was nog niet gediagnosticeerd. “Ik was die persoon die altijd afzegde zonder duidelijk reden.”
Het is traumatisch dat je van alles om je heen ziet gebeuren, maar zelf niet mee kunt doen. Je moet dromen laten varen. “Soms denk ik: ik ben 28 jaar, waarom kan ik niet gewoon werken, het huishouden doen en zorgen voor mijn drie dochters zoals ik dat wil? De realisatie dat het niet kan, dat stukje acceptatie vind ik nog steeds erg ingewikkeld.”
Er zijn is soms genoeg
De man van Alina doet veel om haar te ondersteunen, vaak ook letterlijke ondersteuning de trap op. “Mijn man neemt het me niet kwalijk en mijn kinderen ook niet. Ik ben zelf degene die het mezelf het meest kwalijk neemt.” Daar staat tegenover dat Alina er altijd is. Ze kan misschien minder geven dan ze zou willen, maar ze is wel altijd aanwezig en dat is soms gewoon genoeg. “Voor zover ik weet doe ik het prima als moeder en partner. Mijn kinderen zijn blij en mijn man vindt me nog steeds lief.”
Delen via: